Você valoriza a vida lá fora? Encerrando com chave de ouro a décima oitava temporada do Podcast Plenae, a representante do pilar Propósito, Aline Bertolozzi, conta sobre a Outcare, mala que criou para o seu filho eletrodependente, o Leo, poder aproveitar um pouco de ar livre sem correr grandes riscos. 

Mas, até chegar nessa etapa da criação, conheceremos a história de sua graviez e os primeiros desafios enfrentados pela família que chegou até mesmo a se despedir dessa criança que um dia foi desenganada pelos médicos e hoje é a prova viva de que a intuição materna detém uma força maior do que imaginamos.

A notícia de que havia algo a se preocupar com o seu filho veio ainda na gestação, quando Aline pediu para repetir o ultrassom, movida já por uma dúvida que não sabia explicar. Na hora, pensou somente que queria confirmar de fato o sexo. Era menino, mas e se fosse menina? Ela viajaria com o marido para fazer o enxoval dali alguns dias e queria ter essa certeza.

“Foi então que eu pedi pro médico repetir o ultrassom antes da viagem. E aí, com 17 semanas de gestação, o resultado mostrou que o nosso bebê tinha várias alterações sérias.  A gente começou a investigar todas as possíveis síndromes e doenças que poderiam ter causado aquelas deformações. E um dos exames mostrou que ele tinha uma síndrome raríssima, chamada Síndrome de Chaos”, diz.

O Chaos é, de forma objetiva, uma má formação nas vias aéreas do bebê, mais especificamente uma obstrução em dos aneizinhos da traqueia. Apesar de parecer simples, ele pode levar a um aborto espontâneo, porque um feto com essa síndrome não chega a nascer com vida. O coração do Léo, por exemplo, já estava esmagado por um acúmulo de líquido e ia parar de bater.

Naquele momento, os médicos ofereceram dois caminhos para Aline: entrar na Justiça e conseguir uma autorização pra um aborto legal ou fazer de tudo pro Léo sobreviver o máximo de tempo possível. Ela não teve dúvida: escolheu deixar a sua vida em função da vida do Léo. 

“Os médicos que me acompanhavam naquele momento me disseram que havia um médico especialista em medicina fetal e que talvez ele pudesse nos acompanhar. Havia sido ele quem tinha feito a primeira cirurgia do mundo de traqueostomia intraútero. E talvez, se meu filho fizesse essa cirurgia, ele teria uma única chance de sobreviver. Essa cirurgia inédita aconteceu só 15 dias antes da gente receber o nosso diagnóstico. Eu achei tão curioso duas grávidas terem a mesma síndrome raríssima na mesma época, no mesmo lugar com os mesmos médicos”, relembra. 

A condição desse médico para operar era esperar que o outro bebê nascesse para ver o resultado - ele não queria fazer duas cirurgias experimentais seguidas. Contudo, Aline não tinha esse tempo e começou a insistir pra que o procedimento fosse feito. A insistência foi tanta que o especialista cedeu e sugeriu uma reunião com toda a equipe médica para decidirem em conjunto se fariam ou não.

Só que, no dia do exame, não deu pra ver nada. O Léo estava virado de cabeça pra baixo, ele estava bem encolhido e não se mexia. O médico, que era super experiente, tentou diversas manobras para fazer o bebê mudar de posição, mas não conseguiu. Aline teria que retornar no dia seguinte para tentar novamente. 

“Eu queria muito ter o Léo. Eu nunca tive problema em aceitar que ele seria uma criança com deficiência. A minha única dificuldade era entender o porquê ele não ia nascer. Mas eu não queria ser egoísta e pensar só em mim. E naquela noite, eu rezei muito e eu pedi muito pro Léo: ‘Filho, se você quer uma chance de nascer, me dê um sinal’. E pela primeira vez, em toda gravidez, eu senti minha barriga mexer. O Léo nunca tinha se mexido, porque o coraçãozinho dele não tinha forças pra mais nada”, conta.

No dia seguinte, a família voltou pra sala de ultrassom. E quando o médico colocou o aparelho na barriga, a surpresa: ele estava na posição exata para conseguir enxergar. Então ele disse: “Léo, agora só falta você levantar o pescoço”. E o Léo levantou o pescoço e ficou parado. O médico se emocionou, se afastou da cadeira e, sem nem perguntar a opinião dos outros médicos, disse: “Eu opero esse bebê”.

E foi assim que, com 24 semanas de gestação, a família de Aline se tornou a segunda família no mundo a passar pela traqueostomia intraútero, cirurgia aliás que foi um sucesso. No dia, apesar de Léo já estar normal, Aline contraiu uma infecção e teve que induzir o parto prematuro com 25 semanas. E ele nasceu com pouco mais de 5 meses de gestação, pesando apenas 630 gramas e da sala de parto já foi levado direto pra UTI neonatal. 

Mas a jornada estava só começando. Com 1 mês de vida, ele foi acometido por uma infecção no intestino e precisou ser levado às pressas para uma cirurgia. “Os médicos saíram super desanimados do centro cirúrgico e liberaram a minha família pra se despedir dele na UTI. Até então, só eu e o meu marido podíamos estar com o Léo. Eu não queria aceitar que o Léo que tinha lutado tanto pra sobreviver estava indo embora, eu me neguei a dizer que seria uma despedida. Então eu falei pra minha família que agora eles podiam finalmente conhecer o Léo. Eu queria que o clima na incubadora fosse de alegria e não de tristeza”, revela.

Aline sempre manteve esse posicionamento de tentar blindar seu filho e sua família e, assim, se blindar também. Isso porque os desafios não pararam por aí: até mesmo um tiro durante um assalto o seu marido tomou, e ela teve que se manter firme com os dois na UTI simultaneamente. A parte bonita de tudo é que ela nunca deixou de ouvir sua intuição e, mesmo quando todos diziam que não daria certo, por meio de atos simples, como levar o Leo ao parque ou a praia para conhecer o tão sonhado “mundo lá fora” que ela sussurrava em seu ouvido, ela via resultados que desafiavam a medicina. 

E foi daí que nasceu o seu grande propósito: uma mala capaz de manter os aparelhos de eletrodependentes funcionando em qualquer lugar para que assim, eles possam usufruir também de toda essa vida ao ar livre que por muito tempo lhes foi negada. Para conferir toda essa história, ouça o episódio completo aqui no nosso site ou no Spotify. Prepare seu coração e, claro, os lencinhos. Aperte o play e inspire-se!