Para Inspirar

Roman Romancini em "Os ensinamentos da montanha"

Na décima primeira temporada do Podcast Plenae, ouça a trajetória de tirar o fôlego sobre a escalada de Roman Romancini.

13 de Março de 2023

Leia a transcrição completa do episódio abaixo:

[trilha sonora]

Roman Romancini: As memórias mais vivas daquele momento são as dos sons. Do barulho da freada, dos gritos de susto, da pancada no carro… A completa ausência do som enquanto o mundo girava ao meu redor… E aquele familiar e dolorido barulho de galho seco quebrando quando meu fêmur estilhaçou… Por fim, os gritos de dor. Assim que eu caí no chão, soube que algo estava errado, mas eu não imaginava a gravidade do acidente. Só tive a dimensão quando cheguei no hospital. Naquela sala de "ressuscitação". Meu pânico foi tanto que eu só pensava em sobreviver. Meu maior sonho: escalar o Monte Everest, um sonho para o qual eu vinha me preparando durante toda a minha vida e embarcaria dali a 40 dias, já não era uma prioridade, ao contrário, agora era uma impossibilidade. [trilha sonora] Geyze Diniz: Roman Romancini estava prestes a realizar o seu maior projeto quando teve o seu sonho atropelado. Adepto do esporte a vida toda, não poderia imaginar que, além do atropelamento, outras adversidades de saúde pudessem atrapalhar ainda mais o seu projeto de vida. Nada disso, porém, fez com que ele desistisse dos seus planos. Pelo contrário, tudo isso virou insumo para que ele ganhasse mais resistência e resiliência e se tornasse o 18º brasileiro a pisar no cume da montanha mais alta do planeta. Eu sou Geyze Diniz e esse é o Podcast Plenae. Ouça e reconecte-se. [trilha sonora] Roman Romancini: A minha paixão pelo montanhismo se desenvolveu de um modo muito sutil. Foi meio como um Bolero de Ravel, que começa suave e vai acelerando. O primeiro contato com esse universo foi num muro de escalada na Unicamp, onde eu estudei física. Ficar pendurado numa corda, segurando firme naquelas agarras, com o chão cada vez mais distante, era um misto de medo, fascínio, paúra e encanto. E ao mesmo tempo, meio esporte, meio dança, meio meditação. Eu comecei a escalar rochas de verdade na Pedra do Baú, em Campos de Jordão. Lá descobri que a montanha era um ambiente onde eu me sentia super à vontade. Aprendi a confiar na corda, nos equipamentos e principalmente nos parceiros. Superar essa barreira mental foi um passo fundamental pra minha evolução nesse esporte. O montanhismo foi crescendo na minha vida, como um músculo que se hipertrofia. Quando eu me formei na faculdade, a trabalho, conheci diversas cordilheiras na América Latina e o alpinismo ganhou as dimensões da alta montanha. Em 1999, eu tive a primeira experiência de altitude, ao subir o Vulcão D’Água, na Guatemala. Eu vestia um suéter e passei um frio absurdo a 4 mil metros. Eu não tinha a menor ideia sobre roupa, alimentação e hidratação. Eu fui bem ingênuo e foi muito sofrido. Mas, ao mesmo tempo, sedutor. Eu queria mais, muito mais! [trilha sonora] Foi então que eu fiz um curso de gelo na Bolívia e finalmente passei a barreira dos 6 mil pela primeira vez. Comecei a entender que o Roman aqui embaixo é um e o Roman lá em cima precisava ser outro. A aclimatação na altitude não é só biológica e nem fisiológica. Ela é também emocional, psicológica e comportamental. É preciso mudar o jeito de sentir, de pensar e de agir. Tem que aprender a ler todos os sensores e termômetros do corpo e da natureza. Os do corpo, que podem estar dizendo: segura a onda, não estou pronto ainda; tá faltando água; preciso comer; é hora de dormir. E os do ambiente: esse caminho tá perigoso, a tempestade vai chegar, não vamos conseguir voltar a tempo. O autoconhecimento é a principal habilidade na alta montanha. [trilha sonora] À medida que eu aprendi novas coisas, os objetivos foram ganhando novas proporções. E foram ficando tão grandes quanto as do Himalaias. Em 2011, eu me sentia pronto para realizar aquele grande desejo de todo alpinista de altitude: subir o Santo Graal, o Monte Everest, a mais cobiçada das montanhas. Imagine, depois daquele cume de 8.848 metros de altitude, o próximo pedaço de terra é a Lua! Incrível! Eu acumulava a experiência de muitas expedições em altitude. Tinha feito montanhas de 2 mil, 3 mil, 4 mil, 5 mil, 6 mil, 7 mil… Era hora de encarar o maior dos 8 mil metros. [trilha sonora] Eu estava na minha melhor forma física. Corria uma maratona por semana. Para simular o peso da mochila e as condições de neve e vento na montanha, eu puxava pneus amarrados na cintura na areia da praia e nas subidas da Floresta da Tijuca, aqui no Rio de Janeiro. Duas ou três vezes por semana, eu saía da minha casa, no Jardim Botânico, e pedalava, em média, 3 horas até o Cristo Redentor, com ganho de elevação de mais ou menos 1.500 metros. E foi num desses treinos de bike que a minha vida mudou. [trilha sonora] Quarenta dias antes da minha partida, eu fui atropelado por um carro que fez uma conversão irregular e me pegou de frente. Eu parei lá na naquela salinha de ressuscitação, com meu fêmur estilhaçado em incontáveis pedaços e os médicos discutindo se amputavam ou não a minha perna ou se me transferiram de hospital. Antes da cirurgia, o médico me disse que, com sorte, eu voltaria a andar sem mancar. Ao ouvir aquelas palavras, eu não quis aceitar que minha vida esportiva se encerrasse ali. Eu respondi pra ele a certeza da minha alma: “O senhor faz o seu trabalho direito e eu faço o meu. Eu vou voltar sim. Eu vou correr, vou escalar as minhas montanhas, vou jogar bola com os meus filhos”. Seria um exagero dizer que o acidente foi algo bom, não foi, mas eu encontrei naquela tragédia uma oportunidade de crescimento pessoal, emocional. Fiz dos meus sonhos a minha boia salva-vidas… [trilha sonora] Mas a primeira coisa era colocar os ossos quebrados no lugar com hastes de titânio e alguns pinos e sobreviver aos incontáveis percalços: trombose, febre, coágulos e uma série de outras complicações pós-operatórias. Durante essa tortuosa recuperação, ainda na UTI, eu me fiz a primeira pergunta fundamental: se eu morrer aqui, o que eu vou deixar? E eu me vi em várias dimensões: como pai, como filho, marido, profissional, amigo ... Era uma foto da realidade. E eu enxerguei um cara egocêntrico e individualista. Até então, o meu pensamento era eu, minha família, meus amigos, meus planos, minha carreira. Tudo na primeira pessoa, porque “nós” também é primeira pessoa. [trilha sonora] Passado o período de risco de vida, me fiz a segunda, e talvez mais importante pergunta: "Se eu tivesse morrido, o que eu gostaria de ter deixado?" Era um tapa na cara, realidade versus desejo. Ali no hospital, eu decidi mudar a minha vida, meu rumo profissional e criar as minhas 4 personas fundamentais: o Roman pai, o Roman profissional, o Roman esportivo/espiritual e o Roman cidadão, altruísta, mais voltado para o mundo do que pra si mesmo. [trilha sonora] A recuperação começou por conseguir caminhar novamente. Foram 6 meses pra colocar o pé no chão. E 9 meses até andar. Eu ainda estava me preparando para retomar os treinos leves, quando um exame de rotina detectou um tumor maligno na tireoide. Inacreditável! Depois de tudo que eu passei, vem um câncer? Sério?!? Quando eu tive que dividir essa notícia com as principais fortalezas da minha vida, minha mulher e meus pais, o mundo ruiu. Eu não conseguia controlar o meu emocional. Para lidar com a situação, eu precisei virar um robô. Ou, como eu chamo, adotar o pragmatismo robótico. Simplesmente desligar as emoções. Seguir com os procedimentos, porque se eu sentisse alguma coisa eu não ia segurar a onda. Por sorte, a doença foi resolvida em pouco tempo. A tireoide foi removida em uma operação. E eu não precisei de nem quimio, nem de radio, nem de iodoterapia. Assim, retornei ao trabalho com foco total, questionando como seria o meu futuro no montanhismo e no esporte e na minha vida em geral. O meu médico considerava uma vitória que eu caminhasse a maior parte dos dias sem mancar. Mas pra mim aquilo era simplesmente o básico do básico. Eu precisava do meu corpo para alcançar os lugares que a minha mente sonhava. Era hora de deixar a fase de paciente pra trás e voltar a ser o esportista, o montanhista de sempre. Três anos depois do acidente, zerado fisicamente e depois de muito treino eu retomei o tão sonhado projeto do Everest. [trilha sonora] Em abril de 2014, eu finalmente cheguei àquele tão sonhado campo base. Eu não sou religioso, mas admito que a energia naquele lugar é diferente. Os Himalaias foram formados pelo encontro de placas tectônicas. Existe algo mais energético no nosso planeta que esse movimento? Como físico, eu posso dizer: é uma energia inimaginável para nós, pequenas formiguinhas humanas. O Everest também tem um lado místico. Os sherpas, grupo dominante daquela região, chamam a montanha de Sagarmatha ou de Chomolungma, deusa mãe do universo. Pra eles, o Everest é uma morada desta deusa. Minutos antes de começar o primeiro ciclo de aclimatação, uma avalanche histórica matou 16 sherpas e feriu 42 que estavam poucas horas à minha frente. Depois de muito impasse, o governo do Nepal fechou a montanha e todas as expedições foram canceladas. Quando eu voltei ao Brasil, pessoas vieram conversar comigo em tom de julgamento. “Você não percebe que essa é mais uma mensagem pra você?”. “Por que você não tenta fazer outras coisas?”. Ouvi várias frases desse tipo. Mas como eu sou muito bem resolvido com o meu propósito na montanha, o que chamam de burrice eu considero um exercício de resiliência. Voltar para casa com vida foi o meu maior sucesso naquele ano. Não conseguir subir a montanha é frustrante, mas faz parte. Não era a primeira vez que eu regressava sem chegar ao cume. E com certeza não seria a última. [trilha sonora] Conciliar a minha vida profissional, familiar e o meu lado montanhista é um desafio imenso. Uma expedição ao Everest exige que eu passe quase dois meses fora de casa. Por isso, entre 2014 e 2018, eu cuidei da minha rede de apoio. Eu foquei no Roman pai, no Roman filho, no Roman marido e no Roman profissional. E, em 2018, chegou a vez do Roman montanhista. Uma nova janela de oportunidade se abria. Eu voltei ao Everest. [trilha sonora] Cheguei ao campo base com a experiência de ter feito no inverno quatro dos famosos sete cumes, ou seja, as montanhas mais altas de cada continente. Mas cada montanha é uma, cada expedição é uma. Na chegada ao acampamento base, já deu pra começar a sentir o efeito da altitude. Ali tem 50% do oxigênio do nível do mar. Enquanto eu esperava pra começar a subir, a minha cabeça mergulhava em pensamentos. Será que dessa vez eu ia conseguir? Controlar as emoções me fez acreditar que eu tinha feito absolutamente tudo que eu podia para dar certo até aquele momento. Foram mais de 20 anos construindo competências para eu estar ali naquela barraca a 5.350 metros de altitude, com mais de 3.500 metros ainda para avançar. Cirurgias, próteses, câncer, reabilitação. Tudo era página virada. Era hora de escrever um novo capítulo. [trilha sonora] Depois da fase de aclimatação, o ataque ao cume duraria 7 dias. Partimos pra essa etapa numa madrugada. Fomos direto ao Campo 2, onde chegamos sob uma tempestade terrível. Ficamos assustados com as condições climáticas, mas descansamos, comemos e bebemos, que é o que podíamos fazer. Procurei pensar no básico: respirar, escalar, respirar, escalar, clipar na corda, escalar, respirar e assim por diante. No Campo 3, a 7.200 metros, dormi já com máscara de oxigênio suplementar na crença que as previsões de tempo bom pro dia seguinte se confirmariam. Às 6h parti em direção ao Campo 4, seriam mais de 13 horas de escalada até chegar lá. Eu me aproximei da barraca meio cambaleante, exausto, completamente desidratado. Eu estava já naquela temida zona da morte, acima dos 8 mil metros de altitude. No Campo 4, temos apenas poucas horas para descansar, comer e se hidratar. E às 10 e meia da noite, parti para o ataque final ao cume. Eu sabia que seriam mais de 20 horas de escalada para chegar até o cume e voltar à segurança do Campo 4. Eu estava muito confiante. Mas a minha preocupação estava no trânsito inacreditável de alpinistas. Naquele dia, 140 pessoas fizeram o cume, todas presas na mesma corda, mas movendo-se sem coordenação, cada uma no seu ritmo. E o nosso ritmo - meu e do meu parceiro, Padawa, sherpa que me acompanha desde 2008 nas minhas expedições - era diferente.

Se ficássemos na fila, nosso oxigênio suplementar acabaria. Tive que tomar uma decisão. Olhei para inclinação do terreno e decidimos nos soltar da corda. Pensei: “É só não tropeçar”. Depois de uma noite muito fria, muito longa, um lindo dia clareou, sem uma nuvem sequer no céu. Por causa do cansaço e da falta de ar, a posição dominante era curvada. Simplesmente não há oxigênio suficiente. E eu estava andando, olhando para os meus pés, quando o Padawa gritou, eufórico: “Roman, cume, Roman!”. Olhei para frente e a poucos metros estava um aglomerado de gente entre bandeiras coloridas e o céu azul. [trilha sonora] Chegar ao topo do Everest não foi tão romântico quanto eu havia sonhado. Tinha umas 15 pessoas num micro espaço de mais ou menos 4 metros quadrados. Eu experimentava um mix de emoções. Por um lado, a euforia de chegar lá, aquele sonho tão cobiçado. Por outro, o pragmatismo de saber que a metade mais perigosa estava por vir. Pois é. Cerca de 80% dos acidentes acontecem na descida, quando os alpinistas estão mais cansados, mais desatentos. E por mais paradoxal que pareça, o maior objetivo ao se escalar uma montanha quando se sai de casa, é justamente voltar para casa. O cume é apenas metade do caminho. Por isso, eu só comemorei de verdade quando o avião pousou aqui no aeroporto do Galeão, no Rio de Janeiro, e eu abracei a minha família. Nada mais podia dar errado. [trilha sonora] Nos Himalaias todos os números são colossais. A altitude, o tempo, o esforço e o preço material e não material. Os ganhos também. O Everest foi a coroação de um sonho, mas também a reafirmação dos meus desejos. Eu conheço várias pessoas que fizeram expedições enormes assim e disseram: “Isso não é mais pra mim”. Não é o meu caso. Isso sim é pra mim. [trilha sonora]

A expedição ao Everest foi um grande sucesso, em todos os aspectos. Eu voltei fisicamente destruído, como se tivesse ido para uma guerra, mas sem nenhuma intercorrência grave, como o congelamento severo ou uma situação de morte iminente. Se eu tivesse que escolher uma grande lição, eu falaria de repriorização. A montanha te descasca até chegar ao seu âmago, ao seu mais primitivo ser.

Isso é muito bacana, porque às vezes a gente vai se perdendo no meio da sociedade, no meio do dia a dia. No alto da montanha, trocar de telefone é irrelevante. Trocar de carro é irrelevante. Comprar aquele apartamento maior é irrelevante. O novo terno, o novo relógio, a nova bolsa… Tudo irrelevante. A 8 mil metros de altitude, com um terço do ar e a 40 graus negativos queimando a sua narina toda vez que entra no seu corpo, você lembra o que realmente importa. Ar, água, comida, abrigo e amor. Nada mais.

[trilha sonora]

Geyze Diniz: Nossas histórias não acabam por aqui. Confira mais dos nossos conteúdos em plenae.com e em nosso perfil no Instagram @portalplenae.

[trilha sonora]

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Para Inspirar

Marcela Barci em "Maternidade atípica"

Conheça a história da mãe que se descobriu em muitas camadas ao vivenciar uma maternidade atípica.

3 de Novembro de 2024

Leia a transcrição completa do episódio abaixo:

[trilha sonora]

Marcela Barci: Eu tinha 27 anos quando as gêmeas foram diagnosticadas. Até então, eu nunca tinha tido nenhum problema. Eu nasci numa família muito estruturada, com uma boa condição financeira. Eu estudei numa escola legal, fiz intercâmbio, viajei... Sabe aquela vida ideal? Até então era assim. Só que o lado B de viver num conto de fadas é que eu não tinha preparo emocional para enfrentar nada.

[trilha sonora]

Geyze Diniz: A influenciadora Marcela Barci tinha o sonho de ser mãe, mas em seus planos nunca passou a ideia de ter filhas atípicas. A chegada das gêmeas Pietra e Sofia, diagnosticadas com autismo severo, transformou a vida dela, de seu marido e da filha mais velha, Valentina, trazendo muitas lições, desafios e um propósito de vida. Eu sou Geyze Diniz e esse é o Podcast Plenae. Ouça e reconecte-se.

[trilha sonora]

Marcela Barci: O maior sonho da minha vida era ser mãe. Acho que por eu ter uma relação maravilhosa com a minha mãe, eu queria muito poder ser pra alguém o que a minha mãe é pra mim. E eu sempre quis ser mãe nova. Eu conheci o meu marido quando eu tinha 19 anos. Fiquei noiva com 20 e me casei com 21. Dois anos depois, eu engravidei da Valentina. Mas uma só era pouco. Quando a Valentina tinha um ano, eu engravidei de novo, e dessa vez de gêmeas.

Foi uma gravidez tensa. Primeiro, por descobrir que eram dois bebês. Segundo, porque eu tive vários sangramentos que me deixavam apavorada. E terceiro, porque eu precisei fazer repouso total por quase três meses, até a Sofia e a Pietra nascerem, de 37 semanas. Mas a parte mais tensa ainda está por vir. Quando as meninas tinham 9 meses, eu comecei a desconfiar de algo errado. A Valentina tinha pouca diferença de idade delas. Então, era inevitável comparar o desenvolvimento das minhas filhas.

Eu achava muito estranho que as gêmeas não me olhavam. Por exemplo, na soneca da tarde, quando eu ia acordar a Valentina, ela já olhava pra mim e dava um sorriso. Nunca tive isso com a Sofia e com a Pietra. As duas não olhavam no meu olho em nenhum momento, nem quando a gente estava lá, cara a cara. Quando eu chamava pelo nome, elas nem me respondiam.

No começo eu pensei que elas pudessem ter um problema de audição. Depois eu achei que elas não reconheciam quem era quem, porque eu já chegava chamando as duas ao mesmo tempo. Aí, no parquinho, eu comecei a fazer comparações. Enquanto as outras crianças arrastavam um carrinho, as minhas filhas ficavam girando a rodinha do brinquedo por um tempão.

Até que eu fui pro Google e digitei: “Minha filha tem 9 meses e não olha no meu olho”, “Minha filha fica girando a rodinha do carrinho”. Toda vez que eu escrevia alguma coisa, apareciam conteúdos do tipo: “Os cinco primeiros sinais de autismo no seu filho”. Na hora que eu comecei a ler as reportagens, eu fui identificando padrões que as meninas faziam e que eu achava ok.

Um vídeo no YouTube mostrava uma criancinha de 1 ano fazendo flapping, que é um gesto de balançar as mãos no ar, um movimento repetitivo. As meninas faziam isso direto, principalmente quando elas estavam felizes. Um dia eu cheguei pro meu marido então, e falei: “Léo, você não sabe. As gêmeas são autistas”.

[trilha sonora]

Ele falou assim: “Não! Da onde você tirou que elas são autistas? Você sabe o que é autista? Marcela, você já conviveu com algum autista?”. E eu falei: “Não, mas eu li na internet. E as meninas têm os traços”. “Ah, pelo amor Deus! Você tá procurando pelo em ovo! As gêmeas não têm absolutamente nada! O desenvolvimento de gêmeos é completamente diferente. Eles têm um atraso porque são duas, é normal.”

Eu falei: “Léo. As meninas nem balbuciam. Elas não emitem som. Elas não olham pra gente”. Ele, lógico, achou que eu estava neurótica, e aí eu resolvi procurar o pediatra. Quando eu liguei, ele me falou: “Magina! Você tem que se acalmar. Você tem que ter um pouco de paciência. Marcela, você precisa voltar a trabalhar e ocupar a sua cabeça”. Eu me sentia completamente sozinha, mas continuava achando que tinha alguma coisa errada com as meninas. Mãe, né?

[trilha sonora]

Aí eu comecei a fazer testes. Tipo, eu me escondia e chamava o nome delas pra ver se elas olhavam. Se elas olhavam, eu já falava: “Aí, graças a Deus, elas não são autistas”. Dali a 5 minutos, eu chamava de novo. Elas não olhavam e eu voltava a ficar angustiada. Eu mergulhei de cabeça nesse universo do autismo. Comecei a seguir famílias de autistas e gente especializada nas redes sociais. Quanto mais eu via conteúdos, mais eu tinha certeza.

Chegou uma hora que eu resolvi sair da internet e marcar consultas com vários profissionais da saúde. Eu procurei pediatra, neurologista, psiquiatra, psicólogo. Ao total, foram onze profissionais. E os onze falavam que as meninas não tinham nada, e que eu precisava ser paciente com o desenvolvimento delas.

Então, quando as gêmeas tinham 1 ano e 9 meses, a gente foi pra inauguração de um hotel perto de São Paulo. O hotel tinha convidado algumas influenciadoras e uma delas era Suzana Gullo, que tem um filho autista, o Romeo. Eu não conhecia a Suzana, mas tomei a coragem e fui falar com ela. Eu me apresentei, resumi a minha história e pedi a opinião dela.

A gente passou um tempão conversando e ela falou: “Olha, pra acabar com essa angústia, tem um médico maravilhoso que diagnosticou o Romeo. Eu confio nele de olhos fechados. É super difícil conseguir consulta com ele. Mas, se você quiser, segunda-feira eu ligo no consultório. E se esse cara falar que elas não são autistas, é porque elas não são”.

Isso foi num sábado. Na segunda-feira, a Suzana me avisou que conseguiu um horário com o médico naquela tarde. Mais do que isso: ela fez questão de ir comigo na consulta. Nós duas entramos no consultório com Sofia e Pietra. E em 10 minutos de conversa, o médico olhou para mim e falou: “As duas são autistas”.

[trilha sonora]

Na hora que eu ouvi aquelas palavras, eu comecei a chorar. E eu chorei muito, muito. Era um choro de choque, com desespero, mas ao mesmo tempo de alívio. Eu não estava ficando louca. Eu só não fiquei mais perdida, porque a Suzana segurou minha mão e falou: “A gente tá junta pro resto da vida”. Ela me indicou as terapias e os melhores profissionais que eu precisava procurar. No meio desse caos, eu só queria o colo da minha mãe.

De um dia pro outro, a minha vida virou do avesso. Aquele castelo que eu tinha idealizado na minha cabeça desmoronou. Toda a ideia de ter três filhas que iam ser melhores amigas, que iam fazer intercâmbio juntas, que iam pra faculdade... Não existia mais. As viagens pelo mundo que tanto eu sonhei em fazer com as três não iam rolar. O roteiro que a gente romantiza é você ter um filho, esse filho crescer, trabalhar, se tornar independente e futuramente até te dar netos.

Como seria ter dois bebês pro resto da vida? Será que eu ia ter condições emocionais e financeiras pra cuidar das meninas? Como que ia ser no dia em que eu e o Léo não estivéssemos mais aqui? E a Valentina nessa história? Como ia ficar a vida dela? Eu não tinha bagagem emocional pra lidar com aquela carga. E também não tinha tempo pra ficar deitada na cama chorando. Como mãe das meninas, o único caminho possível era seguir em frente. E assim eu fui obrigada a amadurecer. Na marra.

[trilha sonora]

Num primeiro momento, eu não quis contar pra ninguém. Eu ainda não tava preparada pra escutar a opinião dos outros. Primeiro, eu precisava entender o que que era o autismo. Segundo, eu precisava entender como ia ser a minha vida dali em diante. Eu queria me estruturar, pra depois conseguir abrir meu coração pras outras opiniões alheias. Porque a partir do momento em que você conta pras pessoas, elas se sentem na liberdade de palpitar.

Pau um ano e só quem sabia do diagnóstico das meninas eram eu, o Léo, meus pais, minha vó, meu sogro e a Suzana. Um dia, num jantar na casa da minha vó, eu disse que tinha muito medo do preconceito que a Sofia e a Pietra iam sofrer. Daí o Léo parou, olhou pra mim e falou: “Má, você tem medo, mas você é a mãe delas e tá tendo preconceito. Por que você não quer contar pras pessoas que elas são autistas? Se você quer que seja uma coisa normal, torne isso uma coisa normal. Fale sobre o assunto”.

Eu tomei um susto, e a fala dele virou uma chavinha na minha cabeça. Na mesma noite, eu gravei um vídeo contando tudo sobre o processo e o diagnóstico das meninas. Depois de 15 dias, eu postei esse vídeo no Instagram e recebi uma enxurrada de mensagens. “Ai, mas eu não acho que suas filhas são autistas”; “Mas você tem certeza?”; “Leva a sua filha pra tomar um passe”; “Vai no médico tal”; e assim por diante.

Só que naquela altura eu já estava preparada pra encarar esses comentários. Falar publicamente sobre o autismo tirou um peso das minhas costas. E mais do que isso: me deu um propósito de vida. Do mesmo jeito que a Suzana me ajudou, eu tento hoje ajudar outras pessoas que tão nessa situação. Eu amo falar sobre autismo. Eu amo que me perguntem sobre isso. Até porque hoje é uma coisa mais leve para mim.

[trilha sonora]

As gêmeas têm autismo severo. Elas tão com 6 anos e não falam. Mas com muita terapia e principalmente, muito amor elas tão ganhando autonomia. Elas vão ao banheiro sozinhas, elas abrem a geladeira, comem, tomam água, andam e se comunicam pelo iPad. Faz uns dois anos que elas começaram a trocar mais afetos comigo. Elas me olham, me abraçam, me beijam e dão aquele sorriso gostoso de orelha a orelha.

Eu e a Valentina também fomos para a terapia, é claro, e encontramos o nosso espaço nessa dinâmica familiar. Em vários momentos, ela chegava em casa e queria me contar uma coisa que aconteceu na escola ou alguma história, mas eu estava sempre ocupada com a Sofia e com a Pietra. Outro dia eu tinha que sair correndo e ela me falou: “Mamãe, sabe qual que é o meu sentimento? De raiva, porque você foi ficar com a Sofia e com a Pietra em vez de ficar comigo”. E eu falei: “Filha, você está certa. A próxima vez a mamãe não vai fazer isso. Você vai junto comigo e a gente vai conversar e explicar para suas irmãs que agora é o seu momento”.

Hoje em dia, se acontece alguma coisa, ela já olha pra Sossô e pra Pipi e fala: “Sô, Pi, agora é o meu momento”. E várias vezes eu também falo pra ela: “Valen, a mamãe tá chorando porque a mamãe tá preocupada com as suas irmãs”. Eu quero que a Valen entenda que eu também fico triste, eu também tenho raiva, eu também fico irritada, e eu também fico muito cansada. A Valentina só tem 8 anos e já me perguntou: “Mamãe, eu que vou ter que cuidar das minhas irmãs quando eu for adulta?”. Eu respondi: “Filha, essa responsabilidade não é sua, é da mamãe e do papai”.

[trilha sonora]

Eu sei que a minha experiência com a maternidade atípica é muito diferente da maioria. Eu tenho consciência de que a luta real está com aquelas mães que vivem em comunidades, onde o filho só tem 30 minutos de tratamento por semana. Ou na mãe que foi abandonada pelo marido e não pode trabalhar porque não tem com quem deixar o filho. A minha realidade é bem fora da curva, talvez 0,1% da população.

Nas minhas redes, eu gosto de tratar o assunto com leveza, porque a vida de uma mãe atípica, ela já é pesada e demandante. Na troca com outras mães eu aprendi que, às vezes, a dica de uma mãe vale mais do que a de qualquer especialista que não tem um filho autista em casa.

Com o tempo, eu aprendi a respeitar o limite das minhas filhas, a comemorar as pequenas conquistas e a viver sem criar tantas expectativas. Esse caminho deixou tudo mais leve, fez a maternidade ficar mais gostosa. A Sofia e a Pietra me ensinaram a viver um dia de cada vez e a encontrar felicidade em coisas que antes eu não dava nenhum valor. Na internet, as pessoas romantizam o autismo. Muita gente me fala que as minhas filhas são um "presente de Deus" ou que eu e meu marido somos "especiais".

Mas a real é que todo mundo quer um filho saudável. Ter uma criança atípica em casa é uma luta diária, é desafiador. Mas, ao mesmo tempo, é uma oportunidade incrível de crescimento e de descobrir forças que a gente nem sabia que tinha. No fim das contas, eu aprendi que, mesmo com as dificuldades, é sim possível construir uma vida plena e cheia de amor.

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