Para Inspirar
O quinto episódio da décima sexta temporada traz a história de vida e paixão pelo viver que Patricia Fonseca soube ter mais do que ninguém.
1 de Setembro de 2024
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Patricia Fonseca: Eu brinco que sou a verdadeira história de Benjamin Button. Aos 30 anos de idade, eu já tinha passado pela velhice. Só depois do transplante eu fui descobrir o que é ter uma juventude cheia de vitalidade.
Geyze Diniz: Patricia Fonseca nasceu com uma cardiopatia congênita grave. Por várias vezes, os médicos disseram que ela tinha poucos meses ou poucos anos de vida. Mas, contra todos os prognósticos, ela sobreviveu. Patricia passou por um transplante de coração, se tornou atleta e transformou a doação de órgãos como a sua missão de vida. Eu sou Geyze Diniz e esse é o podcast Plenae. Ouça e reconecte-se.
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Patricia Fonseca: Eu era recém-nascida na primeira vez que eu fui desenganada pelos Eu era recém-nascida na primeira vez que eu fui desenganada pelos médicos. Minha mãe conta que eu era um bebê que só chorava e tinha dificuldade para mamar. Quando eu tinha 20 dias de vida, ela percebeu que eu estava com a pele roxa.
No desespero, ela saiu correndo comigo para o pronto-socorro, só de camisola. Assim que a gente chegou, eu fui internada na UTI pediátrica. Nesse mesmo dia, minha avó diz que viu os médicos fazendo massagem cardíaca três vezes para me reanimar. Imagina essa cena. Um bebezinho de 20 dias.
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Os exames mostraram que eu tinha uma cardiopatia congênita. Era um problema que fazia o meu coração bater com pouca força. Lá mesmo no hospital, os médicos chamaram meus pais de canto para explicar que eu não completaria um ano de idade. Depois, disseram que eu não passaria dos três.
Quando eu completei 14, tive que fazer uma operação de urgência, e me deram uma semana de vida. Aos 20 anos, eu fui internada de novo e falaram que eu não viveria mais do que seis meses. Com 30, parecia o fim da linha. Eu fui salva tantas vezes que não tem como não acreditar em milagre.
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Eu tive a sorte de crescer numa família sensível que não tornou as minhas limitações mais pesadas do que elas precisavam ser. Eu sabia que eu tinha um “probleminha no coração”, como meus pais diziam, mas sem tanta consciência sobre o tamanho da encrenca. Minha mãe falava assim: “Sai da piscina, sua boca está roxa! Para de pular, sua boca está roxa!”. Eu achava que eu tinha também algum problema de boca. Mas, na verdade, era o meu coração que não dava conta de bombear sangue para as extremidades do corpo.
Eu não fui, assim, a criança mais energética na escola. Eu era proibida de fazer educação física, e ficava assistindo às aulas na arquibancada, morrendo de vontade de participar. Nas brincadeiras, eu não era chamada para fazer parte das equipes ou era a última a ser chamada, porque eu não tinha força para correr ou atirar uma bola. Eu só fui entender a gravidade do meu “probleminha de coração” quando eu passei por uma cirurgia aos 14 anos.
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Meu pai sempre gostou de jogar baralho e aquela metáfora fez um clique na minha cabeça. Eu acho que um dos maiores exterminadores da felicidade humana é a comparação. Meu coração segurou as pontas até os 20 anos de idade, quando eu tive uma arritmia grave. A essa altura, os outros órgãos estavam sobrecarregados. Meus rins não funcionavam tão bem e o pulmão estava com hipertensão.
O médico disse que eu precisava escolher entre a faculdade de economia e o estágio. Eu larguei o trabalho, mas meses depois eu tive que trancar o curso também. Meu corpo simplesmente não tinha forças. Eu me consultei com uns quatro ou cinco médicos. O primeiro falou assim: “Você tá no fio da navalha, menina. Não te dou nem 6 meses de vida”.
A partir daí, meus pais iam na consulta antes de mim. O padrão de comportamento dos cardiologistas era assim: eles olhavam meus exames, olhavam para mim, olhavam os meus exames e faziam cara de velório. Nessa época, já se falava sobre a possibilidade de um transplante de coração. Só que meu corpo não ia aguentar um procedimento tão invasivo. Meus pais não queriam que eu perdesse a esperança, então eles me contaram uma versão alternativa. Segundo eles, era melhor que eu me tratasse apenas com medicamentos.
Eu li romances, livros de filosofia, de espiritualidade, de autoajuda. A leitura abre a mente. Primeiro, porque você entende que não é o umbigo do mundo. Tem coisa muito pior acontecendo por aí. Segundo, porque ganha perspectiva, ferramentas e ideias que você pode agregar na sua vida. Os livros foram uma parte importante do meu tratamento, porque me deram recursos para construir a minha própria narrativa.
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Depois de um ano, eu voltei para faculdade devagar, pegando duas ou três matérias por semestre.
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Demorei oito anos para me formar. E aí, quando eu estava com 29, eu finalmente me tornei elegível para o transplante, graças a um novo medicamento que podia controlar o meu coração durante a cirurgia. Só que eu estava bem fraca. Eu passei três meses na UTI esperando um novo órgão. A UTI é um espaço temporal fora da realidade comum. Um dia ali vale uma semana. Uma semana parece um ano, porque o tempo, simplesmente, não passa.
Eu entrei num estado de ansiedade, porque eu achava que cada pessoa que falava comigo ia trazer a notícia de que o coração tinha chegado. Para não ficar maluca, eu procurava picotar o problema em pedaços pequenos. Eu mentalizava assim: “Hoje vai ser um dia bom; Essa noite eu vou dormir”. Eu procurei me agarrar em tudo que pudesse pra me trazer esperança. Todo dia, eu rezava para um monte de santos e entidades, de tudo quanto é religião. Eu fiz uma lista com 22 nomes para quem eu rezava todos os dias. Parecia chamada de escola.
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Na véspera, eu fui dormir pensando: “Amanhã vai ser um dia bom”. De manhã, eu ainda estava dormindo, quando uma enfermeira de cabelos longos e loiros entrou no meu box e falou: “Pati, atende o celular, é o seu médico”. Aí eu pensei: “Que bonitinho, ele quer ser o primeiro a me dar parabéns”. Só que ele disse: “Patricia, aguenta firme. O coração chegou!”
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Nos 10 anos anteriores ao transplante, eu só podia tomar 1 litro de líquido por dia, contando o das refeições, porque os meus rins estavam sobrecarregados. Então eu passava sede. E a minha primeira refeição depois da operação foi líquida. Uma pessoa trouxe uma bandeja com dois sucos, uma água de coco e dois iogurtes, pedindo desculpa por só ser aquilo. Eu falei: “O quê?! É o meu sonho!”
A previsão era que eu ficasse no mínimo 15 dias na UTI. Eu fiquei 5. No terceiro dia, eu já estava de pé. Lembra do papelzinho amarelo com o desejo “recuperação recorde”? Com um mês de transplante eu já estava na academia do hospital. Eu precisei reaprender a sentar e a andar, porque eu fiquei meses de cama. Em um ano, eu estava correndo. “Coração de atleta.”
Mas correr só era pouco, porque eu queria nadar. Quando me liberaram, eu fui pra piscina também. Mas eu queria mais, e comecei a pedalar. E aí eu descobri que existiam as Olimpíadas dos Transplantados, que é um evento reconhecido pelo Comitê Olímpico Internacional. Eu me inscrevi nos Jogos e o ápice da minha vida foi competir no triathlon, em Málaga, na Espanha. Eu fui a última a chegar, mas dane-se. Eu estava tão feliz, mas tão feliz, mas tão feliz, que eu comemorei com toda certeza mais que o primeiro colocado. Eu virei uma atleta.
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E eu me tornei uma ativista também. Depois da cirurgia, eu fundei o Instituto Sou Doador, uma ONG que tem o objetivo de zerar a mortalidade na fila de espera por um órgão. Em 2019, eu escrevi uma lei chamada Lei Tatiane, em homenagem a uma amiga que esperou por dois anos por um coração, mas não aguentou. Em novembro de 2023, a Lei Tatiane foi sancionada. Agora, é obrigatório no Brasil que toda escola e faculdade fale sobre doação de órgãos e transplante.
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Ao longo desses anos de luta, eu percebi que a única coisa que falta no Brasil pra aumentar o número de transplantes é informação. Ninguém é obrigado a ser doador. Cada um tem o direito de escolher a sua preferência. Mas se a pessoa nunca ouviu falar sobre esse assunto, como esperar que na hora de um familiar discuta se vai doar ou não? Eu passei por isso. Oito meses depois do meu transplante, a minha mãe faleceu. Mas a gente sabia que ela queria ser doadora, então a gente doou as córneas dela.
A Lei Tatiane entrou em vigor em fevereiro de 2024, mas ela precisa ser aplicada. O Instituto Sou Doador criou um guia didático gratuito disponível para todas as escolas do Brasil. Além disso, a gente desenvolveu um curso online gratuito para capacitar os professores. Assim, eles podem levar para sala de aula um conteúdo de qualidade, sem tabu, sem misticismo e com consciência. Quando você educa uma criança, educa um país inteiro, porque a criança leva o tema para dentro de casa.
Você que está ouvindo esse podcast também pode ajudar a espalhar essa mensagem. Pergunta na escola do seu filho ou do seu bairro se eles tão falando do assunto. O Brasil tem o maior sistema de transplante de saúde pública do mundo. A gente tem a rede, a tecnologia e os médicos.
Mas o número de doações é pequeno e as filas são grandes. Isso não faz sentido num país tão generoso e empático quanto o nosso. Doação de órgãos não tem nada a ver com morte. Só tem a ver com vida, com saúde, com renascimento. A minha mãe não podia ser salva, mas duas pessoas no Brasil enxergam por causa dela. Onde ela estiver, ela colhe os frutos desse gesto de amor.
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Geyze Diniz: Nossas histórias não acabam por aqui. Confira mais dos nossos conteúdos em plenae.com e em nosso perfil no Instagram @portalplenae.
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Para Inspirar
Não há uma receita única para um processo tão individual, mas há alguns caminhos possíveis de acolhimento para essa pessoa que tanto precisa.
8 de Dezembro de 2023
No quarto episódio da décima quarta temporada do Podcast Plenae, conhecemos a história de Bella Santoyo, que representou o pilar Relações e nos emocionou com o seu relato. Dentre as lembranças dos momentos marcantes que a trouxeram até aqui, um deles falou mais alto: a morte súbita de seu ex-marido após um ano de casamento.
Esse acontecimento não é um mero detalhe em sua história, é na verdade o que muda todo o curso dela. Foi a partir dessa partida que ela revolucionou, por exemplo, a sua carreira profissional e seus demais caminhos. Além disso, ela descobriu durante o seu processo de luto que estava grávida - e, por incrível que pareça, essa notícia foi o que te deu forças.
Para outras pessoas, pode ser que a descoberta não fosse tão positiva. Mas isso é porque o luto é um processo extremamente individual e só quem o sente pode relatar. E o luto da viuvez é ainda mais específico: há toda uma vida, uma família que precisa continuar, sem aquele parceiro ao lado.
Hoje, falaremos um pouco sobre esse acolhimento, quais são os caminhos possíveis para oferecê-lo e um pouco mais sobre o luto em si.
O que é o luto?Te contamos nessa matéria sobre os já conhecidos estágios do luto. Porém, eles não são uma unanimidade entre os especialistas, já que essa é uma jornada muito específica de cada indivíduo. “O luto é um processo natural, é a nossa reação diante da perda de alguém ou algo significativo para nós, na qual havia um investimento afetivo. Ou mesmo a perdas simbólicas, como um sonho ou projeto de vida”, explica Sandra Evangelista, psicóloga, pesquisadora e produtora de conteúdo na temática do luto e saúde mental.
Ela, que faz parte da equipe preceptora no ambulatório Pequenos Enlutados do Proalu (Programa de Acolhimento ao Luto) da UNIFESP atuando como supervisora, pontua que o processo de luto é impactado por vários fatores: as crenças, a expressão do luto naquela família e naquela cultura, a personalidade da pessoa enlutada, como ela lida e lidou com as perdas anteriores ao longo da vida, as circunstâncias da morte - tudo isso irá impactar.
“Sabe-se que mortes repentinas ou violentas podem ser fator de risco para um luto que se complica ou se prolonga. Isso significa que esse processo natural pode se transformar em um processo de adoecimento. Se há uma comorbidade, se a pessoa já trazia em sua biografia um diagnóstico de transtorno mental, como depressão, ansiedade, entre outros, isso pode se agravar”, pontua.
Outro fator que pode tornar o luto ainda mais difícil de ser elaborado é a qualidade do vínculo entre o ente que se foi e quem ficou. Relações com muitos conflitos, ambivalentes, com sentimentos de oposição ódio-amor, por exemplo, podem complicar ainda mais o processo, pois não permitem reparações.
O luto de cada umComo mencionamos, o luto é uma experiência individual e intransponível, ou seja, não há como delinear um único padrão para esse processo que atinge cada um de uma única forma. “O luto pela perda de um ente querido é um processo universal, reação natural ao fenômeno da finitude. Porém, ele é também singular, porque significa a quebra, o rompimento do vínculo com aquela pessoa e a perda do mundo presumido conhecido pelo enlutado, que se desfaz e precisa ser reconstruído”, diz.
Ter de reconstruir esse mundo presumido sem a pessoa amada mencionado por Sandra pode ser um processo bem diferente em cada idade e até para cada gênero. Como te contamos nessa matéria sobre cuidados paliativos, a morte é ainda um tabu gigantesco no Brasil - e isso é ainda pior para os homens. Eles, aliás, procuram menos ajuda especializada em geral, como também te contamos aqui, mas piora quando o assunto é busca por psicólogos.
Uma pesquisa inédita feita pelo Instituto Ideia a pedido da revista GQ Brasil mostrou que, ainda que sofram com ansiedade, estresse e depressão, os homens brasileiros não são adeptos ao processo terapêutico. Apenas 16% dos entrevistados responderam frequentar sessões de análise com profissionais da área da saúde. Por outro lado, 80% disse que não cuida da saúde mental. Desses, 65% não fazem, mas poderiam fazer. Só 5% optou por "Prefiro não responder".
“É comum que homens lidem com o processo de forma mais contida, pois desde pequenos são ensinados a não expressar suas emoções, e no caso das mulheres, tem-se a permissão para reações emocionais. Mas, em ambos os casos há uma tentativa de silenciar, de dosar as expressões de dor e sofrimento, com o imperativo social de ‘seguir em frente’, especialmente incorporado ao universo masculino em um espaço de tempo menor que as mulheres, que permanecem sintomáticas por mais tempo”, comenta Sandra.
Os sintomas“A raiva tem relação com a impotência, a falta de controle sobre o evento da morte, e a ansiedade gerada pelo medo de perder pessoas queridas ou da própria finitude. A culpa é irracional, como se fosse possível evitar a perda. O medo às vezes toma uma grande proporção, desencadeando crises de pânico. O corpo físico também pode sofrer impacto; as sensações mais comuns são o aperto no peito, falta de ar, vazio no estômago, hipersensibilidade aos ruídos, entre outros”, explica Sandra.
Se o assunto é cognição, pode haver uma forte negação em relação ao evento, como um mecanismo de defesa, prejuízo na atenção e concentração, desorganização dos pensamentos e ruminação. “O desejo de recuperar o ente querido é tão intenso que ele pode até sentir a presença física do morto, apresentando alucinações visuais e auditivas”.
O corpo sente e fala, como sempre mencionamos por aqui. O sono do enlutado, por exemplo, pode se desregular completamente, para mais ou para menos. O apetite pode diminuir ou aumentar, acarretando perda ou ganho de peso e o isolamento, que difere profundamente de um estado de solitude, pode se intensificar.
“Especificamente em caso de viuvez, os sintomas mais comuns são a insônia, perda de apetite e de peso, fadiga, pesadelos, sensação de pânico, entre outros. O que se observa é uma deterioração da saúde física, com dores de cabeça, tonturas, dores no peito, dores generalizadas, processos infecciosos constantes, entre outros”, relata Evangelista.
“Em pessoas em faixa etária mais avançada, há um comprometimento da saúde física, já em viuvez em uma faixa etária por volta de 40 ou 50 anos, os sintomas emocionais e comportamentais são mais comuns como a dificuldade em tomar decisões, dificuldades com o sono, o aumento no consumo do álcool e cigarro como estratégia de enfrentamento, um quadro mais ansioso e um aumento no nível de estresse e tensão. Questões cardíacas como arritmias cardíacas, infarto do miocárdio e hipertensão podem ser precipitados pelos rompimentos das relações humanas significativas”.
O processo de acolhimento Mas então, como ajudar esse indivíduo que sofre tanto ao seu lado? A compreensão, é claro, deve ser o primeiro passo. Essa pessoa enlutada, sobretudo por viuvez, perdeu o mundo que conhecia e precisará reconstruir um novo, onde ela possa existir agora sozinha.
A sua imagem pessoal e do seu papel na família e na sociedade se modificou, portanto, escutar e acolher todo tipo de relato que vier do sujeito é imprescindível. Apontar suas qualidades e propor novas possibilidades também pode ajudar, oferecendo novos horizontes sem deixar de entender suas necessidades para cada momento.
“Há perdas secundárias algumas vezes, em que o enlutado mudará de casa, de hábitos, de círculo social. Ter o cuidado de garantir a autonomia possível do enlutado é muito importante, o que ele dá conta de realizar e no que a rede de apoio pode de fato contribuir, sendo a maior contribuição, a presença e o afeto. Ressalto a importância da previsibilidade e da rotina para que ele se sinta seguro. Nada de grandes mudanças, a menos que sejam necessárias e inevitáveis”, pontua a especialista.
Se a viuvez ocorre de forma precoce, em uma idade produtiva e preenchida de muitos compromissos, essa reorganização pode ser ainda mais desafiadora, já que essa vida prática convoca e não para de acontecer ao redor. Piora o fato de que essa pessoa pode ter que assumir responsabilidades novas, como gerenciar os negócios da família, se tornar a única provedora, assumir sozinha a educação dos filhos e até assumir dívidas.
“Ela poderá sentir o peso do mundo em suas costas, e sem ter com quem dividir; poderá ter que adiar planos ou ter que modificá-los em razão da nova configuração familiar. Neste caso, é preciso saber que o enlutado não dará conta de tudo, é preciso ajudá-lo a organizar as novas tarefas e toda carga emocional envolvida neste processo”.
As relações e as redes de apoio são fundamentais nesse período, como te contamos aqui. Inclusive, o papel das relações nesse momento pode ser até mesmo para incentivar a pessoa a sentir tudo que ela precisar. “Às vezes muitos anos após a perda, os sentimentos não vividos, as lágrimas não derramadas, as palavras não ditas, provocam o sufocamento e transformam-se em sintomas como insônia, crises de pânico, raivas irracionais, embotamento emocional (quando a pessoa fica ensimesmada), solidão e perda de prazer e sentido na vida, sem que ela se dê conta que os sintomas são respostas ao seu luto não vivido e não elaborado”.
Portanto, o conselho de especialista é sempre contar com a sua rede de apoio e, claro, com ajuda médica especializada que sempre pode vir a calhar. “Peça ajuda, expresse suas emoções e sentimentos sem constrangimentos, compartilhe a sua dor com aqueles que você ama. Aos familiares, sejam compreensivos e atenciosos. Ofereçam tempo, colo, ouvidos. Sejam empáticos e compassivos. Observem e busquem ajuda quando necessário”. E acredite: esse período turbulento também passará!
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