Para Inspirar
O quinto episódio da décima sexta temporada traz a história de vida e paixão pelo viver que Patricia Fonseca soube ter mais do que ninguém.
1 de Setembro de 2024
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Patricia Fonseca: Eu brinco que sou a verdadeira história de Benjamin Button. Aos 30 anos de idade, eu já tinha passado pela velhice. Só depois do transplante eu fui descobrir o que é ter uma juventude cheia de vitalidade.
Geyze Diniz: Patricia Fonseca nasceu com uma cardiopatia congênita grave. Por várias vezes, os médicos disseram que ela tinha poucos meses ou poucos anos de vida. Mas, contra todos os prognósticos, ela sobreviveu. Patricia passou por um transplante de coração, se tornou atleta e transformou a doação de órgãos como a sua missão de vida. Eu sou Geyze Diniz e esse é o podcast Plenae. Ouça e reconecte-se.
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Patricia Fonseca: Eu era recém-nascida na primeira vez que eu fui desenganada pelos Eu era recém-nascida na primeira vez que eu fui desenganada pelos médicos. Minha mãe conta que eu era um bebê que só chorava e tinha dificuldade para mamar. Quando eu tinha 20 dias de vida, ela percebeu que eu estava com a pele roxa.
No desespero, ela saiu correndo comigo para o pronto-socorro, só de camisola. Assim que a gente chegou, eu fui internada na UTI pediátrica. Nesse mesmo dia, minha avó diz que viu os médicos fazendo massagem cardíaca três vezes para me reanimar. Imagina essa cena. Um bebezinho de 20 dias.
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Os exames mostraram que eu tinha uma cardiopatia congênita. Era um problema que fazia o meu coração bater com pouca força. Lá mesmo no hospital, os médicos chamaram meus pais de canto para explicar que eu não completaria um ano de idade. Depois, disseram que eu não passaria dos três.
Quando eu completei 14, tive que fazer uma operação de urgência, e me deram uma semana de vida. Aos 20 anos, eu fui internada de novo e falaram que eu não viveria mais do que seis meses. Com 30, parecia o fim da linha. Eu fui salva tantas vezes que não tem como não acreditar em milagre.
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Eu tive a sorte de crescer numa família sensível que não tornou as minhas limitações mais pesadas do que elas precisavam ser. Eu sabia que eu tinha um “probleminha no coração”, como meus pais diziam, mas sem tanta consciência sobre o tamanho da encrenca. Minha mãe falava assim: “Sai da piscina, sua boca está roxa! Para de pular, sua boca está roxa!”. Eu achava que eu tinha também algum problema de boca. Mas, na verdade, era o meu coração que não dava conta de bombear sangue para as extremidades do corpo.
Eu não fui, assim, a criança mais energética na escola. Eu era proibida de fazer educação física, e ficava assistindo às aulas na arquibancada, morrendo de vontade de participar. Nas brincadeiras, eu não era chamada para fazer parte das equipes ou era a última a ser chamada, porque eu não tinha força para correr ou atirar uma bola. Eu só fui entender a gravidade do meu “probleminha de coração” quando eu passei por uma cirurgia aos 14 anos.
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Meu pai sempre gostou de jogar baralho e aquela metáfora fez um clique na minha cabeça. Eu acho que um dos maiores exterminadores da felicidade humana é a comparação. Meu coração segurou as pontas até os 20 anos de idade, quando eu tive uma arritmia grave. A essa altura, os outros órgãos estavam sobrecarregados. Meus rins não funcionavam tão bem e o pulmão estava com hipertensão.
O médico disse que eu precisava escolher entre a faculdade de economia e o estágio. Eu larguei o trabalho, mas meses depois eu tive que trancar o curso também. Meu corpo simplesmente não tinha forças. Eu me consultei com uns quatro ou cinco médicos. O primeiro falou assim: “Você tá no fio da navalha, menina. Não te dou nem 6 meses de vida”.
A partir daí, meus pais iam na consulta antes de mim. O padrão de comportamento dos cardiologistas era assim: eles olhavam meus exames, olhavam para mim, olhavam os meus exames e faziam cara de velório. Nessa época, já se falava sobre a possibilidade de um transplante de coração. Só que meu corpo não ia aguentar um procedimento tão invasivo. Meus pais não queriam que eu perdesse a esperança, então eles me contaram uma versão alternativa. Segundo eles, era melhor que eu me tratasse apenas com medicamentos.
Eu li romances, livros de filosofia, de espiritualidade, de autoajuda. A leitura abre a mente. Primeiro, porque você entende que não é o umbigo do mundo. Tem coisa muito pior acontecendo por aí. Segundo, porque ganha perspectiva, ferramentas e ideias que você pode agregar na sua vida. Os livros foram uma parte importante do meu tratamento, porque me deram recursos para construir a minha própria narrativa.
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Depois de um ano, eu voltei para faculdade devagar, pegando duas ou três matérias por semestre.
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Demorei oito anos para me formar. E aí, quando eu estava com 29, eu finalmente me tornei elegível para o transplante, graças a um novo medicamento que podia controlar o meu coração durante a cirurgia. Só que eu estava bem fraca. Eu passei três meses na UTI esperando um novo órgão. A UTI é um espaço temporal fora da realidade comum. Um dia ali vale uma semana. Uma semana parece um ano, porque o tempo, simplesmente, não passa.
Eu entrei num estado de ansiedade, porque eu achava que cada pessoa que falava comigo ia trazer a notícia de que o coração tinha chegado. Para não ficar maluca, eu procurava picotar o problema em pedaços pequenos. Eu mentalizava assim: “Hoje vai ser um dia bom; Essa noite eu vou dormir”. Eu procurei me agarrar em tudo que pudesse pra me trazer esperança. Todo dia, eu rezava para um monte de santos e entidades, de tudo quanto é religião. Eu fiz uma lista com 22 nomes para quem eu rezava todos os dias. Parecia chamada de escola.
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Na véspera, eu fui dormir pensando: “Amanhã vai ser um dia bom”. De manhã, eu ainda estava dormindo, quando uma enfermeira de cabelos longos e loiros entrou no meu box e falou: “Pati, atende o celular, é o seu médico”. Aí eu pensei: “Que bonitinho, ele quer ser o primeiro a me dar parabéns”. Só que ele disse: “Patricia, aguenta firme. O coração chegou!”
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Nos 10 anos anteriores ao transplante, eu só podia tomar 1 litro de líquido por dia, contando o das refeições, porque os meus rins estavam sobrecarregados. Então eu passava sede. E a minha primeira refeição depois da operação foi líquida. Uma pessoa trouxe uma bandeja com dois sucos, uma água de coco e dois iogurtes, pedindo desculpa por só ser aquilo. Eu falei: “O quê?! É o meu sonho!”
A previsão era que eu ficasse no mínimo 15 dias na UTI. Eu fiquei 5. No terceiro dia, eu já estava de pé. Lembra do papelzinho amarelo com o desejo “recuperação recorde”? Com um mês de transplante eu já estava na academia do hospital. Eu precisei reaprender a sentar e a andar, porque eu fiquei meses de cama. Em um ano, eu estava correndo. “Coração de atleta.”
Mas correr só era pouco, porque eu queria nadar. Quando me liberaram, eu fui pra piscina também. Mas eu queria mais, e comecei a pedalar. E aí eu descobri que existiam as Olimpíadas dos Transplantados, que é um evento reconhecido pelo Comitê Olímpico Internacional. Eu me inscrevi nos Jogos e o ápice da minha vida foi competir no triathlon, em Málaga, na Espanha. Eu fui a última a chegar, mas dane-se. Eu estava tão feliz, mas tão feliz, mas tão feliz, que eu comemorei com toda certeza mais que o primeiro colocado. Eu virei uma atleta.
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E eu me tornei uma ativista também. Depois da cirurgia, eu fundei o Instituto Sou Doador, uma ONG que tem o objetivo de zerar a mortalidade na fila de espera por um órgão. Em 2019, eu escrevi uma lei chamada Lei Tatiane, em homenagem a uma amiga que esperou por dois anos por um coração, mas não aguentou. Em novembro de 2023, a Lei Tatiane foi sancionada. Agora, é obrigatório no Brasil que toda escola e faculdade fale sobre doação de órgãos e transplante.
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Ao longo desses anos de luta, eu percebi que a única coisa que falta no Brasil pra aumentar o número de transplantes é informação. Ninguém é obrigado a ser doador. Cada um tem o direito de escolher a sua preferência. Mas se a pessoa nunca ouviu falar sobre esse assunto, como esperar que na hora de um familiar discuta se vai doar ou não? Eu passei por isso. Oito meses depois do meu transplante, a minha mãe faleceu. Mas a gente sabia que ela queria ser doadora, então a gente doou as córneas dela.
A Lei Tatiane entrou em vigor em fevereiro de 2024, mas ela precisa ser aplicada. O Instituto Sou Doador criou um guia didático gratuito disponível para todas as escolas do Brasil. Além disso, a gente desenvolveu um curso online gratuito para capacitar os professores. Assim, eles podem levar para sala de aula um conteúdo de qualidade, sem tabu, sem misticismo e com consciência. Quando você educa uma criança, educa um país inteiro, porque a criança leva o tema para dentro de casa.
Você que está ouvindo esse podcast também pode ajudar a espalhar essa mensagem. Pergunta na escola do seu filho ou do seu bairro se eles tão falando do assunto. O Brasil tem o maior sistema de transplante de saúde pública do mundo. A gente tem a rede, a tecnologia e os médicos.
Mas o número de doações é pequeno e as filas são grandes. Isso não faz sentido num país tão generoso e empático quanto o nosso. Doação de órgãos não tem nada a ver com morte. Só tem a ver com vida, com saúde, com renascimento. A minha mãe não podia ser salva, mas duas pessoas no Brasil enxergam por causa dela. Onde ela estiver, ela colhe os frutos desse gesto de amor.
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Geyze Diniz: Nossas histórias não acabam por aqui. Confira mais dos nossos conteúdos em plenae.com e em nosso perfil no Instagram @portalplenae.
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Para Inspirar
Na terceira temporada do Podcast Plenae - Histórias para Refletir, conheça a jornada de resistência e limites de Izabella Camargo
27 de Dezembro de 2020
Leia a transcrição completa do episódio abaixo:
[trilha sonora] Izabella Camargo: A Síndrome de Burnout é um conjunto de sinais e sintomas relacionados ao excesso de trabalho. Essa é a definição da Organização Mundial da Saúde. Já, na minha definição, burnout é a ausência de si mesmo. A pessoa ama tanto o que faz, que não vê problema em trabalhar demais, em deixar de dormir, de conviver com a família, por exemplo, pra trabalhar. Eu colocava o trabalho na agenda antes de mim mesma. Só que pra acumular mais e mais tarefas, eu tinha que abrir mão de muitas coisas. Nesse caso, das minhas horas de sono. Eu ultrapassei tanto os limites físicos e mentais, que cheguei ao ponto de receber o diagnóstico da Síndrome de Burnout. E esse diagnóstico mudou a minha vida. [trilha sonora] Geyze Diniz: Abrindo mão do sono, trabalhando madrugadas adentro e com a sensibilidade à flor da pele, o corpo e a mente da jornalista Izabella Camargo chegaram ao limite. A partir do diagnóstico de Síndrome de Burnout, Izabella se recolheu para recuperar a saúde. Neste processo, se reconectou com o próprio corpo, reorganizou suas prioridades e conquistou uma vida com mais sentido. Ouça no final do episódio as reflexões da professora Lúcia Helena Galvão para ajudar você a se conectar com a história e com você mesmo. Eu sou Geyze Diniz e esse é o Podcast Plenae. Ouça e reconecte-se. [trilha sonora] Izabella Camargo: Eu sempre fui uma pessoa de sono fácil, daquelas que encosta a cabeça no travesseiro e apaga, sabe? Eu deitava às 10 da noite e levantava às 5 ou 6 da manhã sem despertador, olha que beleza! Eu sou do dia, então eu durmo cedo e acordo cedo. Eu vivi essa rotina de sono na maior parte do tempo até 2014, quando eu passei a trabalhar no telejornal Hora Um, que começava às 5h da manhã ao vivo na TV Globo. Por quatro anos, até o burnout e ser dispensada, eu precisava acordar meia-noite, uma ou duas da manhã. Só que para acordar meia-noite, por exemplo, eu tinha que dormir às 5h da tarde. Então, tente imaginar como é se deitar às 5h da tarde com o barulho da cidade, o calor, a claridade desse horário, especialmente no verão. Mesmo assim, com todas essas dificuldades, eu fiz de tudo para tentar me adaptar a essa dinâmica de vida. Eu mudei do 3º pro 16º andar do prédio para ter menos barulho, mas não adiantou. Eu adotei um ritual pro cérebro desligar, tomando banho morno e bem demorado, muito chá de camomila, florais, meditação … Nada disso funcionou. Até que eu comecei a tomar remédios pra dormir. E ainda assim, não deu certo. Às vezes eram oito da noite e eu ainda nem tinha conseguido dormir. Fritava na cama. E aí, eu fazia a conta: 8, 9, 10, 11, meia-noite. Daqui 4 horas eu preciso levantar. E aí, o cérebro não desligava mesmo. Resultado: eu passei a dormir muito pouco e muito mal. E a privação do sono por muito tempo fez a minha mente e consequentemente o corpo saírem do eixo. [trilha sonora] O meu corpo começou a mandar sinais que algo não ia bem. O primeiro aviso veio pelo estômago. Tudo o que eu comia e bebia inflamava o meu estômago. Eu procurei uma nutricionista e depois um gastroenterologista. E aí, os alimentos levaram a culpa. Eu cortei lactose, café, como se a comida fosse a minha inimiga. E aí, vieram outros problemas de saúde. Problemas na pele, manchas, queda de cabelo, taquicardia. A privação de sono também atrapalha a recuperação venosa. Eu já acordava com as pernas inchadas e tive que fazer uma cirurgia pra retirar a safena esquerda. Os meus exames foram ficando completamente desregulados. O cortisol, por exemplo, que é o hormônio do estresse, chegou a 31, enquanto o máximo estabelecido para mulheres é de 18. Agora, o curioso é que e não negligenciei nenhum sintoma, tá? A cada sinal de descompasso, eu procurava um especialista. Todos os profissionais diziam que o meu problema estava relacionado ao horário de trabalho e o que eu fazia nessas horas de trabalho. Eu já fazia terapia cognitivo-comportamental há muito tempo. Eu sempre cuidei da espiritualidade, então não faltou Deus, não faltou psicólogo, não faltou exame médico, remédio, não era alimentação. Faltou apoio profissional mesmo para mudar aquela situação, eu pedi pra mudar de horário, mas eu não fui ouvida. Quando eu dizia pros outros o que estava acontecendo, sabe o que parecia? Reclamação. Mas na verdade, hoje eu vejo que eu estava pedindo socorro. [trilha sonora] Pra fazer televisão ao vivo, você precisa estar com o raciocínio ágil, porque você tem pouco tempo pra falar muita coisa. E eu trabalhava em três telejornais praticamente simultâneos. Já fazia um mês que eu estava muito mal, com o braço esquerdo adormecido, que, depois eu descobri, era um sinal perigosíssimo de infarto. Até que naquele dia 14 de agosto, às 6 e pouco da manhã, eu falava da previsão do tempo para algumas capitais do país. Quando chegou no Paraná, que é o meu estado natal, eu travei. Eu não consegui avançar na palavra “Curitiba”, eu não lembrava da palavra "Curitiba". E mais do que isso: eu não sabia onde eu estava, quem eu era, nem pra onde eu ia. Se eu não estivesse com tantos problemas de saúde, aquele apagão teria passado batido, como outros passaram. Afinal, eu só esqueci a palavra “Curitiba”, não é? Mas ali não era um lapso de memória: era um ultimato. Quem rege o corpo é a mente. E o meu cérebro já tinha dado todos os sinais de que algo não ia bem. Com aquele apagão, ele quis me dizer: “Agora deu, né?” [trilha sonora] Assim que acabou o jornal, eu fui ao psiquiatra. E foi ali, que eu descobri que eu estava vivendo a temida Síndrome de Burnout. Receber aquele diagnóstico foi como levar uma pancada na cabeça. Como assim, doutor? [trilha sonora] O tratamento começou pelo afastamento do ambiente estressor. Na minha licença, eu chorei demais, fiquei confusa, senti angústia e muita culpa por ter deixado chegar naquele ponto. Ainda mais porque o burnout é um desequilíbrio invisível, então além de cuidar da minha saúde, eu ainda gastava muita energia, muito tempo e muita saúde tendo que compreender os julgamentos alheios. Eu ainda tive a sorte de contar com o apoio do meu marido, da minha mãe e de algumas amigas, que se mantiveram ao meu lado. O suporte emocional é tão ou mais importante que o tratamento. Eu recomendo para quem convive com pessoas que estão passando pela Síndrome de Burnout que não forcem a barra. Na minha opinião, a melhor maneira de oferecer ajuda é dizer: “Quando você estiver confortável, eu estou aqui para te ouvir, tá?”. Ou: “Como eu posso te ajudar?”, respeitando o tempo daquela pessoa. O meu marido soube fazer tudo isso e foi extremamente importante pra que eu não pirasse ainda mais. [trilha sonora] Mas daí, depois do laudo do perito do INSS, eu voltei ao trabalho depois de dois meses e 15 dias, mas sem estar totalmente recuperada, tá? Quantos anos levaram pra eu chegar naquele estado? Então a cura não viria de um mês pro outro. Mas o meu comprometimento com a carreira era tão grande, que eu não vi problema em me restabelecer trabalhando. No mesmo dia em que eu retornei à emissora, eu fui demitida. Se eu tivesse o conhecimento que eu tenho hoje, dos direitos e responsabilidade do empregador sobre problemas ocupacionais, das leis, aquela demissão não teria acontecido da forma como foi. Por isso eu estou aqui pra te dizer: informação é tudo. [trilha sonora] Eu passei a estudar o burnout e a falar com quem recebeu o diagnóstico. Já entrevistei mais de 4 mil pessoas. Totalmente diferentes, mas com as mesmas dores. Aprendi também que burnout é um nome novo para um problema antigo. Burnout já foi chamado "neurastenia" em 1869. Naquela época, gente, que não existia nem luz elétrica, mas a sociedade já estava estressada pelo excesso de modernidade. [trilha sonora] A síndrome é cercada de julgamento e preconceito porque, por muitos séculos, medidas higienistas tacharam como loucos pessoas com qualquer desequilíbrio mental, de lapso de memória a esquizofrenia. Eu descobri que a intolerância a uma dor invisível é muito grande. A família não sabe como lidar, muitos médicos têm dificuldade para fazer o diagnóstico. Mas sabe também o que eu aprendi? Que quando você vive uma experiência com burnout, você não é um profissional ruim. Você só está vivendo um momento ruim. O burnout atinge pessoas que, como eu, amam o que fazem, são idealistas e aí, por trabalharem tanto, se negligenciam. A Síndrome do Burnout acomete pessoas que trabalham demais não só para os seus padrões, mas para os padrões de todo ser humano. Não é à toa que a lei estabelece uma jornada de 8 horas. A gente sabe que existe uma cultura de valorização do workaholic, não é? É o máximo dizer que a gente tá sem tempo, porque tá trabalhando muito. Mas, me conta uma coisa, se não é legal falar de vício em drogas, cigarro, por exemplo, vício em trabalho pode? Tá tudo bem? [trilha sonora] Hoje, eu faço um trabalho de prevenção, pra mostrar que a Síndrome de Burnout é só um freio, não é o fim. Dependendo da humildade da pessoa em reconhecer o diagnóstico, esse freio, essa pausa para o tratamento pode ser momentâneo, e não pra sempre. Atualmente, eu, Isabella, não preciso mais de remédio. Sou saudável, mesmo com um problema de saúde, aliás, isso é muito importante a gente dizer. E já sei que meu gatilho é excesso de trabalho como o diabético sabe que o gatilho é alimentação. simples assim. Eu entendi que se eu tiver uma agenda em que eu não consiga dormir direito, em que eu fique emendando um compromisso no outro, isso vai me deixar enjoada com a vista turva … Quando percebo que eu estou passando do meu limite, aí eu tenho que dizer "não", não pra mais trabalho, não pra entrevistas, não pra mais compromissos. Eu preciso dizer "não". Eu preciso treinar, lembrar que dizer "não" é o que vai me proteger do burnout. [trilha sonora] Eu acredito que o fato de ter tornado público o diagnóstico de burnout tenha contribuído muito para trazer o tema pra pauta positiva. Saúde mental, a gente sabe, sempre foi o patinho feio das conversas. Mas em 2020 já entendemos que não é bem assim, não é? As 4 mil pessoas com quem conversei me dão força para continuar com a minha missão, porque uma informação correta pode transformar o futuro de uma pessoa que está chegando à exaustão. Uma informação correta tira alguém do sofrimento. Todos os dias recebo comentários ou pedindo ajuda ou agradecendo por alguma informação que eu tenha compartilhado. [trilha sonora] Hoje, eu luto com unhas e dentes pelas minhas horas de sono e também luto com unhas e dentes para lembrar que as suas horas de sono também são essenciais. São nas horas de sono que a gente recarrega a nossa bateria, de tão simples que é, eu sei que incomoda. Mas, eu repito, dormindo bem, você vive bem. Pode confiar. [trilha sonora] Lúcia Helena Galvão: Competição é palavra de ordem na pauta do dia. Êxito e sucesso só podem vir daí, ainda que o ponto mais alto do pódio possa ser um lugar bem solitário e não tão glamuroso quanto se pinta. O que a Iza começou cedo a perceber foi que este tipo de vida profissional utiliza o efeito torniquete, aperta sempre um pouco mais tirando o fôlego, a respiração, o sangue, a vida … Mas sempre exigindo que se mantenha uma boa aparência e um sorriso nos lábios até o fim. Aí vem o drama da doença invisível, negada e ignorada por tantos. Nós sabemos que o burnout é o irmão caçula de uma lista de doenças invisíveis, que incluem a depressão, a ansiedade e outras. Onde o doente parece não ter nada e estar simulando o próprio sofrimento. Isso faz com que a dor, que já é muito pesada, chegue ao nível do insuportável. Mas a terapêutica que ela empregou é altamente eficiente e sem contra indicações. Acolheu o sofrimento dos outros, discutiu, orientou, posicionou-se, comprometeu-se. Altruísmo é sempre analgésico de alta potência que não só alivia, mas pode até extinguir a dor. E aí está nossa Izabella, profissional como sempre, realizada, curada de burnout, mas severamente contagiada de humanidade. [trilha sonora] Geyze Diniz: Nossas histórias não acabam por aqui. Confira mais dos nossos conteúdos em plenae.com e em nosso perfil no Instagram @portalplenae. [trilha sonora]
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