Para Inspirar
Na décima primeira temporada do Podcast Plenae, ouça o relato de fé e gratidão do publicitário Nizan Guanaes.
10 de Abril de 2023
Leia a transcrição completa do episódio abaixo:
[trilha sonora]
Precisava tomar remédio pra dormir e obviamente não fazia um pingo de exercício físico. Enquanto eu perseguia o sucesso, eu fui esquecendo do meu corpo, das minhas relações e do meu espírito. Quando você se perde, a casa cai. [trilha sonora] Eu engordei imensamente, de maneira mórbida. O Nizan de 150 quilos era um vendaval de emoções. Uma pessoa mercurial, explosiva. Com pouco autocontrole no garfo e na vida. [trilha sonora] O meu pai morreu de infarto aos 45 anos e eu não podia continuar com aquele peso. Eu fiz uma bariátrica de uma maneira muito atabalhoada, como tudo que eu estava fazendo naquele momento. Tomei a medida certa, da maneira errada, sem o menor planejamento antes, sem os cuidados que eu deveria ter depois, como apoio psicológico, um programa de esporte e acompanhamento de um nutricionista. E aí eu tive um problema muito comum entre as pessoas que fazem essa cirurgia. Eu só não virei alcoólatra, porque eu não gosto de beber. [trilha sonora] Com a bariátrica, o efeito do álcool era elevado à décima potência. No início, é um porrezinho numa festa. Aí depois começa a ser um porre num jantar de negócios na quarta-feira. Um ano depois da operação, aquilo começa a afetar o casamento, a família, a empresa. Às vezes a gente tem que tomar um chacoalhão pra corrigir a rota. O meu cardiologista, Roberto Kalil, me falou: “Nizan, você tá fumando demais, bebendo demais, comendo demais, trabalhando demais. Com o seu histórico familiar, isso não vai dar certo. Você vai morrer”. Foi ele que me apresentou pro Arthur Guerra, psiquiatra que me ajudou a mudar o estilo de vida. [trilha sonora]
Quando conheci o Arthur, ele me disse na lata uma frase demolidora: “Nizan, você é tão bem sucedido e tem uma vida tão pobre”. Durante muitos anos, eu vesti o personagem do sucesso e o que é pior: acreditei demais nele. Era um sujeito arrogante, de coração bom, mas desagradável. O Arthur me ajudou a desconstruir essa criatura que eu inventei. Me ajudou a perceber que eu tinha deixado de ser uma pessoa física pra me tornar uma pessoa jurídica. O Arthur tem uma abordagem holística, muito parecida com os pilares do Plenae. Ele transformou a minha rotina me entupindo de esportes e tirando os remédios que eu tomava. Com ele, eu converso sobre o corpo. E com uma analista da clínica dele, sobre a alma. O esporte cuida muito bem do corpo. O corpo cuida muito bem da alma. É um ciclo. O Arthur me botou pra fazer triatlo e maratona. Ele me fez descobrir um mundo que acorda às 5h da manhã e dorme, exausto e feliz, às 10h da noite. Como diz o maravilhoso escritor japonês Haruki Murakami, que é também maratonista, toda alma doente precisa de um corpo são. Com a psicanálise e a psiquiatria, eu fui me organizando, juntando meus pedaços e abrindo espaço para resgatar a minha religiosidade. Aos poucos, fui voltando a ser uma pessoa mais próxima do Nizan que nasceu em Salvador. [trilha sonora] Por ser baiano, eu tenho uma ligação com o candomblé, que não é uma religião, é um culto à natureza. [trilha sonora] Se você perguntasse à Mãe Menininha do Gantois qual era a religião dela, ela ia dizer católica. Essa mistura faz parte da Bahia. Não é muito racional, mas eu gosto dela. Eu sou filho de Xangô, um orixá gordo, festeiro, que gosta de dançar, que é mais estourado e compra brigas. Hoje eu sou um Xangô domado. [trilha sonora] As pessoas têm muito preconceito com o candomblé, por ser o culto de uma raça, entre aspas, vencida. Mas ele é belo, ele é ecológico, ele é diverso. Ele aceita todo mundo. Nesse sentido, o candomblé sempre foi muito mais avançado que a própria igreja católica. Não a igreja que Jesus construiu. A igreja de Jesus aceitava cobrador de imposto, Maria Madalena, e era aberta a qualquer um. Eu faço vários questionamentos à igreja. Não ao cerne dela, a Jesus, ao evangelho e à Bíblia, mas à maneira como a instituição se comunica. Eu tenho muito orgulho da minha ligação com o terreiro do Gantois, embora hoje o que me guia seja a religião católica. Nós vivemos num mundo negativamente fluido. Uma sociedade onde todo mundo é tudo. Quem diz que segue todas as religiões, na realidade, não segue nenhuma. [trilha sonora] Eu cuido cada vez mais do meu lado espiritual, mas ainda menos do que preciso. Voltei a frequentar a missa, voltei a rezar, voltei a ler a Bíblia. Sou um católico que estuda como um evangélico. Porque tem católico que não vai à missa, não lê nada. É como um corintiano que não sabe o hino do Corinthians, nem acompanha os jogos do time. Esse ano, eu me fiz uma promessa de frequentar a missa duas vezes por semana. A cerimônia me organiza internamente. Assim como o exercício, a alimentação, o trabalho e o sono, a espiritualidade entrou na minha rotina. Eu sou de uma geração que desprezava a rotina, só que a rotina liberta. Nessa minha redescoberta da religião, eu aprendi que a Bíblia não é só um texto. Ela é uma palavra viva. Você lê uma passagem num dia e ela não te diz nada. De repente, você lê o mesmo trecho em outro dia e… abracadabra! Parece que a cabeça se expande. A Bíblia é quase um metaverso. Nessas leituras, eu me identifico muito com o apóstolo Pedro, porque tem horas que eu nego três vezes. Eu tenho crises de acreditar se Jesus é de fato Deus. Embora, quanto mais eu leio a Bíblia, mais eu acredito nela e Nele. Se o texto é mentiroso, a mentira foi orquestrada no detalhe. Às vezes, eu abro a minha Bíblia aleatoriamente. Recentemente, em três dias consecutivos apareceu uma passagem de quando Jesus entrou em Jerusalém. Ele fala assim pros discípulos: “Vocês vão encontrar um jumentinho na entrada de Jerusalém. Soltem o jumentinho e tragam aqui pra mim. Se alguém perguntar por que vocês estão fazendo isso, respondam que o Senhor precisa dele e em breve devolverá”. Os discípulos vão e acontece exatamente o que Jesus falou. Aí eu fico pensando o seguinte: “É muito, muito, muito detalhe pra ser mentira”. São quatro evangelistas contando as mesmas histórias por ângulos diferentes. Toda equipe de cinema tem um profissional chamado continuísta, a pessoa responsável pela coerência da narrativa. Os caras que escreveram a Bíblia deviam trabalhar com o Spielberg, porque tem muita continuidade. Tudo tem nexo. [trilha sonora] Com essa minha busca por Deus, eu não pretendo ser o que eu não sou. Não vou me transformar em Dalai Lama. Eu não quero virar nuvem. Eu continuo gostando de dinheiro, continuo gostando de trabalhar e me desafiar. Eu só quero ser uma pessoa melhor. [trilha sonora] O Dalai Lama, a propósito, diz em um livro que 20% das pessoas já nascem felizes, com o sol na cabeça. A Donata, minha mulher, é uma delas. Ela é equilibrada, moderada de fábrica. Nós, que fazemos parte dos outros 80%, só seremos felizes por mérito, correndo atrás. Eu fui um gordinho feliz na infância, já prenunciando um neurótico na adolescência e, depois, completamente desfocado e descuidado na vida adulta.
Com a ajuda do Arthur Guerra e de sua equipe, e com obstinação, disciplina e mérito meu, hoje eu desfruto mais da vida. Foram as minhas pernas que me levaram ao consultório do Arthur e foi o meu arbítrio de seguir suas recomendações pra valer, meu arbítrio.
É preciso ter disciplina pra vencer todo dia a si mesmo. A felicidade é uma conquista diária. Ela é feita de estabelecer prioridades, tem método e inclui dizer não. Portanto, bom dia, boa tarde, boa noite e boa vida. Todo santo dia. E aí, deixo aqui uma pergunta: na sua agenda sobra tempo pra ser feliz? [trilha sonora] Geyze Diniz: Nossas histórias não acabam por aqui. Confira mais dos nossos conteúdos em plenae.com e em nosso perfil no Instagram @portalplenae. [trilha sonora]
Compartilhar:
Para Inspirar
Inspire-se com o episódio de Propósito da décima oitava temporada do Podcast Plenae - Histórias para Refletir!
1 de Dezembro de 2024
Aline Bertolozzi: Quando eu coloquei os pezinhos do Léo na areia pela primeira vez e a onda do mar bateu em nossas pernas, eu falei no ouvido dele: “Filho, lembra que eu te contava na UTI como era a praia? Lembra que eu falava como a vida era boa?”. Ele abriu o maior sorriso.
[trilha sonora]
Geyze Diniz: Aline Bertolozzi lutou pela sobrevivência de seu filho, Léo, desde a barriga. Léo ainda precisa de aparelhos para viver, o que o manteve dentro de quatro paredes por muito tempo. Percebendo os benefícios de viver a vida “lá fora”, a família de Aline criou a ‘Outcare’, uma mochila que permite incluir socialmente pessoas eletrodependentes e seus cuidadores. Eu sou Geyze Diniz e esse é o Podcast Plenae. Ouça e reconecte-se.
[trilha sonora]
Aline Bertolozzi: No primeiro ultrassom da gravidez, estava tudo normal. Então, eu e meu marido programamos fazer uma viagem pro exterior pra fazer o enxoval do Léo nos Estados Unidos. A gente já até sabia que era um menino, mas me deu algo que eu não sei explicar. Eu fiquei pensando: e se o exame tivesse errado? E se fosse uma menina? Não sei por que.
Foi então que eu pedi pro médico repetir o ultrassom antes da viagem. E aí, com 17 semanas de gestação, o resultado mostrou que o nosso bebê tinha várias alterações sérias. A gente começou a investigar todas as possíveis síndromes e doenças que poderiam ter causado aquelas deformações. E um dos exames mostrou que ele tinha uma síndrome raríssima, chamada Síndrome de Chaos.
O Chaos, ele é só uma má formação nas vias aéreas do bebê. Ele é uma obstrução em dos aneizinhos que a gente tem na traqueia. Apesar de parecer simples, os médicos me explicaram que a qualquer momento eu teria um aborto, porque um feto com essa síndrome não chega a nascer com vida. O coração do Léo estava esmagado por um acúmulo de líquido e ia parar de bater.
Naquele momento, os médicos me deram duas escolhas. Eu podia entrar na Justiça e conseguir uma autorização pra um aborto legal. Ou eu podia fazer de tudo pro Léo sobreviver o máximo de tempo possível. Eu não tive dúvida. Eu escolhi deixar a minha vida em função da vida do Léo.
[trilha sonora]
Os médicos que me acompanhavam naquele momento me disseram que havia um médico especialista em medicina fetal e que talvez ele pudesse nos acompanhar. Havia sido ele quem tinha feito a primeira cirurgia do mundo de traqueostomia intraútero. E talvez, se meu filho fizesse essa cirurgia, ele teria uma única chance de sobreviver. Essa cirurgia inédita aconteceu só 15 dias antes da gente receber o nosso diagnóstico. Eu achei tão curioso duas grávidas terem a mesma síndrome raríssima na mesma época, no mesmo lugar com os mesmos médicos.
A gente procurou esse médico de medicina fetal e ele falou que não podia fazer a nossa cirurgia. Ele explicou que precisava esperar o outro bebê nascer pra saber se tinha dado certo. Ele não queria fazer duas cirurgias experimentais uma atrás da outra. Mas eu implorava pra ele me operar. Eu insisti tanto, que ele falou pra gente fazer uma reunião com a equipe médica pra então decidir se ele faria essa cirurgia ou não.
Só que, no dia do exame, não deu pra ver nada. O Léo estava virado de cabeça pra baixo, ele estava bem encolhido e não se mexia. O médico, que era super experiente, tentou diversas formas, diversas manobras pra mudar o Léo de posição, mas ele não conseguiu. E aí, o médico, meio desapontado me disse: “Filha, vai para o quarto hoje. Amanhã, às 9 horas da manhã, a gente faz uma reunião com os médicos”.
[trilha sonora]
Eu queria muito ter o Léo. Eu nunca tive problema em aceitar que ele seria uma criança com deficiência. A minha única dificuldade era entender o porquê ele não ia nascer. Mas eu não queria ser egoísta e pensar só em mim. E naquela noite, eu rezei muito e eu pedi muito pro Léo: “Filho, se você quer uma chance de nascer, me dê um sinal”. E pela primeira vez, em toda gravidez, eu senti minha barriga mexer. O Léo nunca tinha se mexido, porque o coraçãozinho dele não tinha forças pra mais nada.
No dia seguinte, a gente voltou pra sala de ultrassom. E quando o médico colocou o aparelho na minha barriga, na hora ele falou: “Eu não acredito. O Léo virou. Ele tá na posição que eu precisava”. E então ele disse: “Léo, agora só falta você levantar o pescoço”. E o Léo levantou o pescoço e ficou parado. O médico se emocionou e na hora ele afastou a cadeira, sem nem perguntar a opinião dos outros médicos, e disse: “Eu opero esse bebê”.
[trilha sonora]
E foi assim que, com 24 semanas de gestação, nós nos tornamos a segunda família no mundo a passar pela traqueostomia intraútero.
[trilha sonora]
A cirurgia foi um sucesso. No dia seguinte, o corpinho do Léo já estava todo normal. O problema foi que eu peguei uma infecção, e o parto do Léo aconteceu com 25 semanas. E ele nasceu com pouco mais de 5 meses de gestação, pesando apenas 630 gramas. Da sala de parto, ele foi levado direto pra UTI neonatal. Estava indo tudo bem, mas com 1 mês de vida ele foi acometido por uma infecção no intestino e precisou ser levado às pressas para uma cirurgia.
Os médicos saíram super desanimados do centro cirúrgico e liberaram a minha família pra se despedir dele na UTI. Até então, só eu e o meu marido podíamos estar com o Léo. Eu não queria aceitar que o Léo que tinha lutado tanto pra sobreviver estava indo embora, eu me neguei a dizer que seria uma despedida. Então eu falei pra minha família que agora eles podiam finalmente conhecer o Léo. Eu queria que o clima na incubadora fosse de alegria e não de tristeza.
[trilha sonora]
O Léo sobreviveu às primeiras 24 horas depois da cirurgia. Dois dias se passaram, três dias, uma semana… Os médicos nem sabiam explicar muito bem o que estava acontecendo, que ele continuava vivo. Eu sempre buscava alguma coisa positiva pra contar pro Léo. Teve um dia que uma moça que tava limpando a janela da UTI, ela esqueceu uma frestinha aberta e um raio de sol batia na incubadora do Léo. Então, eu abri a incubadora dele e falei: “Filho, você não vai acreditar. O dia tá lindo. Um dia nós vamos sair daqui e eu vou te levar na praia”.
E aí todos os dias eu passei a contar pro Léo como era a praia, como era a areia, como era o vento. Os médicos, nessa época, começaram a duvidar da minha sanidade. Achavam que eu não estava entendendo a gravidade da situação. Teve uma que me falou assim: “Aline, você não está sendo egoísta? Se ele sobreviver, ele vai ser só um vegetal, qual a condição você quer esse filho?”. E eu falei: “Doutora, hoje ele tá vivo? Então vamos pensar no hoje, porque se ele vai morrer, nem adianta imaginar o futuro”.
No meio desse caos, teve um dia em que os médicos finalmente deram uma notícia boa: os exames estão estáveis. A gente ficou muito feliz só de saber que o Léo não tinha piorado. E aí meu marido decidiu ir embora do hospital um pouco mais cedo, pra assistir o jogo do São Paulo na TV. Só que, na esquina de casa, ele foi assaltado e levou um tiro no pescoço.
A bala atravessou a traqueia, a laringe, a faringe e queimou as cordas vocais. Foram 10 dias em coma e os médicos disseram que a condição dele era muito grave. Se ele sobrevivesse, ele ia ficar tetraplégico, porque o tiro trincou os ossos das duas vértebras. Talvez nunca mais ele falasse e ainda tivesse sequelas neurológicas.
A minha reação foi a mesma que eu tive quanto eu tive o diagnóstico do Léo: façam tudo que a medicina puder pra salvar a vida dele. Se eu tivesse que empurrar duas cadeiras de rodas, pra mim tava tudo bem. Eu só queria os meus meninos vivos, não importava em qual condição.
[trilha sonora]
Nesse período, eu nem voltava mais pra casa. Eu ficava indo de um hospital pro outro, dormindo em qualquer poltrona, comendo qualquer comida. Eu repeti a mesma estratégia que eu usava com o Léo. Quando eu visitava o Léo eu falava: “Filho, o papai tá morrendo de saudade de você. O papai ficou muito feliz que você melhorou”.
Ia visitar o Rodrigo e falava: “Ro, você não vai acreditar, o Léo tá lindo, ele engordou. Ele tá morrendo de saudade de você. Fica tranquilo e descansa, que com a gente tá tudo bem”. É óbvio que nos corredores e dentro do táxi eu chorava, mas eu só passava mensagem positiva pros dois.
[trilha sonora]
Dez dias depois do assalto, os médicos tiraram meu marido do coma induzido. Todos os médicos ficaram surpresos porque ele acordou falando. Ele contou que tinha tido um sonho, que sonhou com a gente, nós estávamos no aeroporto, o Léo estava grandinho, e tinha muitas pessoas dando tchau para a gente E não foi só isso. No primeiro dia, o meu marido se levantou e tomou banho de pé.
A neuro que acompanhou o caso falou pra gente: “Eu não sei qual é a religião de vocês. Mas a medicina não explica o que aconteceu aqui”. O meu marido não ficou com nenhuma sequela do tiro. Ele teve alta 14 dias depois do assalto e no décimo quinto dia já estava de volta pro trabalho. O sonho que o meu marido teve em coma e a recuperação dele deixaram bem claro pra nós que a gente tinha uma missão a cumprir. Só que, enquanto isso, a situação do Léo continuava grave.
[trilha sonora]
Ele teve um sangramento na retina por nascer prematuro e acabou ficando cego. Ele teve uma hemorragia cerebral que o deixou com paralisia cerebral. Depois de 6 meses nessa UTI Neonatal, nós transferimos ele de hospital. E depois de 11 meses pudemos levar o Léo para a casa de home care. Com 1 ano e 8 meses, meu filho só tinha passado alguns meses em casa, em home care. E a minha vida só girava em torno dos cuidados dele.
Até que um dia, ele teve uma febre e a gente levou ele pro hospital sem saber o que ele tinha. E ele então foi diagnosticado com uma infecção generalizada e foi levado às pressas pra a UTI. Foram 4 meses e diversas complicações. E foi um dia, eu falei pra médica: “Doutora, eu sei que a situação do Léo é grave. Mas, se ele for morrer, eu queria que ele morresse na minha casa”.
A médica concordou e a gente optou por um sistema inédito no Brasil que é a desospitalização sem home care. Eu e meu marido fomos treinados pela equipe do hospital pra fazer todos os cuidados que o Léo precisava. Chegamos em casa e o Léo teve uma piora da parte respiratória, A médica aconselhou que a gente levasse o Léo de volta pro hospital, mas eu pedi pra ela: “Doutora, me dá 24 horas. Se em 24 horas o Léo não melhorar, eu levo ele de volta pra UTI”. Ela ficou na dúvida, mas acabou aceitando o meu pedido.
Eu estava sozinha em casa nessa hora. Olhei pro Léo e pensei: o que que a gente vai fazer com essas 24 horas? Então, eu decidi levar ele no parquinho do prédio. Eu amarrei o respirador, a bomba de infusão, o oxímetro, o oxigênio. Coloquei algumas malas nas minhas costas, montei uma UTI naquele carrinho e desci no parquinho. E foi então, que o Léo ouviu vozes de crianças e ele abriu o maior sorriso. E depois desse dia, o Léo nunca mais teve nenhuma internação hospitalar prolongada. Já faz 8 anos que ele tá em casa.
[trilha sonora]
Naquele dia, eu descobri que viver cura e decidi fazer tudo diferente a partir dali. Eu diminuí as terapias do Léo e parei de buscar mais médicos e mais especialistas. A gente começou a passear, primeiro bem perto de casa, e depois um pouco mais longe. Um ano depois, nós precisávamos fazer uma viagem pro Rio e a gente levou o Léo pra passar 48 horas na cidade.
Quando a gente chegou no Rio de Janeiro, decidimos subir o Cristo Redentor. Lá em cima a gente precisou aspirar a traqueia do Léo, um procedimento que necessita de energia elétrica, mas o segurança proibiu que a gente usasse a tomada. A gente precisou descer correndo para o carro para usar a bateria e voltamos para o hotel indignados.
[trilha sonora]
Eu falei pro meu marido, a gente não pode ficar dependente de pessoas e tomadas, nem todos serão bons e disponíveis em ajudar, e se a gente pegasse uma bateria de caminhão, será que a gente não conseguiria fazer uma adaptação? Aí o meu marido, que estudou engenharia elétrica, falou que a gente podia pegar simplesmente uma bateria de moto, colocar numa mala e não depender de mais tomadas.
E eu achei a ideia incrível.
Quando a gente chegou em casa, o meu marido arranjou a bateria, a minha mãe costurou uns velcros na mala pra prender e o meu irmão comprou as peças que faltavam para montar a nossa mochila. Depois disso, a gente não dependia mais de energia elétrica. Nós fomos pro parque, nós fomos pra praia e voltamos a aceitar convites pra eventos sociais, pra show, pra estádio de futebol...
Eu contei essa história no Facebook e as minhas seguidoras apelidaram a mala de “mochila do amor”. Com aquela mala, nós podíamos fazer o que queríamos, o nosso problema estava bem resolvido, mas eu sabia que não éramos as únicas pessoas naquela situação. Tem no mínimo 300 mil pessoas eletrodependentes no Brasil. São adultos e crianças com ou sem deficiência presos a aparelhos. E pra cada uma dessas pessoas, existem famílias inteiras trancadas em casa, doentes e/ou deprimidas.
Um dos meus posts sobre isso na rede social viralizou, e uma agência de publicidade me convidou pra transformar a mochila em um produto. Eu chamei a médica que cuida do Léo e assim nasceu a Outcare, um projeto para incluir socialmente as pessoas eletrodependentes e seus cuidadores. A gente passou um ano testando o protótipo da Outcare. A gente tomou chuva, sol, foi pra praia e até fizemos uma viagem de motorhome nos Estados Unidos.
Em dezembro de 2023, 50 famílias receberam uma mochila, doadas pelo Hospital Samaritano. O hospital tá acompanhando essas crianças em um estudo clínico pra ver e avaliar o impacto na qualidade de vida antes e depois da Outcare. O nosso projeto está só começando e a gente já ganhou 20 prêmios internacionais. Em 2024, nós fomos o único case brasileiro entre os finalistas do Festival de Publicidade de Cannes, na categoria farmacêutica.
[trilha sonora]
O meu objetivo é que mais empresas abracem essa ideia e que a OutCare chegue também ao SUS, pra que todas as famílias com pessoas eletrodependentes, com ou sem dinheiro, possam conquistar autonomia e a liberdade, e voltar a sorrir. Assim como a minha.
[trilha sonora]
Geyze Diniz: Nossas histórias não acabam por aqui. Confira mais dos nossos conteúdos em plenae.com e em nosso perfil no Instagram @portalplenae.
[trilha sonora]
Compartilhar:
Conteúdos
Vale o mergulho Crônicas Plenae Começe Hoje Plenae Indica Entrevistas Parcerias Drops Aprova EventosGrau Plenae
Para empresas
