Para Inspirar

Marcela Barci em "Maternidade atípica"

Conheça a história da mãe que se descobriu em muitas camadas ao vivenciar uma maternidade atípica.

3 de Novembro de 2024



Leia a transcrição completa do episódio abaixo:

[trilha sonora] 

Marcela Barci: Eu tinha 27 anos quando as gêmeas foram diagnosticadas. Até então, eu nunca tinha tido nenhum problema. Eu nasci numa família muito estruturada, com uma boa condição financeira. Eu estudei numa escola legal, fiz intercâmbio, viajei... Sabe aquela vida ideal? Até então era assim. Só que o lado B de viver num conto de fadas é que eu não tinha preparo emocional para enfrentar nada. 

[trilha sonora]
 

Geyze Diniz: A influenciadora Marcela Barci tinha o sonho de ser mãe, mas em seus planos nunca passou a ideia de ter filhas atípicas. A chegada das gêmeas Pietra e Sofia, diagnosticadas com autismo severo, transformou a vida dela, de seu marido e da filha mais velha, Valentina, trazendo muitas lições, desafios e um propósito de vida. Eu sou Geyze Diniz e esse é o Podcast Plenae. Ouça e reconecte-se. 

[trilha sonora]
 


Marcela Barci: O maior sonho da minha vida era ser mãe. Acho que por eu ter uma relação maravilhosa com a minha mãe, eu queria muito poder ser pra alguém o que a minha mãe é pra mim. E eu sempre quis ser mãe nova. Eu conheci o meu marido quando eu tinha 19 anos. Fiquei noiva com 20 e me casei com 21. Dois anos depois, eu engravidei da Valentina. Mas uma só era pouco. Quando a Valentina tinha um ano, eu engravidei de novo, e dessa vez de gêmeas. 
 

Foi uma gravidez tensa. Primeiro, por descobrir que eram dois bebês. Segundo, porque eu tive vários sangramentos que me deixavam apavorada. E terceiro, porque eu precisei fazer repouso total por quase três meses, até a Sofia e a Pietra nascerem, de 37 semanas. Mas a parte mais tensa ainda está por vir. Quando as meninas tinham 9 meses, eu comecei a desconfiar de algo errado. A Valentina tinha pouca diferença de idade delas. Então, era inevitável comparar o desenvolvimento das minhas filhas. 

 

Eu achava muito estranho que as gêmeas não me olhavam. Por exemplo, na soneca da tarde, quando eu ia acordar a Valentina, ela já olhava pra mim e dava um sorriso. Nunca tive isso com a Sofia e com a Pietra. As duas não olhavam no meu olho em nenhum momento, nem quando a gente estava lá, cara a cara. Quando eu chamava pelo nome, elas nem me respondiam.

No começo eu pensei que elas pudessem ter um problema de audição. Depois eu achei que elas não reconheciam quem era quem, porque eu já chegava chamando as duas
ao mesmo tempo. Aí, no parquinho, eu comecei a fazer comparações. Enquanto as outras crianças arrastavam um carrinho, as minhas filhas ficavam girando a rodinha do brinquedo por um tempão. 
 
 

Até que eu fui pro Google e digitei: “Minha filha tem 9 meses e não olha no meu olho”, “Minha filha fica girando a rodinha do carrinho”. Toda vez que eu escrevia alguma coisa, apareciam conteúdos do tipo: “Os cinco primeiros sinais de autismo no seu filho”. Na hora que eu comecei a ler as reportagens, eu fui identificando padrões que as meninas faziam e que eu achava ok.

Um vídeo no YouTube mostrava uma criancinha de 1 ano
fazendo
flapping, que é um gesto de balançar as mãos no ar, um movimento repetitivo. As meninas faziam isso direto, principalmente quando elas estavam felizes. Um dia eu cheguei pro meu marido então, e falei: “Léo, você não sabe. As gêmeas são autistas”.  

[trilha sonora] 

Ele falou assim: “Não
! Da onde você tirou que elas são autistas? Você sabe o que é autista? Marcela, você já conviveu com algum autista?”. E eu falei: “Não, mas eu li na internet. E as meninas têm os traços”. “Ah, pelo amor Deus! Você procurando pelo em ovo! As gêmeas não têm absolutamente nada! O desenvolvimento de gêmeos é completamente diferente. Eles têm um atraso porque são duas, é normal.”
 


Eu falei: “Léo. As meninas nem balbuciam. Elas não emitem som. Elas não olham pra gente”. Ele, lógico, achou que eu estava neurótica, e aí eu resolvi procurar o pediatra. Quando eu liguei, ele me falou: “Magina! Você tem que se acalmar. Você tem que ter um pouco de paciência. Marcela, você precisa voltar a trabalhar e ocupar a sua cabeça”. Eu me sentia completamente sozinha, mas continuava achando que tinha alguma coisa errada com as meninas. Mãe, né? 

[trilha sonora] 
 
Aí eu comecei a fazer testes. Tipo, eu me escondia e chamava o nome delas pra ver se elas olhavam. Se elas olhavam, eu falava: “Aí, graças a Deus, elas não são autistas”. Dali a 5 minutos, eu chamava de novo. Elas não olhavam e eu voltava a ficar angustiada. Eu mergulhei de cabeça nesse universo do autismo. Comecei a seguir famílias de autistas e gente especializada nas redes sociais. Quanto mais eu via conteúdos, mais eu tinha certeza.

Chegou uma hora que eu resolvi sair da internet e marcar consultas com vários profissionais d
a saúde. Eu procurei pediatra, neurologista, psiquiatra, psicólogo. Ao total, foram onze profissionais. E os onze falavam que as meninas não tinham nada, e que eu precisava ser paciente com o desenvolvimento delas. 
 

Então, quando as gêmeas tinham 1 ano e 9 meses, a gente foi pra inauguração de um hotel perto de São Paulo. O hotel tinha convidado algumas influenciadoras e uma delas era Suzana Gullo, que tem um filho autista, o Romeo. Eu não conhecia a Suzana, mas tomei a coragem e fui falar com ela. Eu me apresentei, resumi a minha história e pedi a opinião dela.

A gente passou um tempão conversando e ela falou: “Olha,
pra acabar com essa angústia, tem um médico maravilhoso que diagnosticou o Romeo. Eu confio nele de olhos fechados. É super difícil conseguir consulta com ele. Mas, se você quiser, segunda-feira eu ligo no consultório. E se esse cara falar que elas não são autistas, é porque elas não são”. 
 

Isso foi num sábado. Na segunda-feira, a Suzana me avis
ou que conseguiu um horário com o médico naquela tarde. Mais do que isso: ela fez questão de ir comigo na consulta. Nós duas entramos no consultório com Sofia e Pietra. E em 10 minutos de conversa, o médico olhou para mim e falou: “As duas são autistas”. 
 

[trilha sonora] 

Na hora que eu ouvi aquelas palavras, eu comecei a chorar. E eu chorei muito, muito. Era um choro de choque, com desespero, mas ao mesmo tempo de alívio. Eu não estava ficando louca. Eu só não fiquei mais perdida, porque a Suzana segurou minha mão e falou: “A gente tá junta pro resto da vida”. Ela me indicou as terapias e os melhores profissionais que eu precisava procurar. No meio desse caos, eu só queria o colo da minha mãe.

De um dia
pro outro, a minha vida virou do avesso. Aquele castelo que eu tinha idealizado na minha cabeça desmoronou. Toda a ideia de ter três filhas que iam ser melhores amigas, que iam fazer intercâmbio juntas, que iam pra faculdade... Não existia mais. As viagens pelo mundo que tanto eu sonhei em fazer com as três não iam rolar. O roteiro que a gente romantiza é você ter um filho, esse filho crescer, trabalhar, se tornar independente e futuramente até te dar netos. 
 

 

Como seria ter dois bebês pro resto da vida? Será que eu ia ter condições emocionais e financeiras pra cuidar das meninas? Como que ia ser no dia em que eu e o Léo não estivéssemos mais aqui? E a Valentina nessa história? Como ia ficar a vida dela? Eu não tinha bagagem emocional pra lidar com aquela carga. E também não tinha tempo pra ficar deitada na cama chorando. Como mãe das meninas, o único caminho possível era seguir em frente. E assim eu fui obrigada a amadurecer. Na marra. 

[trilha sonora] 
 

Num primeiro momento, eu não quis contar pra ninguém. Eu ainda não tava preparada pra escutar a opinião dos outros. Primeiro, eu precisava entender o que que era o autismo. Segundo, eu precisava entender como ia ser a minha vida dali em diante. Eu queria me estruturar, pra depois conseguir abrir meu coração pras outras opiniões alheias. Porque a partir do momento em que você conta pras pessoas, elas se sentem na liberdade de palpitar.  

 

Pau um ano e só quem sabia do diagnóstico das meninas eram eu, o Léo, meus pais, minha vó, meu sogro e a Suzana. Um dia, num jantar na casa da minha vó, eu disse que tinha muito medo do preconceito que a Sofia e a Pietra iam sofrer. Daí o Léo parou, olhou pra mim e falou: “Má, você tem medo, mas você é a mãe delas e tendo preconceito. Por que você não quer contar pras pessoas que elas são autistas? Se você quer que seja uma coisa normal, torne isso uma coisa normal. Fale sobre o assunto”. 

 

Eu tomei um susto, e a fala dele virou uma chavinha na minha cabeça. Na mesma noite, eu gravei um vídeo contando tudo sobre o processo e o diagnóstico das meninas. Depois de 15 dias, eu postei esse vídeo no Instagram e recebi uma enxurrada de mensagens. “Ai, mas eu não acho que suas filhas são autistas”; “Mas você tem certeza?”; “Leva a sua filha pra tomar um passe”; “Vai no médico tal”; e assim por diante. 

Só que naquela altura eu já estava preparada pra encarar esses comentários. Falar publicamente sobre o autismo tirou um peso das minhas costas. E mais do que isso: me deu um propósito de vida. Do mesmo jeito que a Suzana me ajudou, eu tento hoje ajudar outras pessoas que tão nessa situação. Eu amo falar sobre autismo. Eu amo que me perguntem sobre isso. Até porque hoje é uma coisa mais leve para mim.  

[trilha sonora]
 

As gêmeas têm autismo severo. Elas tão com 6 anos e não falam. Mas com muita terapia e principalmente, muito amor elas tão ganhando autonomia. Elas vão ao banheiro sozinhas, elas abrem a geladeira, comem, tomam água, andam e se comunicam pelo iPad. Faz uns dois anos que elas começaram a trocar mais afetos comigo. Elas me olham, me abraçam, me beijam e dão aquele sorriso gostoso de orelha a orelha. 

Eu e a Valentina também fomos para a terapia, é claro, e encontramos o nosso espaço nessa dinâmica familiar. Em vários momentos, ela chegava em casa e queria me contar uma coisa que aconteceu na escola ou alguma história, mas eu estava sempre ocupada com a Sofia e com a Pietra. Outro dia eu tinha que sair correndo e ela me falou: “Mamãe, sabe qual que é o meu sentimento? De raiva, porque você foi ficar com a Sofia e com a Pietra em vez de ficar comigo”. E eu falei: “Filha, você es certa. A próxima vez a mamãe não vai fazer isso. Você vai junto comigo e a gente vai conversar e explicar para suas irmãs que agora é o seu momento”.

Hoje em dia, se acontece alguma coisa, ela já olha pra
Sossô e pra Pipi e fala: “Sô, Pi, agora é o meu momento”. 
E várias vezes eu também falo pra ela: “Valen, a mamãe tá chorando porque a mamãe tá preocupada com as suas irmãs”. Eu quero que a Valen entenda que eu também fico triste, eu também tenho raiva, eu também fico irritada, e eu também fico muito cansada. A Valentina só tem 8 anos e já me perguntou: “Mamãe, eu que vou ter que cuidar das minhas irmãs quando eu for adulta?”. Eu respondi: “Filha, essa responsabilidade não é sua, é da mamãe e do papai”.  

[trilha sonora]
 

Eu sei que a minha experiência com a maternidade atípica é muito diferente da maioria. Eu tenho consciência de que a luta real es com aquelas mães que vivem em comunidades, onde o filho só tem 30 minutos de tratamento por semana. Ou na mãe que foi abandonada pelo marido e não pode trabalhar porque não tem com quem deixar o filho. A minha realidade é bem fora da curva, talvez 0,1% da população. 

Nas minhas redes, eu gosto de tratar o assunto com leveza, porque a vida de uma mãe atípica, ela já é pesada e demandante. Na troca com outras mães eu aprendi que, às vezes, a dica de uma mãe vale mais do que a de qualquer especialista que não tem um filho autista em casa. 

C
om o tempo, eu aprendi a respeitar o limite das minhas filhas, a comemorar as pequenas conquistas e a viver sem criar tantas expectativas. Esse caminho deixou tudo mais leve, fez a maternidade ficar mais gostosa. A Sofia e a Pietra me ensinaram a viver um dia de cada vez e a encontrar felicidade em coisas que antes eu não dava nenhum valor. Na internet, as pessoas romantizam o autismo. Muita gente me fala que as minhas filhas são um "presente de Deus" ou que eu e meu marido somos "especiais".

Mas a real é que todo mundo quer um filho saudável. Ter uma criança atípica em casa é uma luta diária, é desafiador. Mas, ao mesmo tempo, é uma
oportunidade incrível de crescimento e de descobrir forças que a gente nem sabia que tinha. No fim das contas, eu aprendi que, mesmo com as dificuldades, é sim possível construir uma vida plena e cheia de amor.

[trilha sonora]
 

Geyze Diniz: Nossas histórias não acabam por aqui. Confira mais dos nossos conteúdos em plenae.com e em nosso perfil no Instagram @portalplenae. 

[trilha sonora]
 

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Para Inspirar

Nômades unidos: conheça a história de famílias viajantes

Há diversas famílias que enxergam a casa não como um lugar físico, mas sim como um estado de espírito ao lado de pessoas específicas

17 de Dezembro de 2020


No quarto episódio da terceira temporada do Podcast Plenae - Histórias Para Refletir, conhecemos a história de Fabiana, Pato que, ao lado de seus filhos, Isabella e o bebê Zay, viajam pelo planeta sempre em busca de novas ondas a serem surfadas.

Apesar de parecer fácil, o estilo de vida exige planejamento, disposição e criatividade para lidar com as adversidades da vida. Mas, no final do dia, eles confirmam em unanimidade que não viveriam de outra maneira - inclusive já tentaram, mas não se adaptaram.

De fato, não ter residência fixa e viver com a mala nas costas não é prática comum a todos. A grande maioria das pessoas trabalha em um modelo mais tradicional, de segunda à sexta, com 30 dias de férias ao ano - marcadas com antecedência, é claro.

Apesar de não ser a regra, a família Nalu não é a única que adotou o estilo nômade para sua vida

Porém, a família Nalu não é a única a encarar o desafio e viver uma vida sem fronteiras e CEP fixo. Separamos nomes de outras três famílias para você se inspirar e lembrar que há muito mundo para se conhecer!

Família Schurmann

Conhecidos por velejar ao redor do mundo, a Família Schurmann foi a primeira a circunavegar o mundo em um veleiro, ou seja, dar a volta ao redor da terra por águas marítimas.  Além desse feito, Vilfredo Schurmann e Heloísa Schurmann fazem parte também do seleto grupo que já visitou os lugares mais remotos da Terra, como as ilhas Pitcairn e a ilha de Santa Helena.

Segundo seu site oficial, “os Schurmanns já cruzaram os 3 oceanos e 7 continentes do planeta em suas aventuras pelos mares que começaram em 1984, quando deixaram a segurança da vida em terra firme em busca de um sonho vivido em família”. Sua viagem mais emblemática, citada anteriormente, teve a duração de 10 anos. Mas eles também já refizeram toda a rota do navegador português Fernão de Magalhães , expedição que percorreu 60.481 quilômetros durante 912 dias, passando em 19 países e acompanhada por mais de 44, via internet.

O casal é pai de Pierre, David, Wilhelm e Kat - adotada aos 3 anos de idade pela família, que veio a falecer 10 anos depois, aos 13 anos de idade. Todos eles cresceram em alto mar, participaram de longas expedições, envolveram-se com esportes ou somente com o amor pelos oceanos, e hoje desempenham diferentes funções em diferentes ramos - dessa vez, em terra fixa.

Assim como Bela Nalu e agora Zayn Nalu, os filhos da família Schurmann também cresceram viajando - só que em alto mar

Provavelmente a mais famosa das famílias viajantes, a família Klink ganhou notoriedade principalmente por conta do seu patriarca, Amyr Klink. Ele, que foi a primeira pessoa a realizar a travessia do Atlântico Sul a remo durante cem dias - entre a África e o Brasil - completamente sozinho, e também por registrar e difundir todas as suas aventuras em livros e palestras.

Ele também já realizou a volta ao mundo pelo mar, a bordo de um veleiro, que tinha como objetivo enfrentar a rota mais curta, mas também a mais difícil. Esse desafio levou 88 dias para ser concluído, cruzou o oceano Atlântico, Índico e Pacífico e foi tão bem sucedido que voltou a se repetir no ano seguinte - mas dessa vez, ele tinha companhia.

À revista Vogue, sua esposa e fotógrafa, Marina Klink, contou em detalhes como foi a sua primeira viagem em companhia de suas filhas, as gêmeas Laura e Tamara e a caçula Marina, com 8 e 6 anos respectivamente. O destino era nada mais, nada menos, do que as terras geladas da Antártida. De lá para cá, a família não parou mais de se aventurar e Tamara já está realizando a sua primeira grande velejada solo, aos 23 anos - relatando tudo em sua conta do Instagram.

Para muitos, casa não é um lugar, mas sim, um conjunto de pessoas que se mantém unida independente do endereço. A eles, se dá o nome de família

Veleiro Katoosh

“A tripulação brasileira mais jovem em uma volta ao mundo de veleiro", como se definem em sua conta de Instagram, é uma aventura registrada dos irmãos Neto Katoosh e Lucas Faraco. Com 28 e 25 anos de idade, respectivamente, a dupla é praticamente nascida em alto mar - e ambos passaram os primeiros anos de vida a bordo, viajando pela costa brasileira com seus pais.

Em 2018, eles embarcaram para a então maior aventura de suas vidas: realizarem o sonho de serem a tripulação mais jovem a dar a volta ao mundo em um veleiro. Para isso, o tempo estimado por eles é de 5 anos, contando com as paradas para explorar cada região onde eles ancoram.

Tudo isso é registrado de maneira descontraída em suas redes sociais, mas também vira vídeo em seu canal do Youtube - que já conta com quase 30 mil inscritos. Eles também praticam esportes e contam com a ajuda de patrocínios.

Inspire-se a se jogar no desconhecido sempre que puder! E lembre-se que casa pode ser mais do que um lugar, mas sim, uma pessoa - ou um conjunto delas: sua família.

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