Para Inspirar
Conheça a história de uma mãe que não viu fronteiras nem físicas e nem simbólicas para que seu filho com Síndrome de Down conhecesse o mundo!
6 de Outubro de 2024
Leia a transcrição completa do episódio abaixo:
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Geyze Diniz: A convivência intensa, a limitação de espaço e a logística do acompanhamento médico da filha mais velha, Ana, que tem Síndrome de Down, não foram impeditivos para a família Zanni velejar pelo mundo. Os pais Estela e Pedro driblaram todos os desafios, instabilidades e surpresas da vida para realizarem o sonho de viver essa grande aventura. Eu sou Geyze Diniz e esse é o podcast Plenae. Ouça e reconecte-se.
Estela: Eu brinco que foi o teste do namoro. O Pedro me perguntou: “Você gosta de acampar? Então, tem um barquinho, que é como se fosse um camping, só que na água”. O barco era bem roots mesmo. A luz era à vela. O banheiro era um balde. Eu sempre gostei de aventura, e naquela viagem ficou claro que a gente tinha muitas afinidades.
Aos poucos, o Pedro foi me seduzindo com a ideia de uma viagem longa. Em algum momento, eu comecei a me interessar e a perguntar mais. “E se o barco afundar? E se tiver uma tempestade? E se tiver uma calmaria?”. Então ele me apresentou um casal de amigos que tinha viajado pelo mundo com as filhas por 12 anos e eu fui me sentindo mais segura com a ideia.
Até que um dia eu falei assim: “Beleza, só que até agora a gente só velejou em Paraty, Ilhabela e Ilha Grande. A gente não tem nenhuma experiência fora, vamos fazer isso?”. E aí a gente passou um mês na Grécia, alugou um barco e teve uma experiência super intensa. Foi nessa viagem que eu falei para ele: “Você quer, então, sair pelo mundo? Eu também quero”.
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Pedro: O meu sonho não era fazer uma viagem sozinho ou só eu e a Estela. Eu queria uma viagem com filhos, com todos os desafios e alegrias que essa experiência traz. Só que tinha um detalhe: a gente não tinha filhos ainda. O nosso combinado foi fazer uma viagem de 3 anos, quando a gente tivesse duas crianças em idade pré-escolar. Porque um dos propósitos da viagem era justamente aumentar a nossa conexão com esses filhos que ainda nem existiam.
E eles precisavam ser pequenos, numa fase em que as crianças ainda querem estar com os pais, em que elas ainda não precisam necessariamente estar na escola. Era uma janela em que a gente ia poder viver plenamente. A gente podia parar de trabalhar e ficar três anos só dedicados a essa experiência em família.
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Estela: Quando a gente tomou essa decisão, eu já estava fazendo tratamento para engravidar. A Aninha veio depois de cinco anos de tentativas. A notícia da gravidez foi maravilhosa, até que a gente descobriu, num ultrassom de rotina, que ela tinha algumas questões de má formação.
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As válvulas e as paredes do coração dela não estavam formadas. O tamanho do feto era menor do que a idade gestacional. O osso nasal era pequeno, e o intestino estava obstruído com várias pregas. Segundo a médica, eram indícios de uma síndrome.
Mas qual síndrome? Podia ser tanto uma Síndrome de Down, que é bastante conhecida e tem uma boa expectativa de vida, quanto podia ser uma síndrome incompatível com a vida. Depois de tanto tempo tentando engravidar, aquela notícia foi um baque bem desestruturante.
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Pedro: E era Síndrome de Down. Depois do parto, os primeiros oito meses foram os mais difíceis. A saúde da Aninha era muito frágil e, em alguns momentos, ela ficou entre a vida e a morte. De todos os problemas, o mais grave era a cardiopatia. Com quatro meses, a Ana foi internada às pressas, com um derrame pericárdio, que é um vazamento de líquido em volta do coração.
Ela precisou ser operada às pressas, ficou na UTI, e os médicos chegaram até a preparar a gente para o pior. É claro que, no primeiro ano da Ana, a gente não tinha cabeça para falar sobre a viagem. Mas um ano e pouco depois, a saúde dela estabilizou e a Estela engravidou do Gabriel. E antes do nosso filho nascer, a gente definiu a data exata para zarpar. A Ana teria 4 anos, e o Gabriel 2.
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Pedro: No final, a parte das terapias da Ana foram a mais fácil de adaptar, porque as profissionais já tinham desenvolvido durante a pandemia a expertise de atendimento virtual. O mais complicado era combinar as nossas paradas com os exames de coração que a Ana precisava fazer. Em muitos casos, a logística envolvia ancorar numa ilha, pegar um avião para um outro lugar, fazer o exame e voltar. E a cada quatro ou seis meses, a gente tinha esse grande evento no nosso roteiro.
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Algumas pessoas nos perguntam: “Ah, mas as crianças vão lembrar da viagem?”. Eu acho que elas não vão lembrar de todas as situações, mas vão ficar sim com a memória afetiva de terem um contato grande com a gente, um contato grande com a natureza. E acho que vão ficar com uma estrutura interna emocional muito bem formada para a vida.
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Estela: Uma das melhores partes da viagem foi acompanhar a evolução da Aninha. Ela tem um atraso motor importante em relação a outras crianças com trissomia do 21. As crianças com Síndrome de Down, em geral, começam a andar mais ou menos com 2 anos. A Ana com 3 anos e meio ainda se arrastava de bumbum. Ela não engatinhava. Ela jogava o bumbum para frente e ia trazendo o corpo com a perninha.
Nos consultórios, os fisioterapeutas montam balanços e simulam vários movimentos, que é para a criança desenvolver equilíbrio e a força motora. E aí, a gente se deu conta que, no barco, a Ana tinha esse balanço 24 horas por dia, enquanto nos consultórios as crianças só têm uma hora por semana. Antes da viagem, por muito tempo, ela ficou no mesmo platô de desenvolvimento. E aí, em seis meses no barco, ela era outra criança, completamente transformada.
Pedro: A Ana tem os pezinhos bem virados para dentro, então ela precisava usar uma palmilha para alinhar os pés. Mas a médica falou pra gente que o melhor tratamento mesmo era ela caminhar na areia. Resultado: a gente não precisou de palmilha a viagem toda.
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Estela: O Pedro e eu somos super planejados, mas a gente aprendeu na viagem a querer controlar menos a vida e a aceitar mais as coisas como elas são. Quando você faz uma travessia do Atlântico, você mais ou menos planeja a data da saída e da chegada.
Mas aí, perto do dia de zarpar, aparece uma previsão meteorológica ruim. E não dá pra cruzar o oceano em 17 dias se você tem quatro dias de combustível. Você precisa de vento. Então, se não tiver uma boa condição de tempo, não pode sair. E é a mesma coisa se você está numa ancoragem e o vento muda. Você tem que mudar de lugar, mesmo que você goste dali e queira ficar por lá mais tempo.
Geyze Diniz: Nossas histórias não acabam por aqui. Confira mais dos nossos conteúdos em plenae.com e em nosso perfil no Instagram @portalplenae.
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Para Inspirar
Na sexta temporada do Podcast Plenae, Sandra Chemin conta como as surpresas no seu caminho construíram uma vida mais fiel ao seus desejos.
19 de Setembro de 2021
Leia a transcrição completa do episódio abaixo:
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Sandra Chemin: O primeiro momento “ahá” que eu tive na vida foi quando eu deixei a vice-presidência de uma multinacional para morar num barco. No mar, eu percebi que existem muitas outras formas de viver, de trabalhar e de ser que eu nem imaginava. Ampliar o olhar de mundo foi o primeiro passo pra eu encontrar significado pra minha vida e o meu trabalho. O segundo foi quando eu mergulhei dentro de mim e me perguntei: o que me move? O que é importante pra mim hoje? Quem eu sou?
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Geyze Diniz: A vida da empreendedora Sandra Chemin virou de cabeça pra baixo aos 30 anos. Num intervalo de 3 meses ela descobriu que estava grávida e que o pai de seu filho teria somente dois anos de vida por causa de um câncer. Para realizar o sonho do marido, Sandra trocou a vida executiva pela de velejadora.
Ela planejava retomar a carreira de publicitária depois de uma temporada a bordo num veleiro. Mas, a experiência foi tão transformadora que ela a levou para outros mares. Conheça a história de mudança de rota e de mindset de Sandra Chemin. Ouça no final do episódio as reflexões da psicanalista Vera Iaconelli para lhe ajudar a se conectar com a história e com o momento presente. Eu sou Geyze Diniz e esse é o Podcast Plenae. Ouça e reconecte-se.
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Sandra Chemin: Eu sou movida à inovação. Aos 21 anos, eu abri um estúdio de design com foco em editoração eletrônica. Isso era novidade no Brasil, em 92. Nós fomos os primeiros a trazermos Macintosh para o Brasil. Poucos anos depois, quando começou a se falar em internet, eu e meu sócio percebemos que aquela tecnologia ia mudar tudo. E a gente ainda nem tinha acesso à internet discada na época, quando a gente resolveu criar, talvez, a primeira agência digital do Brasil, a Hipermídia.
E foi um sucesso. A gente vendeu a agência para a WPP, que na época era a maior rede de propaganda do mundo. E nessa operação, eu me tornei vice-presidente da Ogilvy, uma das agências da WPP no Brasil. Aos 28 anos, eu cuidava da operação de internet da Ogilvy na América Latina, com 250 funcionários em 5 países.
Com 30 anos, eu já tinha ganho um monte de Leão de Cannes, que é o maior da publicidade mundial. Tinha uma super visibilidade na mídia, uma carreira promissora e uma situação financeira muito boa pra minha idade. Mas o sucesso profissional tinha um preço alto. Eu levava uma vida super acelerada. Viajava, pelo menos, duas vezes por semana para fora de São Paulo, 16 vezes por ano pro exterior. Meu apelido na época era Ensandrecida.
Até que dois acontecimentos me fizeram repensar o meu modo de viver.
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O primeiro foi uma gravidez não planejada. Eu tinha uma relação super bacana com o Lucas, mas era uma relação recente. Nós nem morávamos juntos na época que eu engravidei. E eu ainda estava processando a gravidez quando o Lucas recebeu um diagnóstico de um câncer de próstata. Ele tinha 28 anos e, segundo os médicos, ele só teria dois anos de vida. Num intervalo de três meses, eu soube que estava grávida e que o pai da minha filha tinha uma doença grave e incurável. Isso foi um baque.
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Um dia, eu me lembro, eu estava com o Lucas na banheira do loft onde eu morava e eu perguntei: “O que você quer viver nesses dois anos?”. Eu era muito realizada, mas eu sentia que ele tinha muitos sonhos guardados na gaveta. "Um deles é escrever um livro", ele me disse, "mas eu acho que talvez eu não tenha vivido histórias suficientes para contar. O segundo é morar a bordo de um veleiro”.
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Eu acredito que algum momento da vida, entre 35, 40 e 45 anos, todo mundo em algum momento vai se questionar sobre as escolhas que fez e faz, isso é inevitável. Mas para mim, esse questionamento foi antecipado. Hoje eu vejo que a vida me deu de presente a oportunidade de refletir sobre o estilo de vida que eu estava levando. Hoje eu vejo isso como um presente.
E o detalhe mais curioso dessa história é que, quatro meses depois do Lucas receber esse diagnóstico de câncer, um médico descobriu que ele não tinha câncer, e sim uma infecção. O diagnóstico estava errado e a vida podia continuar do jeito que estava, mas a verdade é que dentro de nós algo tinha mudado. Ali começava o fim da Ensandrecida.
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Aí eu pensei no sonho do Lucas e lembrei que as minhas melhores memórias de infância foram no mar. Meu pai, desde que eu nasci, tinha um barco a motor e a paixão dele era a pesca submarina. Eu lembro que desde os meus 5 anos de idade, eu passava horas com ele fazendo snorkel. E eu curti muito a ideia de poder oferecer pra minha filha, aquela experiência que o meu pai tinha me proporcionado.
Então eu disse pro Lucas: “Eu não faço a menor ideia se eu vou querer morar a bordo, se eu vou saber velejar, mas eu topo fazer uma experiência de três meses e ver no que dá”. Pedi demissão e, eu lembro até hoje quando eu reuni a minha equipe numa sala grande da Ogilvy pra contar que eu estava deixando a vice-presidência da agência pra passar uma temporada num veleiro, ninguém acreditava. De fato, era uma mudança radical.
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E nós deixamos a nossa casa montada, o carro na garagem e fomos pra Inglaterra. Nós compramos o Santa Paz, um barco de 39 pés e começamos a velejar pela Europa.
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Confesso que não foi fácil. Eu não sabia cuidar de filho, de casa, não sabia velejar, muito menos fora do Brasil. Os três meses que eu tinha planejado viver no barco passaram voando. Foi um período de aprendizado, sem descanso. Mas foi o suficiente pra ver que eu podia ficar um ano. Então nós resolvemos estender o período no barco para o que na época eu achava um ano sabático, que era um tempo enorme.
Muitas pessoas têm uma ideia idealizada do que é morar num barco. Acham que as coisas acontecem magicamente, que a gente fica tomando sol e caipirinha no convés. Não é nada disso. O Lucas e eu fazíamos todo trabalho sozinhos, sem nenhum marinheiro. Era cozinhar, limpar, navegar, cuidar de filho, só nós. E quando a gente tava começando a curtir aquela vida, o período de um ano acabou. E aí a gente pensou: "Puxa, vamos ficar mais um ano?."
E nesse segundo ano a bordo, eu acabei engravidei da Júlia, em Menorca, na Espanha. E aí, nesse momento de gravidez, a gente pensa: "Poxa, eu quero ter a família perto, onde eu quero que minha filha nasça." E nós resolvemos voltar para o Brasil. A Júlia nasceu em São Paulo, e o Lucas, com medo da Ensandrecida voltar, sugeriu que a gente fosse morar em Paraty, no sul do Rio de Janeiro.
Eu achei que era bom pra primeira infância das nossas filhas uma temporada na praia e disse sim. E aí aconteceu algo muito comum em cidades menores no Brasil. Não tinha nenhuma escola com os nossos valores, uma escola boa pras meninas. E aí, mesmo sem formação pedagógica, a gente reuniu outras 6 famílias na nossa casa para conversar sobre que valores a gente gostaria de modelar pros nossos filhos e que tipo de educação seria boa pra eles.
E, sem nenhum apoio do governo, nós fundamos uma escola Waldorf, onde metade dos alunos paga e metade não paga. Nós queríamos uma escola pro Brasil real com todas as dificuldades que vocês podem imaginar.
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E durante o processo de concepção da escola, eu recebi uma ligação de um headhunter com um convite para eu ser gerente-geral do Google no Brasil. O Google era a minha referência de inovação né, e aquele cargo era a minha cara. Normalmente, eu marcaria um almoço com o headhunter, ia ouvir a proposta, conversar sobre possibilidades.
Mas, daquela vez, quando eu percebi, eu tinha dito “não” por telefone. E eu só me dei conta disso ao desligar. De alguma maneira, o meu inconsciente já tinha sacado que trabalhar no Google traria de volta a Ensandrecida. E aquele modo de viver não cabia mais em mim.
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Mas daí eu me perguntei: “Pera lá. Se eu disse ‘não’ pra ser gerente-geral do Google no Brasil, o que que eu quero?”. E essa reflexão me causou muita angústia porque eu não tinha aquela resposta. Naquela época, além da escola, eu já tinha a minha consultoria e já trabalhava também como conselheira de empresas, dividindo meu tempo entre Paraty e São Paulo.
Mas a verdade é que o trabalho sempre foi uma parte muito importante da minha vida, é a minha forma de agir no mundo. Então quando eu recusei aquela oferta, eu comecei a fazer uma investigação interna, pra entender quem eu sou hoje, o que que é importante pra mim.
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Eu disse ‘sim’ a três meses num barco, e sem querer mudei a minha vida inteira. Eu disse ‘sim’ a um ano em Paraty, e criei uma escola que existe há 15 anos na cidade até hoje. Tudo na minha vida eu aprendi fazendo, e é isso que eu recomendo pras pessoas que me procuram. Antes de tomar uma decisão, de mudar de carreira, de montar um negócio, de começar um estudo, converse com alguém que leva a vida que você quer levar antes de tomar uma decisão. Isso se chama prototipagem e essa é uma ferramenta de inovação. Isso é prototipar a vida. Você vai experimentar algo novo? Comece com um pequeno passo. Veja se você gosta.
Eu aprendi que eu primeiro escolho a vida que eu quero levar, pra depois desenhar um trabalho que ajuste a esse modelo. A gente costuma fazer o contrário: a gente primeiro escolhe o trabalho e depois tenta encaixar a vida ao redor. O que acontece é que nessa ordem, muitas vezes a gente não vai viver as experiências que quer viver. Eu aprendi que, se existe coerência entre quem eu sou, o que eu acredito e o que eu faço eu sou feliz. Se não existe coerência, eu não sou feliz. É simples assim.
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Vera Iaconelli: Pra falar da Sandra Chemin, eu gostaria de lembrar que o sobrenome dela em francês significa caminho. E acho que caminho é uma questão chave aqui, porque a Sandra é uma dessas pessoas excepcionais, extremamente inteligentes, que se destacam rapidamente. Mas que por isso mesmo correm o risco de ficar capturadas em escolhas muito convencionais. O grande risco de uma pessoa como a Sandra é ficar siderada pelo sucesso, sucesso rápido e bem remunerado. O que faz com que muitas vezes a pessoa pare de se perguntar sobre o próprio desejo.
O caso da Sandra é exatamente o oposto. Ela vai, a cada momento, perguntando pra si mesma, sendo muito honesta na resposta, sobre o desejo dela. E aí fica a dica de uma experiência central que ela traz na história dela, que é o encontro muito precoce com a ideia da morte. Na hora que a Sandra pergunta uma pergunta que talvez coubesse para nós todos os dias: o que que a gente quer fazer da nossa vida, uma vez que a morte é garantida, ela responde buscando nela o desejo.
Inspirada pelo companheiro dela, ela começa um longo percurso de velejar, de criar novos caminhos, de seguir as forças dos ventos, que vão levando ela pra diferentes possibilidades, diferentes conquistas, diferentes marcas que ela vai deixando em cada lugar que ela passa. Então, acho que a grande lição da Sandra é nos fazer ver que a gente tem que consultar acima de tudo o nosso desejo e nos distanciarmos dos caminhos pré-programados por nós mesmos ou pelos outros.
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Geyze Diniz: Nossas histórias não acabam por aqui. Confira mais dos nossos conteúdos em plenae.com e em nosso perfil no Instagram @portalplenae.
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