Para Inspirar

Estela e Pedro Zanni em "Aceitar mais, controlar menos"

Conheça a história de uma mãe que não viu fronteiras nem físicas e nem simbólicas para que seu filho com Síndrome de Down conhecesse o mundo!

6 de Outubro de 2024



Leia a transcrição completa do episódio abaixo:

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Estela: Algumas terapeutas deram um banho de água fria na gente. Elas achavam que era impossível conciliar as necessidades de intervenção terapêutica de uma criança com uma aventura no mar. Mas a pediatra da Ana, que é especialista em Síndrome de Down, deu muita força para gente. Ela disse que nenhum tratamento seria tão especial quanto a viagem que a gente estava se propondo a fazer.  

[trilha sonora] 

Geyze Diniz: A convivência intensa, a limitação de espaço e a logística do acompanhamento médico da filha mais velha, Ana, que tem Síndrome de Down, não foram impeditivos para a família Zanni velejar pelo mundo. Os pais Estela e Pedro driblaram todos os desafios, instabilidades e surpresas da vida para realizarem o sonho de viver essa grande aventura. Eu sou Geyze Diniz e esse é o podcast Plenae. Ouça e reconecte-se. 

[trilha sonora] 

Pedro: A ideia de largar tudo para viajar não nasceu de uma hora para a outra, era um sonho antigo nosso. Eu comecei a velejar aos 12 anos, quando um amigo me levou para represa de Guarapiranga, em São Paulo. A partir daí, eu não parei mais e levei comigo meus pais e meus quatro irmãos. Quando eu conheci a Estela, eu levei ela para o nosso veleiro, em Paraty, no Rio de Janeiro. 

Estela: Eu brinco que foi o teste do namoro. O Pedro me perguntou: “Você gosta de acampar? Então, tem um barquinho, que é como se fosse um camping, só que na água”. O barco era bem roots mesmo. A luz era à vela. O banheiro era um balde. Eu sempre gostei de aventura, e naquela viagem ficou claro que a gente tinha muitas afinidades.  

Aos poucos, o Pedro foi me seduzindo com a ideia de uma viagem longa. Em algum momento, eu comecei a me interessar e a perguntar mais. “E se o barco afundar? E se tiver uma tempestade? E se tiver uma calmaria?”. Então ele me apresentou um casal de amigos que tinha viajado pelo mundo com as filhas por 12 anos e eu fui me sentindo mais segura com a ideia.  

Até que um dia eu falei assim: “Beleza, só que até agora a gente só velejou em Paraty, Ilhabela e Ilha Grande. A gente não tem nenhuma experiência fora, vamos fazer isso?”. E aí a gente passou um mês na Grécia, alugou um barco e teve uma experiência super intensa. Foi nessa viagem que eu falei para ele: “Você quer, então, sair pelo mundo? Eu também quero”. 
 

[trilha sonora]
 

Pedro: O meu sonho não era fazer uma viagem sozinho ou só eu e a Estela. Eu queria uma viagem com filhos, com todos os desafios e alegrias que essa experiência traz. Só que tinha um detalhe: a gente não tinha filhos ainda. O nosso combinado foi fazer uma viagem de 3 anos, quando a gente tivesse duas crianças em idade pré-escolar. Porque um dos propósitos da viagem era justamente aumentar a nossa conexão com esses filhos que ainda nem existiam.  

E eles precisavam ser pequenos, numa fase em que as crianças ainda querem estar com os pais, em que elas ainda não precisam necessariamente estar na escola. Era uma janela em que a gente ia poder viver plenamente. A gente podia parar de trabalhar e ficar três anos só dedicados a essa experiência em família. 

[trilha sonora] 

Estela: Quando a gente tomou essa decisão, eu já estava fazendo tratamento para engravidar. A Aninha veio depois de cinco anos de tentativas. A notícia da gravidez foi maravilhosa, até que a gente descobriu, num ultrassom de rotina, que ela tinha algumas questões de má formação.  

[trilha sonora] 

As válvulas e as paredes do coração dela não estavam formadas. O tamanho do feto era menor do que a idade gestacional. O osso nasal era pequeno, e o intestino estava obstruído com várias pregas. Segundo a médica, eram indícios de uma síndrome. 

Mas qual síndrome? Podia ser tanto uma Síndrome de Down, que é bastante conhecida e tem uma boa expectativa de vida, quanto podia ser uma síndrome incompatível com a vida. Depois de tanto tempo tentando engravidar, aquela notícia foi um baque bem
desestruturante. 
 

 

[trilha sonora] 

Pedro: E era Síndrome de Down. Depois do parto, os primeiros oito meses foram os mais difíceis. A saúde da Aninha era muito frágil e, em alguns momentos, ela ficou entre a vida e a morte. De todos os problemas, o mais grave era a cardiopatia. Com quatro meses, a Ana foi internada às pressas, com um derrame pericárdio, que é um vazamento de líquido em volta do coração.

Ela precisou ser operada às pressas, ficou na UTI, e os médicos chegaram a
té a preparar a gente para o pior. 
É claro que, no primeiro ano da Ana, a gente não tinha cabeça para falar sobre a viagem. Mas um ano e pouco depois, a saúde dela estabilizou e a Estela engravidou do Gabriel. E antes do nosso filho nascer, a gente definiu a data exata para zarpar. A Ana teria 4 anos, e o Gabriel 2.  

[trilha sonora] 

Pedro: No final, a parte das terapias da Ana foram a mais fácil de adaptar, porque as profissionais já tinham desenvolvido durante a pandemia a expertise de atendimento virtual. O mais complicado era combinar as nossas paradas com os exames de coração que a Ana precisava fazer. Em muitos casos, a logística envolvia ancorar numa ilha, pegar um avião para um outro lugar, fazer o exame e voltar. E a cada quatro ou seis meses, a gente tinha esse grande evento no nosso roteiro.  

Estela: Mas o grande desafio mesmo não foi ligado à parte médica, nem à segurança, como se poderia pensar. Foi a convivência. O veleiro tem 43 pés e 13 metros de comprimento. O espaço interno dele equivale ao de um apartamento de 25 metros quadrados. Nesse cubículo, tinham dois quartos, dois banheiros, uma sala e uma cozinha. Tudo muito pequenininho, tipo uma casinha de boneca.
 

Quando você se propõe a estar junto num espaço pequeno 24 horas por dia, você tem que lidar com os conflitos que aparecem. Se surge um desafio, não dá para jogar a sujeira para baixo do tapete. Tem que lidar com ele. Com as crianças, o desafio era a falta de respiro. As crianças demandavam a gente 24 horas por dia, sete dias por semana, sem nenhum escape. Para elas, também era difícil em alguns momentos.

Elas tiveram que lidar com o tédio
e tiveram que se virar com poucos brinquedos. Mas esses desafios também têm a sua beleza. Para nós, enquanto casal, ter que lidar com as turbulências aprofundou a nossa conexão. Para as crianças, o tédio se transformou em criatividade. Um brinquedo quebrado continuava a ser uma fonte de alegria. A embalagem de um produto virava uma diversão de três horas. E eles aprenderam a contemplar a natureza e a verbalizar isso para gente.
 

[trilha sonora] 

Algumas pessoas nos perguntam: “Ah, mas as crianças vão lembrar da viagem?”. Eu acho que elas não vão lembrar de todas as situações, mas vão ficar sim com a memória afetiva de terem um contato grande com a gente, um contato grande com a natureza. E acho que vão ficar com uma estrutura interna emocional muito bem formada para a vida. 
 

[trilha sonora] 

Estela: Uma das melhores partes da viagem foi acompanhar a evolução da Aninha. Ela tem um atraso motor importante em relação a outras crianças com trissomia do 21. As crianças com Síndrome de Down, em geral, começam a andar mais ou menos com 2 anos. A Ana com 3 anos e meio ainda se arrastava de bumbum. Ela não engatinhava. Ela jogava o bumbum para frente e ia trazendo o corpo com a perninha. 
 

Nos consultórios, os fisioterapeutas montam balanços e simulam vários movimentos, que é para a criança desenvolver equilíbrio e a força motora. E aí, a gente se deu conta que, no barco, a Ana tinha esse balanço 24 horas por dia, enquanto nos consultórios as crianças só têm uma hora por semana. Antes da viagem, por muito tempo, ela ficou no mesmo platô de desenvolvimento. E aí, em seis meses no barco, ela era outra criança, completamente transformada. 

 

Pedro: A Ana tem os pezinhos bem virados para dentro, então ela precisava usar uma palmilha para alinhar os pés. Mas a médica falou pra gente que o melhor tratamento mesmo era ela caminhar na areia. Resultado: a gente não precisou de palmilha a viagem toda.  

O Gabriel também teve um desenvolvimento muito legal. Ele começou a se envolver muito nas atividades do veleiro. Ele era super interessado por qualquer manutenção que eu fizesse no motor ou na estrutura do barco. Ajudava a Estela a preparar a comida, a pôr a mesa, a guardar as compras, a levar o carrinho no supermercado. E ele aprendeu a ficar mais atento à natureza.

No barco, você é muito mais influenciado pela chuva, pelo vento, pela 
noite, neblina. O Gabriel sabia que, se estava ventando demais, a gente não ia sair. Se o vento estava contra a navegação era de um jeito. Se estava a favor, era de outro.
Nas primeiras noites que a gente dormiu fora do barco, quando a viagem acabou, o Gabriel falou: “Puxa, papai, é mais difícil dormir aqui do que no barco, porque não balança”.

Hoje, a gente mora numa casa que tem quintal grande, com bastante verde e vista
para o céu. E num dia desses, o Gabriel me falou: “Papai, você sabia que sempre o sol nasce lá e se põe lá?”. No barco, sempre em movimento, claro que ele não conseguia fazer essa conexão.




[trilha sonora] 

Estela: A gente percebeu que a viagem teve um impacto não só na nossa família. Teve também em quem acompanhou a aventura com a gente. Quando eu decidi criar uma página no Instagram, a ideia era falar sobre liberdade pra pessoas com algum tipo de deficiência. E aí, os seguidores chegavam no nosso perfil curiosos, porque viam um casal com dois filhos pequenos e uma menina com Síndrome de Down.

E
acabou virando uma via de mão dupla, porque os relatos dos seguidores também inspiravam muito a gente continuar compartilhando a nossa vida nas redes sociais. 
A gente tem algumas lembranças muito marcantes. Uma delas foi da mãe de um menininho de 2 anos que tinha epilepsia. Ela tinha muito medo de sair com a criança para qualquer lugar.

Um dia, ela mandou um inbox falando
que estava se permitindo explorar, sair um pouco mais de casa, e estava até pensando em fazer uma viagem com o filho. 
Teve também um rapaz de uns 30 e poucos anos que foi aluno do Pedro e escreveu: “Mano, eu não sabia nada sobre Síndrome de Down, fiquei sabendo pela página de vocês, conhecendo a Aninha. Eu queria contar que a gente está grávido e acabou de descobrir que o nosso bebê vai ter Síndrome de Down. Mas essa notícia tá [sendo] super tranquila, porque a gente sabe que dá para ter uma boa vida, que nosso filho pode ser feliz”.  

[trilha sonora] 

Pedro: A viagem tinha começo, meio e fim por vários motivos. Primeiro, porque a gente queria voltar a trabalhar e precisava voltar a trabalhar. Porque as crianças também precisavam ir para escola. E também porque a vida é feita de ciclos. A viagem acabou com uma sensação de conquista, de algo que você planejou e realizou. E também com uma sensação de que tudo é possível, com determinação e também com uma habilidade que a gente desenvolveu bem, que é a flexibilidade.  

Estela: O Pedro e eu somos super planejados, mas a gente aprendeu na viagem a querer controlar menos a vida e a aceitar mais as coisas como elas são. Quando você faz uma travessia do Atlântico, você mais ou menos planeja a data da saída e da chegada.

Mas aí, perto do dia de zarpar, aparece uma previsão meteorológica ruim. E não dá
pra cruzar o oceano em 17 dias se você tem quatro dias de combustível. Você precisa de vento. Então, se não tiver uma boa condição de tempo, não pode sair. E é a mesma coisa se você está numa ancoragem e o vento muda. Você tem que mudar de lugar, mesmo que você goste dali e queira ficar por lá mais tempo. 
 

A viagem foi como a vida. Cheia de instabilidades. Cheia de imprevistos. Cheia de desafios. Mas também cheia de pequenas e grandes alegrias. A gente voltou dessa experiência com a lição muito clara de se entregar ao fluxo da vida, aceitando mais, e querendo controlar menos. 

[trilha sonora]
 

Geyze Diniz: Nossas histórias não acabam por aqui. Confira mais dos nossos conteúdos em plenae.com e em nosso perfil no Instagram @portalplenae. 

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Para Inspirar

O que é riqueza, afinal?

Para mim, para você, para o planeta: o conceito de riqueza varia em cada indivíduo, mas segue alguns padrões em qualquer lugar do mundo

21 de Outubro de 2020


“Quando eu falo de riqueza, não é o dinheiro pelo dinheiro, não é o poder pelo poder. É o poder pela possibilidade de transformar.” Essa frase tão potente foi dita por uma figura tão potente quanto: Celso Athayde, personagem do último episódio da segunda temporada do Podcast Plenae - Histórias Para Refletir.

A partir dessa provocação, dúvidas inquietantes pairavam no ar: o que é riqueza, afinal? Por que há diferentes concepções de um mesmo conceito? Como ela se manifesta em diferentes culturas? Há algum símbolo em comum que categorize uma pessoa rica em qualquer lugar do mundo?

Para a economia, sociologia e antropologia, e para a cultura, a riqueza pode de fato atravessar diferentes explicações e métricas. Mas uma coisa pode ser dita em comum: ela é um símbolo social capaz de incluir e excluir na mesma medida.

Código da riqueza

Imagine um carro considerado “de última geração”. Conversível ou com teto solar, SUV ou rebaixado, preto ou vermelho: não importa o seu modelo, você saberá que ele é um carro “de rico” assim que bater os olhos. E por que será que isso acontece? A semiótica pode ser uma das primeiras explicações.

Em linhas gerais, a semiótica é o estudo dos signos, ou seja, dos elementos que nos cercam e o que eles significam. Parte-se do princípio de que verbal ou não, todos esses elementos possuem um significado para o ser humano, ainda que inconsciente, pois nossa espécie atribui essa interpretação a tudo que nos cerca.

Um exemplo prático disso é justamente o carro mencionado. Ele não é somente um veículo qualquer, pois traz consigo a ideia de velocidade, de deslocamento, de modernidade - e, porque não, de riqueza. Ele poderia ser só uma lata sobre 4 rodas, mas nenhum objeto é somente um objeto, pois vem sempre carregado de sentidos e significados.

E é a partir de todos esses códigos que temos os considerados “artigos de luxo”. Os “códigos da riqueza” são compostos por vários desses artigos, e são eles quem vão definir ou não se você está apto a fazer parte dessa casta. São objetos, mas também são locais que se frequentam, empregados que se possuem e maneiras de se portar.

Mais do que simples mercadorias, eles são representações desse universo que é feito, sobretudo, de acessos, palavra-chave que nos guiará para o próximo entendimento do que é riqueza. “Um dos pilares de entendimento para a Antropologia é a de que a riqueza é medida por um sistema de exclusões” explica a antropóloga e comunicóloga Valéria Brandini, especialista em ciências do consumo.

E, aqui, é necessário voltar duas casas. Não se trata somente de possuir os artigos de luxo mencionados ou não. Acesso é um conceito que pode englobar um universo de coisas. “No Brasil, uma pessoa que tem acesso, tem primeiramente acesso à alimentação, saúde e segurança. Você imagina o que é o contrário disso?” provoca Valéria.

Portanto, além da semiótica, temos a segunda possível explicação para a questão da riqueza: pode-se afirmar que, quanto mais acesso o indivíduo possuir, maior o seu nível de riqueza. “E esses acessos, em um país de tamanho continental e desigualdade social igualmente gigante, podem variar de serviços básicos a luxos inimagináveis. O rico, por aqui, pode ainda ter acesso a brechas da lei, por exemplo, que não se vê em outros países” comenta a antropóloga.

A mercadoria que não se vende

“A Sociologia entende por riqueza a capacidade de produzir e acumular algum tipo de recurso que tenha valor para uma cultura específica. Isso pode ser dinheiro, mas não apenas isso. Pode ser a capacidade de doar ou doar-se a alguém, a honra, o conhecimento, entre outros” explica o sociólogo e professor Liráucio Girardi.

“Esses recursos, para o sociólogo Bourdieu, podem ser culturais, sociais, simbólicos e econômicos. E podem ainda variar entre as culturas e, historicamente, dentro de uma própria sociedade” continua. “A própria Floresta Amazônica abriga um tipo de riqueza, a maior do nosso século, que é a sua imensa riqueza em biodiversidade riqueza do século XXI” diz.

Perceba então que riqueza pode ainda abrigar conceitos mais subjetivos do que somente artigo de luxo e acessos.“Existe um lugar chamado Ilhas Trobriand no Pacífico Sul, onde a pessoa mais rica é aquela que consegue oferecer mais pro outro, num processo chamado Kula. O mais rico é aquele que consegue doar o melhor presente, ou seja, a riqueza mora nessa troca. Quem oferece mais ao outro é o mais rico” explica a antropóloga Valéria.

A antropologia possui uma perspectiva de maior relativização do que é riqueza de acordo com o contexto cultural e como as pessoas percebem isso. “Você pode ir a um país do Oriente Médio onde não se vê muitos efeitos da globalização, e ter uma impressão até mesmo de um cotidiano mais tribal. Mas essas pessoas podem se acharem ricas, talvez não se sintam excluídos por sentirem que têm os acessos suficientes”.

Há um denominador em comum, contudo, que atravessa e diferencia todas essas definições: a cultura. “É a mesma coisa que higiene, o que é considerado higiênico em um país não é no outro. Esse padrão é cultural. Cada país vai desenvolver a sua mensuração de acordo com aquilo que confere qualidade de vida ao seu povo, e essa qualidade de vida num geral é mensurada na dinâmica de acessos que conversamos” explica.

O casamento da cultura e da riqueza

Não há como falar do segundo sem mencionar o primeiro. Mais do que mencionar, e preciso aprofundar-se no que é cultura. Ela, que ora caracteriza-se por ser um conjunto de hábitos sociais e religiosos que definem um determinado grupo de pessoas, e ora também pode significar manifestações artísticas e intelectuais produzidas por indivíduos.

“Existem três sistemas culturais estudados pela Antropologia: os sistemas culturais lato sensu , a alta cultura e o acesso ao conhecimento” menciona Valéria. Novamente retomando sociólogo Bourdieu, para ele o acesso à cultura constitui o chamado “hábitos de classe”.

“A pessoa pode nascer numa família com um determinado nível socioeconômico e ela pode virar um total rebelde e não querer nada com a alta cultura. Certamente, ela vai conseguir compreender determinadas estruturas culturais e históricas, porque ela teve acesso ao conhecimento, e a alta cultura se constrói a partir do conhecimento. Mas ela não terá justamente o hábito de classe” explica a antropóloga.

Cultura, portanto, não se compra. “Você pode comprar mil livros e não ler nenhum, porque a cultura é uma construção que vem de um investimento pessoal no conhecimento. Existem pessoas com riqueza econômica abundante, mas sem cultura, porque não tiveram uma disposição pessoal no conhecimento”.

O contrário também é verdadeiro. “A cultura é realmente uma riqueza, mas que depende em parte a criação que a pessoa foi submetida e exposta, mas também de um interesse pessoal.” É fato de que quanto maior a pobreza econômica, mais difícil o acesso - sim, novamente o acesso - pois os recursos pessoais são tão escassos, que devem ser voltados à sobrevivência.

Há duas formas de ler a cultura: ela pode ser um conjunto de normas de um povo ou pode ser a quantidade de estudo de um indivíduo. Ambas influenciam na concepção de riqueza.


É aí que entra a cultura não como manifestação artística ou de conhecimento, mas como uma norma que rege uma nação ou um grupo de pessoas que possuem a proximidade geográfica como denominador comum, pois estão todas concentradas em um mesmo lugar e reproduzindo os mesmos padrões.

“A pobreza gera um nível de necessidade e de exaustão de recursos que beira a animalidade” como descreve a antropóloga. Mas a riqueza, por sua vez, não garantirá ao indivíduo a alcunha de um ser culto. “Veja, há pessoas têm acesso e podem visitar outros países e enriquecer culturalmente, mas tudo que ela faz chegando lá é consumir somente bens e produtos, e não conhecimento. Não houve  o investimento pessoal. Enquanto isso, você tem poetas na periferia.”

Riqueza, cultura, poesia, periferia. Isso nos leva justamente a quem? Celso Athayde, empreendedor social mencionado no início desta reportagem. Um dos trabalhos fundamentais da CUFA, instituição fundada pelo mesmo, é levar cultura para as favelas, a cultura que pode ser consumida, produzida, reproduzida e, por fim, ser libertadora.

Isso porque, apesar de não ser um produto passível de ser comprada e depender de um investimento pessoal do sujeito, ela é capaz de abrir portas. Riqueza, portanto, para além da semiótica, dos acessos, dos artigos de luxo, dos países e suas concepções, é a predisposição a ter cultura e ser um ser cultural.

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