Para Inspirar
Conheça a história de uma mãe que não viu fronteiras nem físicas e nem simbólicas para que seu filho com Síndrome de Down conhecesse o mundo!
6 de Outubro de 2024
Leia a transcrição completa do episódio abaixo:
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Geyze Diniz: A convivência intensa, a limitação de espaço e a logística do acompanhamento médico da filha mais velha, Ana, que tem Síndrome de Down, não foram impeditivos para a família Zanni velejar pelo mundo. Os pais Estela e Pedro driblaram todos os desafios, instabilidades e surpresas da vida para realizarem o sonho de viver essa grande aventura. Eu sou Geyze Diniz e esse é o podcast Plenae. Ouça e reconecte-se.
Estela: Eu brinco que foi o teste do namoro. O Pedro me perguntou: “Você gosta de acampar? Então, tem um barquinho, que é como se fosse um camping, só que na água”. O barco era bem roots mesmo. A luz era à vela. O banheiro era um balde. Eu sempre gostei de aventura, e naquela viagem ficou claro que a gente tinha muitas afinidades.
Aos poucos, o Pedro foi me seduzindo com a ideia de uma viagem longa. Em algum momento, eu comecei a me interessar e a perguntar mais. “E se o barco afundar? E se tiver uma tempestade? E se tiver uma calmaria?”. Então ele me apresentou um casal de amigos que tinha viajado pelo mundo com as filhas por 12 anos e eu fui me sentindo mais segura com a ideia.
Até que um dia eu falei assim: “Beleza, só que até agora a gente só velejou em Paraty, Ilhabela e Ilha Grande. A gente não tem nenhuma experiência fora, vamos fazer isso?”. E aí a gente passou um mês na Grécia, alugou um barco e teve uma experiência super intensa. Foi nessa viagem que eu falei para ele: “Você quer, então, sair pelo mundo? Eu também quero”.
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Pedro: O meu sonho não era fazer uma viagem sozinho ou só eu e a Estela. Eu queria uma viagem com filhos, com todos os desafios e alegrias que essa experiência traz. Só que tinha um detalhe: a gente não tinha filhos ainda. O nosso combinado foi fazer uma viagem de 3 anos, quando a gente tivesse duas crianças em idade pré-escolar. Porque um dos propósitos da viagem era justamente aumentar a nossa conexão com esses filhos que ainda nem existiam.
E eles precisavam ser pequenos, numa fase em que as crianças ainda querem estar com os pais, em que elas ainda não precisam necessariamente estar na escola. Era uma janela em que a gente ia poder viver plenamente. A gente podia parar de trabalhar e ficar três anos só dedicados a essa experiência em família.
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Estela: Quando a gente tomou essa decisão, eu já estava fazendo tratamento para engravidar. A Aninha veio depois de cinco anos de tentativas. A notícia da gravidez foi maravilhosa, até que a gente descobriu, num ultrassom de rotina, que ela tinha algumas questões de má formação.
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As válvulas e as paredes do coração dela não estavam formadas. O tamanho do feto era menor do que a idade gestacional. O osso nasal era pequeno, e o intestino estava obstruído com várias pregas. Segundo a médica, eram indícios de uma síndrome.
Mas qual síndrome? Podia ser tanto uma Síndrome de Down, que é bastante conhecida e tem uma boa expectativa de vida, quanto podia ser uma síndrome incompatível com a vida. Depois de tanto tempo tentando engravidar, aquela notícia foi um baque bem desestruturante.
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Pedro: E era Síndrome de Down. Depois do parto, os primeiros oito meses foram os mais difíceis. A saúde da Aninha era muito frágil e, em alguns momentos, ela ficou entre a vida e a morte. De todos os problemas, o mais grave era a cardiopatia. Com quatro meses, a Ana foi internada às pressas, com um derrame pericárdio, que é um vazamento de líquido em volta do coração.
Ela precisou ser operada às pressas, ficou na UTI, e os médicos chegaram até a preparar a gente para o pior. É claro que, no primeiro ano da Ana, a gente não tinha cabeça para falar sobre a viagem. Mas um ano e pouco depois, a saúde dela estabilizou e a Estela engravidou do Gabriel. E antes do nosso filho nascer, a gente definiu a data exata para zarpar. A Ana teria 4 anos, e o Gabriel 2.
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Pedro: No final, a parte das terapias da Ana foram a mais fácil de adaptar, porque as profissionais já tinham desenvolvido durante a pandemia a expertise de atendimento virtual. O mais complicado era combinar as nossas paradas com os exames de coração que a Ana precisava fazer. Em muitos casos, a logística envolvia ancorar numa ilha, pegar um avião para um outro lugar, fazer o exame e voltar. E a cada quatro ou seis meses, a gente tinha esse grande evento no nosso roteiro.
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Algumas pessoas nos perguntam: “Ah, mas as crianças vão lembrar da viagem?”. Eu acho que elas não vão lembrar de todas as situações, mas vão ficar sim com a memória afetiva de terem um contato grande com a gente, um contato grande com a natureza. E acho que vão ficar com uma estrutura interna emocional muito bem formada para a vida.
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Estela: Uma das melhores partes da viagem foi acompanhar a evolução da Aninha. Ela tem um atraso motor importante em relação a outras crianças com trissomia do 21. As crianças com Síndrome de Down, em geral, começam a andar mais ou menos com 2 anos. A Ana com 3 anos e meio ainda se arrastava de bumbum. Ela não engatinhava. Ela jogava o bumbum para frente e ia trazendo o corpo com a perninha.
Nos consultórios, os fisioterapeutas montam balanços e simulam vários movimentos, que é para a criança desenvolver equilíbrio e a força motora. E aí, a gente se deu conta que, no barco, a Ana tinha esse balanço 24 horas por dia, enquanto nos consultórios as crianças só têm uma hora por semana. Antes da viagem, por muito tempo, ela ficou no mesmo platô de desenvolvimento. E aí, em seis meses no barco, ela era outra criança, completamente transformada.
Pedro: A Ana tem os pezinhos bem virados para dentro, então ela precisava usar uma palmilha para alinhar os pés. Mas a médica falou pra gente que o melhor tratamento mesmo era ela caminhar na areia. Resultado: a gente não precisou de palmilha a viagem toda.
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Estela: O Pedro e eu somos super planejados, mas a gente aprendeu na viagem a querer controlar menos a vida e a aceitar mais as coisas como elas são. Quando você faz uma travessia do Atlântico, você mais ou menos planeja a data da saída e da chegada.
Mas aí, perto do dia de zarpar, aparece uma previsão meteorológica ruim. E não dá pra cruzar o oceano em 17 dias se você tem quatro dias de combustível. Você precisa de vento. Então, se não tiver uma boa condição de tempo, não pode sair. E é a mesma coisa se você está numa ancoragem e o vento muda. Você tem que mudar de lugar, mesmo que você goste dali e queira ficar por lá mais tempo.
Geyze Diniz: Nossas histórias não acabam por aqui. Confira mais dos nossos conteúdos em plenae.com e em nosso perfil no Instagram @portalplenae.
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Para Inspirar
Ouça e leia o episódio da nona temporada do Podcast Plenae, conheça a história do médico Drauzio Varella, que encontrou sua missão de vida nos corredores dos presídios.
18 de Setembro de 2022
Leia a transcrição completa do episódio abaixo:
Drauzio: Eu sou médico voluntário no sistema prisional de São Paulo há 33 anos. Atualmente, eu só pratico a medicina na cadeia. Eu parei de atender pacientes na clínica particular, depois de 45 anos de atividade intensa e ininterrupta. Eu hesitei bastante antes de tomar essa decisão, porque eu não conseguia me imaginar sem aquela correria com os pacientes no hospital, etc. O que me fez decidir foi o fato de que o meu trabalho na área de educação em saúde se tornou cada vez mais abrangente. Os clientes que eu atendia no consultório são pessoas que têm condições financeiras boas e que podem contratar outros médicos. Tá cheio de gente competente nessa área hoje, a minha ausência não faria a menor diferença. Mas na penitenciária e na comunicação, aí eu posso fazer a diferença.
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Geyze Diniz: Prestes a completar 80 anos, Drauzio Varella continua sua caminhada nutrindo seu propósito: transformar a vida por meio da educação e da medicina.
Trabalhando em presídios diretamente com a população carcerária ou repassando conhecimento através de veículos de comunicação que atingem a grande massa, Drauzio segue seus projetos e nos mostra que a idade não pode ser impeditivo para fazer ou deixar de fazer algo, como ele mesmo diz. Conheça a trajetória exemplar e inspiradora do médico Drauzio Varella.
Ouça no final do episódio as reflexões da Neurocientista Claudia Feitosa-Santana para te ajudar a se conectar com a história e com você mesmo. Eu sou Geyze Diniz e esse é o podcast Plenae. Ouça e reconecte-se
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Drauzio: No começo dos anos 80, quando surgiram os primeiros casos de aids no Brasil, a imprensa tratava a aids como “peste gay”. O preconceito contra os homens homossexuais ganhou dimensões avassaladoras. Eu fui a Estocolmo participar de um congresso sobre o HIV em 1985. Na última palestra do evento, o diretor do programa da aids da Organização Mundial da Saúde projetou um slide com uma frase da “Divina Comédia”. Dizia assim: “No inferno, os lugares mais quentes são reservados àqueles que escolheram a neutralidade em tempos de crise”.
Terminou a palestra e eu fui a pé pro hotel. Era uma dessas tardes intermináveis do verão sueco, em que uma luz alaranjada cai sobre as construções da cidade velha. Eu andei a esmo pelo menos por uma hora, com a frase do Dante Alighieri na cabeça. E eu pensei daqui a 20, 30 anos uma neta ou um neto pode me perguntar: “Vô, vocês sabiam que era um vírus sexualmente transmissível, mortal, e não explicaram pra sociedade?”.
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Quando eu voltei pro Brasil, eu fui visitar o meu amigo Fernando Vieira de Mello, que dirigia o jornalismo da rádio Jovem Pan, que era muito diferente dessa de hoje. Eu falei com ele sobre a gravidade do problema que estava por vir. Ele me interrompeu e disse: “Ah, vamos gravar isso que você tá dizendo!”.
Eu tomei um susto. Naquela época, médicos sérios não falavam nos meios de comunicação de massa. Os que apareciam eram aqueles cirurgiões plásticos de reputação duvidosa que participavam de programas vespertinos de baixa qualidade. Mas naquele momento eu achei que não podia deixar de falar da doença.
Nós gravamos uma entrevista longa, na qual eu descrevi as formas de transmissão do HIV, o quadro clínico da doença e os caminhos que o vírus começava a percorrer no Brasil. Duas ou três semanas depois, encontrei um amigo na Avenida Paulista, ele disse tinha me ouvido na Jovem Pan no dia anterior. Respondi que ele tava enganado, que eu tinha feito essa entrevista semanas atrás. Ele insistiu que não.
Eu procurei o orelhão mais próximo e telefonei pro Fernando. Ele contou que tinha dividido a entrevista em pequenos fragmentos, pra transmitir na programação do dia e atingir mais gente. Eu não acreditei e falei: “Você não devia ter feito isso sem falar comigo. Médicos bons não aparecem nos meios de comunicação. Eu vou ficar mal afamado entre os meus colegas”. Ele respondeu com a frase que abriria um novo caminho na minha vida profissional: “Se é assim, você precisa decidir se quer ajudar a população a evitar a doença ou ficar bem com os seus colegas”.
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As mensagens que nós divulgamos na Jovem Pan tiveram grande repercussão nos anos que se seguiram. Nós estávamos em 1988. O Fernando me disse: “Um dia você vai fazer esse trabalho na TV Globo. Eu disse: “Como assim, Fernando? Que ideia é essa?” E ele disse: “É porque tudo começa no rádio. O que deu certo no rádio acabou na televisão: as novelas, os jornais, os programas de entrevista, de auditório, os humorísticos, os musicais”. De fato, onze anos mais tarde, eu recebi o convite da TV Globo pra falar sobre saúde no Fantástico. Nas mensagens que eu transmito hoje pelo Youtube, Instagram, Facebook, Twitter e até pelo Tik Tok, eu procuro seguir o formato idealizado pelo Fernando Vieira de Mello 40 anos atrás. O cara era um gênio. Ele conseguiu encontrar um formato que se manteve o mesmo até para um meio de comunicação que não existia na época, que era a internet.
Foi uma outra gravação educativa que me abriu outro capítulo na minha vida: o trabalho voluntário em presídios. Em 89, eu entrei pra fazer um vídeo sobre aids na Casa de Detenção de São Paulo, conhecida popularmente como Carandiru. Aquele lugar era uma cidade, eram 7 pavilhões que chegavam a abrigar 8.000, 9.000 homens.
Vem da infância essa minha atração por filmes de cadeia. Eu adorava assistir aos filmes de presidiários que planejavam fugas cinematográficas, nas salas de cinema do Brás, o bairro onde eu nasci e cresci. A mesma tensão que me eletrizava no cinema tomou conta de mim quando eu entrei na Detenção. O bater das portas de ferro, os guardas com metralhadora nas muralhas, os presos de calça cáqui soltos nos pátios, os carcereiros, os doentes com aids em fase terminal não me saíram da cabeça nas semanas seguintes. O impacto do Carandiru foi enorme.
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A ideia fixa me fez voltar à Detenção pra sugerir ao diretor, José Ismael Pedrosa, na época, uma pesquisa sobre a prevalência de HIV no presídio, que seria o embrião de uma atividade de atendimento como médico voluntário à população carcerária. Eu tinha 47 anos e uma carreira bem estruturada como médico oncologista. Gostei tanto da experiência na detenção, que nunca mais parei.
De cara nós fizemos um estudo com os presos que recebiam visitas íntimas, eram mais ou menos uns 1.500, 17,3% estavam infectados com o HIV. Mais de 90% deles foram infectados pelo uso de cocaína injetável, que era a droga da moda. Como a sociedade enfiava lá dentro 1.500 mulheres todo o fim de semana, pra transar com aqueles caras sem saber que eles estavam infectados? Sem dar nenhuma proteção pra elas, sem distribuir camisinha?
E quando levei esses dados a diversas autoridades do sistema penitenciário, ouvi as respostas de que seria absurdo distribuir preservativos gratuitos. Eles diziam: “Pra quê? Pra vagabundo fazer sexo na cadeia?”. Eu tive a certeza de que a má vontade era por se tratar de mulheres pobres, em sua maioria, pretas. Ainda levaria seis ou sete anos pra gente conseguir distribuir camisinha nos dias de visita em todos os pavilhões.
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A cadeia dominou o meu espírito. Minha mulher me disse que nunca tinha me visto tão calado. Foi no Carandiru que eu comecei a ver as primeiras mortes por esfaqueamento. É lógico que eu tinha visto mortes violentas no Hospital das Clínicas, no meu tempo de estudante. Mas no Carandiru era rotina.
Eu lembro de uma segunda-feira em que eu atestei o óbito de quatro meninos esfaqueados. Quando eu peguei o metrô à noite pra ir pra casa, eu fiquei tentando lembrar a fisionomia dos quatro. Eu não consegui identificar um deles, não lembrava nem se ele era branco ou negro. A violência quando é repetitiva, cega a gente.
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Eu fiquei no Carandiru até a implosão da cadeia, que foi um espetáculo que eu não gosto nem de lembrar. Na época, eu senti como se uma parte da minha vida estivesse terminando ali, e na verdade terminou mesmo.
Em 2002, quando a Detenção foi implodida, eu passei a atender na Penitenciária do Estado, que depois seria transformada numa cadeia feminina. Já no primeiro dia, eu falei: “Preciso esquecer tudo o que eu aprendi nesses anos nas cadeias masculinas e começar tudo de novo”. Na cadeia feminina, eu aprendi o que era realmente a condição feminina. Entendi o massacre que a sociedade brasileira faz com as mulheres, especialmente com as mais pobres, mas não só com elas.
Entendi que algumas mulheres só têm liberdade sexual na cadeia. Olha a contradição. É que na prisão, ela pode fazer o que que quiser. Pode namorar outra mulher, pode fazer o papel de marido, pode fazer o papel de esposa, pode cortar o cabelo feito o homem, pode deixar os pelos do corpo crescerem. Não tem repressão.
Eu permaneci na feminina até 2020, quando chegou a pandemia do coronavírus. Em 2022, voltei aos presídios masculinos, dessa vez como voluntário no Centro de Detenção Provisória do Belém, na zona leste de São Paulo. Eu sou o único médico da cadeia, tem mais de mil presos aguardando um julgamento. Não é fácil contratar profissionais dispostos a trabalhar no sistema penitenciário.
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Hoje, eu agradeço a clarividência e a determinação que eu tive aos 47 anos de idade ao encontrar esse caminho. Impossível imaginar quem eu seria agora se não fosse o contato com esse mundo que transformou a minha vida pessoal, a forma de entender a sociedade, o país e as paixões humanas.
A tendência nossa é sempre conviver com os iguais, com pessoas parecidas com a gente. Se possível da mesma faixa etária, classe social, situação financeira e candidato à presidência da república. Quando você está entre os seus semelhantes, tem segurança de que não vai acontecer nada desagradável. O que é ótimo, claro. O problema é que você começa a ver a realidade do mesmo ângulo o tempo inteiro. As pessoas vão te falar coisas com as quais você concorda e, inclusive, já sabia. Você perde espaço pro contraditório, pro desencontro, pra outras formas de enxergar a realidade. As consequências são: a perda da empatia, o desinteresse pelo outro, o conformismo e o medo de mudanças. A cadeia é uma experiência tão enriquecedora, que eu não consigo ficar sem ela.
Hoje, eu só pratico medicina clínica na cadeia. Estou com 79 anos e, na medida que o horizonte se encurta, aumenta a necessidade de nos concentrarmos no essencial. Nessa fase da vida, prefiro me dedicar mais ao trabalho educativo, porque ele atinge muito mais gente. O impacto dos programas que nós fizemos no Fantástico sobre o cigarro, por exemplo, que foi em 2011, reduziu o número de fumantes significativamente. Até hoje eu encontro gente que parou de fumar quando viu a comparação entre um pulmão saudável, rosadinho, bonito, e o de um fumante, que parecia coberto de piche. Recentemente, nós fizemos um programa sobre o cigarro eletrônico que repercutiu na internet entre a molecada. O impacto da prevenção é imensurável.
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Eu não me imagino parado, de chinelo esperando a morte chegar. Eu prefiro inventar coisas, produzir, estar vivo. Tenho o privilégio de uma genética que me permitiu chegar até aqui e com alguma sabedoria pra procurar novos caminhos. Estou com saúde, o que eu atribuo a duas decisões: ter parado de fumar aos 36 anos e começado a correr maratona aos 50. Quando eu comecei a treinar, eu queria provar pra mim mesmo que não estava ficando velho. Envelhecendo sim, claro, todos nós estamos. Atualmente, eu to treinando pra participar, não sei aí, pela vigésima ou vigésima quinta maratona. Eu perdi as contas.
A vida só vale a pena quando ela está preenchida de ideias e projetos. Idade não pode ser impeditivo para fazer ou deixar de fazer alguma coisa. Se você tem força física, disposição e habilidade, toca em frente.
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Claudia Feitosa-Santana: Drauzio Varella compartilhou relembrou as escolhas cruciais em sua construção e foram tão sincronizadas com seu propósito que ele nem consegue se imaginar sem elas.
Você também faz escolhas congruentes com seu propósito ou para descobri-lo? Em retrospectiva, as boas escolhas sempre parecem óbvias. Porém, na hora da decisão não há garantia de felicidade nem de sucesso. Além disso, uma escolha implica em pelo menos uma não-escolha. Por tudo isso, uma boa tomada de decisão respeita o sentimento que é formado pela emoção e razão juntas.
Para estar sincronizado com seu propósito, busque continuamente superar a polarização da razão versus emoção para que você seja verdadeiramente sapiens, pois tu és eternamente responsável por aquilo que sentes.
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Geyze Diniz: Nossas histórias não acabam por aqui. Confira mais dos nossos conteúdos em plenae.com e em nosso perfil no Instagram @portalplenae.
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