Para Inspirar

Desmistificando conceitos: o que são os cuidados paliativos?

Essa linha de cuidado que reúne um conjunto de práticas que vão ter como objetivo fornecer qualidade de vida para os pacientes que mais precisam. Entenda mais!

24 de Novembro de 2023


No segundoepisódio da décima quarta temporada do Podcast Plenae, embarcamos no propósito de Fernando Korkes: usar os seus conhecimentos médicos para ajudar quem mais precisa no Sistema Único de Saúde. Isso, por si só, já seria incrível. Mas a proposta de Fernando é ainda mais específica: trazer essa ajuda de uma forma que faça sentido para o paciente, levando em consideração suas chances de cura e garantindo a dignidade e a qualidade de vida.

Esse olhar não foi adquirido por ele ao longo da formação. Korkes, assim como tantos outros profissionais da saúde, estudou a medicina tradicional, que abre pouco diálogo para o subjetivo e para o sentimental. Essa jornada teve início dentro dele a partir de uma situação específica em sua vida: o câncer que levou sua mãe. Ao longo do tratamento, Fernando viu de perto que tratar um indivíduo não significa tratar somente a sua doença. E que, na verdade, há tantas frentes para se olhar que muitas vezes a doença fica em segundo plano.

Ele viu de perto uma área que ainda caminha a passos curtos no Brasil, mas que promete avançar cada vez mais com firmeza e gentileza que deve ser: os cuidados paliativos. Hoje, falaremos desse termo e desse tipo de atenção que deveria ser regra e matéria obrigatória na graduação, mas que infelizmente ainda é cercado de tabus muito maiores e mais complexos.

A atenção final: os cuidados paliativos

Descrita pelos ingleses pela primeira vez nas décadas de 1950 e 1960, a intenção de uma morte digna, próximo de pessoas queridas e menos sofrida se tornou uma preocupação legítima e que se estendeu aos Estados Unidos da América e outros países da Europa, segundo este artigo científico.

Foi em 1947 que Cicely Saunders, personagem importantíssima para a jornada dos cuidados paliativos,
segundo Academia Nacional de CuidadosPaliativos - conheceu e acompanhou até a morte um paciente de 40 anos chamado David Tasma, vítima de um carcinoma retal inoperável.

A partir dessa experiência, a enfermeira, assistente social e médica dedicou sua vida ao sofrimento humano e em 1967, fundou o St. Christopher´s Hospice, o primeiro serviço – e até hoje o mais reconhecido - a oferecer cuidado integral ao paciente, dos sintomas e alívio da dor ao sofrimento psicológico.
  

Isso resultou na criação do modelo de cuidados integrais e mais humanizados, especificamente para pessoas com “doenças avançadas, progressivas e crônicas, sem possibilidade de tratamento modificador da doença”. Essa foi o primeiro passo para a construção de uma área que ganharia força nos anos seguintes, mas ainda não a força suficiente.

“O cuidado paliativo é uma linha de cuidado que reúne um conjunto de práticas que vão ter como objetivo fornecer qualidade de vida para os pacientes e familiares no contexto de uma doença grave e ameaçadora de vida. Esse cuidado vai ser feito principalmente através do alívio de sintomas, dor e sofrimento, oferecendo suporte e técnicas que buscarão ajudar o paciente a viver de uma forma mais ativa e funcional possível, até a finitude.”, explica Ana Carolina Stamm Fávero, psicóloga, especialista em Psicologia Hospitalar e Cuidados Paliativos.

Na jornada desse cuidado, respeitar os valores e histórico de vida daquele paciente é fundamental, pois trata-se de um cuidado que irá olhar para além da parte física. Isso não quer dizer que não seja importante o manejo das comorbidades e desconfortos físicos, é claro, mas nessa dinâmica, é preciso se manter sensível a questões emocionais, sociais e espirituais, como explica Ana.

“Estamos falando de um tratamento biopsicossocial e espiritual. Então é cuidar do paciente e seu entorno como centro do cuidado, trazendo assistência focada genuinamente no sujeito e não na doença em si”, diz. É isso que torna essa linha de cuidado tão importante: o olhar para o paciente de uma forma holística, com o objetivo de fornecer um cuidado pautado no bem-estar integral desde o diagnóstico de uma doença ameaçadora de vida, perdurando pelo acompanhamento e evolução dessa doença até o seu possível fim.

“Eu acredito que é por meio dessa abordagem que a gente afirma a vida e reconhecemos a morte como um processo natural. É uma abordagem que vai apoiar também as tomadas de decisões, possibilitando que elas ocorram de uma forma mais coerente a partir de orientações reais de todas as opções de cuidado que temos disponíveis. O alívio do sofrimento é o foco”, afirma.

Os caminhos do cuidado paliativo

No Brasil, a área ainda caminha a passos lentos. Em uma pesquisa divulgada pelaAcademia Nacional de Cuidados Paliativos, observou-se que menos de 10% dos hospitais brasileiros disponibilizam uma equipe de CP (cuidados paliativos). Para efeito de comparação, a cobertura dos EUA é de 75% dos hospitais norte-americanos. O mapeamento ainda evidenciou que mais de 50% dos serviços de CP do país iniciaram suas atividades na década de 2010, ou seja, é uma discussão extremamente recente e ainda elitizada - 50% dos serviços são concentrados na região sudeste e menos de 10% do total na região norte-nordeste.

“A questão do acesso é um ponto que precisa ser melhorado. É preciso expandir esse cuidado para áreas remotas e não falar sobre isso somente em grandes centros de saúde. Precisamos garantir de fato um acesso independentemente da localização geográfica, com mais recursos destinados, mais investimentos nessa área e sem excluir as áreas onde de fato a aplicação desse cuidado vai ser mais difícil, mas que não pode ser esquecida”, pontua Fávero.

Graças a figuras como Ana Claudia Quintana, médica especialista em cuidados paliativos e autora de “A morte é um dia que vale a pena viver”
– te contamos aqui sobre ele – o tema tem ganhado mais atenção. Em recente entrevista, ela abordou justamente essa questão da inacessibilidade de um atendimento tão importante, e revelou que apenas 0,3% dos pacientes que precisam de cuidados paliativos têm acesso e que, por conta disso, tantos pacientes com câncer, por exemplo, não morrem pela doença, mas sim, pela dor.

Ela também participou como uma das entrevistadas para o documentário “Quantos dias. Quantas noites”, projeto apoiado financeiramente pelo Plenae e que te contamos em detalhes por aqui e que gerou ainda essa matéria relacionada completa quefizemos para falar sobre esses anos que ganhamos na era da longevidade. Essa atenção que o assunto tem recebido é importante para trazer luz ao tema, que ainda sofre muitos mitos.

“Acho que o principal gargalo do cuidado paliativo hoje é fornecer orientações reais sobre o que é esse tipo de cuidado e desmistificar algumas coisas que são constantemente faladas a respeito dessa abordagem. Hoje eu vejo muito mais iniciativas e organizações trabalhando em prol dessas discussões, tornando mais real e mais acessível essas informações, então acredito que esteja melhorando”, comenta Ana Carolina.

Para ela, o fato de o assunto precisar ser desmitificado está relacionado a um outro problema bem comum em nosso país: o tabu com a morte. Mais de 73% dos brasileiros não gostam de falar sobre esse tema, segundo pesquisa encomendada pelo Sindicato dos Cemitérios e Crematórios Particulares do Brasil (Sincep) e realizada pelo Studio Ideias. Isso dificulta várias outras conversas importantes para se ter ainda em vida,
como debatemos neste artigo completo.

“Os cuidados paliativos tornam a questão da morte mais concreta e real, nos coloca frente a frente com sua possibilidade e por mais que a gente tenha a certeza da nossa finitude, a gente tenta afastar de todas as formas essa temática. Se perguntamos para as pessoas como elas acham que vão falecer, a maioria fala que gostariam de falecer de uma forma aguda do coração e em casa, mas é uma baixíssima parcela, quase irrisória, que vai morrer dessa forma. Então a partir do momento que idealizamos essa morte, não nos permitimos discutir como gostaríamos de ser cuidado. Porque se a gente acha que a gente vai morrer dormindo, a gente não precisa pensar sobre a forma que a gente quer ser cuidado”, reflete.

Onde, como e para quem?

Os cuidados paliativos, justamente por focarem em um atendimento mais personalizado e dissociado de protocolos rígidos e unificados, pode ser encontrado em diferentes lugares. Esse cuidado pode ser oferecido de diversas formas, configurações e locais, com técnicas e condutas adaptáveis, em prol de um melhor suporte para aquele paciente e sua família. “É literalmente sobre olhar para o sujeito e abrir mão de protocolos mais estruturados e fechados e ir adaptando as terapias conforme as necessidades dele”, explica Ana.

Eles são possíveis de serem oferecidos tanto em casa, com a assistência domiciliar, possibilitando que os familiares e cuidadores estejam mais próximos e presentes. Em casas de repousos e LPIs, em hospices - clínicas especializadas como a de Cicely Saunders. Atualmente, há setores inteiros e leitos destinados a isso em grandes hospitais e, em algumas regiões, é possível encontrar a abordagem até mesmo na atenção primária, através de programas comunitários.


Ainda, o cuidado paliativo é destinado para qualquer um que esteja enfrentando uma doença ameaçadora de vida, independentemente da fase dessa doença ou da idade do enfermo. Há, por exemplo, centros pediátricos dedicados a área. “Todo mundo deveria ser contemplado por esse atendimento desde o diagnóstico de uma doença ameaçadora de vida, pra já ir ponderando sobre o que de fato será benéfico para aquele indivíduo, sem em nenhuma etapa do cuidado submetê-lo a terapêuticas fúteis, que só vão expor aquele sujeito a um sofrimento sem uma melhora efetiva ou sem possibilidade de reversão daquela condição clínica”, reforça.

Por fim, mas não menos importante, é preciso capacitar alunos de todas as áreas da saúde sobre o tema. “Precisamos treinar profissionais para essa área que é extremamente delicada, que lida com uma etapa de muita fragilidade e demanda profissionais específicos”, pondera a psicóloga.

Para quem está pensando em mergulhar na área, seja como um estudante e futuro profissional ou apenas um curioso e até alguém que irá iniciar a jornada como acompanhante de um paciente paliativo, há alguns caminhos para se aprofundar. Livros, de blogs, por vídeos de organizações confiáveis e especializadas, conversas com especialistas da área e até grupos de apoios: tudo isso será válido e bem-vindo frente a um tema ainda tão mistificado e que, com esse artigo, esperamos ter desmitificado um pouco mais.

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Para Inspirar

João Carlos Martins em “O monstro voltou”

Na quarta temporada do Podcast Plenae - Histórias para Refletir, conheça a história de superação do maestro João Carlos Martins

11 de Abril de 2021


Leia a transcrição completa do episódio abaixo:

[trilha sonora]

João Carlos Martins: A pior coisa que aconteceu na minha vida foi perder as mãos pro piano. E a melhor coisa que aconteceu também foi perder as mãos pro piano. Sobraram dois polegares atrevidos. Sobraram também os braços, os olhos, o coração, o cérebro, a fé, que me permitem continuar transmitindo emoção através da música.

[trilha sonora]

Geyze Diniz: Desde a juventude, acidentes e doenças atingiram o pianista João Carlos Martins em seu ponto mais sensível: as mãos. Sua vida é marcada por uma jornada de sucessos na carreira, intercalada por inúmeros tratamentos para contornar os problemas de saúde. Só de cirurgias foram 24. Quando os médicos lhe disseram que não poderia mais ser pianista, aos 63 anos, João Carlos Martins se reinventou como maestro. Nessa temporada, ele conta sua trajetória de luta pelo direito de continuar fazendo o que mais ama: a música. Ouça no final do episódio as reflexões da especialista em desenvolvimento humano, Ana Raia, para te ajudar a se conectar com a história e com você mesmo. Eu sou Geyze Diniz e esse é o Podcast Plenae. Ouça e reconecte-se.

João Carlos Martins: Eu herdei do meu pai, José, a paixão pelo piano. Ele sonhava ser pianista, mas nunca pôde realizar o desejo. Quando ele tinha 10 anos, sofreu um acidente na gráfica onde trabalhava, em Portugal. Uma prensa de tipografia decepou o dedo mindinho. Mas ele continuou fascinado pelo instrumento e pela música clássica. Nós chegamos a ter sete pianos em casa, três de cauda inteira. Eu ganhei o meu aos 8 anos de idade. Comecei a fazer aulas e, seis meses depois, venci um concurso nacional tocando obras de Johann Sebastian Bach. Parecia que eu levava jeito. Mas eu acredito que o dom de Deus só responde por 2% do sucesso profissional de uma pessoa. Os outros 98% são resultado da disciplina e persistência. E isso eu tive. Até demais. Na minha busca pela perfeição, eu exagerei nos estudos. 

Eu tocava escondido com um peso de 1 quilo pendurado em cada braço, pra aumentar a força e a velocidade. Era como um atleta que queria melhorar o desempenho. Aos 11 anos, passava 6 horas por dia no piano, contrariando o conselho do meu professor, o russo José Kliass. Aos 18, chegava a estudar 14 horas por dia, tentando fazer os meus dedos deslizarem nas teclas com o peso certo. Mas eu pagaria um preço pela minha obsessão. [trilha sonora] De todos os problemas de saúde que eu teria na vida, o mais difícil começou a se manifestar nessa época. Eu percebi que tinha algo errado com as minhas mãos no fim de um recital no Teatro Municipal de São Paulo. Toquei músicas de Bach, que se tornou a minha especialidade, e o concerto foi perfeito. O teatro estava lotado, e o meu professor queria que eu desse um bis. Mas eu sabia que, se eu tocasse, o som não sairia tão perfeito. A partir daí, comecei perceber que, no fim do dia, eu tinha movimentos involuntários nas mãos. De manhã, mandava brasa no piano. Conforme as horas iam passando, não sentia o mesmo conforto. Lá pelo começo dos anos 60, eu procurei um médico e ele falou que a causa era psicológica ou excesso de estudo. Não era bem isso. Na verdade, já eram sintomas da distonia focal, uma doença que causa movimentos involuntários, no meu caso, nas mãos. É um problema de origem cerebral, parecido com o Parkinson. Mas, a ciência só descobriria essa informação nos anos 80. O remédio que eu adotei foi transformar o horário do concerto no horário que eu acordo. Então, eu pedia pra ter um sofá no camarim. Eu ia pro teatro lá pelas 3 horas da tarde e dormia até 10 minutos antes do concerto. Quando eu ia pro palco, me sentia como se fossem 6 horas da manhã e tocava como um leão.

[trilha sonora]

Assim, fui levando sem nunca ter nenhum problema durante uma apresentação, até sofrer um acidente em uma partida de futebol. Era o verão de 1965, eu estava em Nova York e vi os jogadores da Portuguesa, o meu time do coração, treinando no Central Park. Fiquei empolgado e me aproximei. O técnico me convidou pra participar do bate-bola. Num lance bobo, caí em cima do braço direito. Uma pequena pedra se alojou perto do cotovelo e afetou as ligações dos dedos, o chamado nervo ulnar. Um mês depois dessa queda, o dedo médio, o mindinho e o anular da mão direita começaram a atrofiar. Além da distonia, agora tinha mais essa. Eu fiz uma cirurgia no New York University Hospital e consegui uma solução paliativa. Passei a usar dedeiras de aço pra tocar. Em algumas apresentações, eu apertava tanto essas dedeiras, que as teclas ficavam manchadas de sangue. Por mais que eu me esforçasse, não conseguia obter os mesmos resultados de antes. O prazer tinha virado sofrimento. Pela primeira vez, o New York Times fez uma crítica negativa sobre o meu trabalho. Eu falei pro meu empresário: “O New York Times tá certo. Eu não tenho mais o perfeccionismo que eu tinha antes. Música tem que ser tocada com perfeição”. Entrei numa depressão profunda. Passei a perceber as minhas limitações e a minha mente ficou dispersa.  [trilha sonora]

Um dia, eu entrei na banheira do meu apartamento em Nova York com uma gilete. Estava decidido a pôr fim na minha vida.  [trilha sonora] Na hora que pisei na banheira, o telefone começou a tocar. Tocava, tocava, tocava. Eu decidi atender. Era o meu antigo professor, ligando do Brasil. Ele disse: “João, eu sei que você tá com problemas com a mão direita. Mas tem muito repertório pra mão esquerda”. Desliguei o telefone e joguei a gilete fora. Decidi abandonar o piano, mas não a vida.  [trilha sonora] Cancelei todos os concertos e voltei pro Brasil. Eu sentia uma revolta enorme dentro de mim. Não queria mais saber de música. Decidi trabalhar com algo que não tivesse nada a ver com esse universo. Encontrei rapidamente o Éder Jofre, lutador de boxe, no prédio do meu pai. Ele também morava lá. Eu falei pra ele: “Éder, você tem que recuperar o título mundial pro Brasil. Se você quiser, eu patrocino a sua luta”. Ele respondeu: “Eu já tô com 37 anos, esquece”.  No dia seguinte, surpreendentemente, ele me telefona e fala: “Vou começar a treinar”. Eu não entendia nada de boxe. Mas comecei a entrar em contato com esse mundo e marquei umas lutas pra ele. E não é que ele ganhou o bicampeonato mundial? Foi em uma luta de 15 assaltos, em Brasília, contra o cubano José Legra. Quando eu vi o juiz levantar a mão do Éder, eu falei pra mim mesmo: “Se esse homem conseguiu recuperar o título com 37 anos, quem disse que eu não sou capaz de voltar a tocar piano?” E recomecei a sonhar.  Fiz mais cirurgia, comecei fisioterapia e voltei a estudar, primeiro num teclado mudo, depois no piano. Recuperei a musculatura dos três dedos atrofiados e me livrei das dedeiras de aço. Passei a fazer recitais em conservatórios de cidades de 20, 30 mil habitantes no interior do Brasil. Era um jeito pra recuperar a prática no palco. Telefonei pro meu empresário em Nova York e falei: “Tô de volta”. Ele disse: “Mas o público já se esqueceu de você”. Eu retruquei: “Escuta: the monster is back”.  [trilha sonora] O meu empresário marcou um concerto no Carnegie Hall e me alertou: “Vai estar vazio”. Era 1978 e fazia 7 anos que eu não tocava naquele palco. No dia do concerto, quando eu estava chegando no Carnegie Hall, vi uma fila enorme. Perguntei pro taxista: “O que tá acontecendo?” Ele falou: “Não sei qual é o raio do pianista que vai tocar hoje que parou o trânsito”. Eu falei: “Sou eu!”

Os 2.800 lugares estavam esgotados. O Carnegie Hall foi obrigado a colocar mais 300 pessoas do lado do piano. O sucesso foi imenso. Depois do concerto, uma das maiores gravadoras do mundo me convidou pra gravar a obra completa de Johann Sebastian Bach pra teclado. Eu levei 17 anos pra concluir a gravação das cerca de 400 peças contadas isoladamente. Até hoje, é a única que existe no mundo.  [trilha sonora]

A última etapa do trabalho aconteceu em Sófia, na Bulgária. O ritmo da gravação era exaustivo. Eu saía do estúdio e ainda ia estudar piano na casa de uma amiga, das 8 às 10 horas da noite. Eu gostava de voltar a pé pro hotel, em uma caminhada de 1 quilômetro e meio. Uma noite, nesse trajeto, fui assaltado por dois ciganos. Um deles me bateu com uma barra de ferro da cabeça, me causando uma lesão cerebral.

A pancada rompeu a ligação entre o cérebro e, adivinha, a mão direita. Afetou também o hemisfério da fala. Se eu falava por meia hora, chorava de dor. Até hoje eu tenho essa dor, mas na época, era insuportável. Fiz tratamento por mais de um ano e só consegui voltar a tocar piano à base de morfina. Não tive escolha e passei por uma cirurgia que cortou o nervo do braço direito. A dor acabou e eu perdi a mão direita.  Ainda consegui tocar só com a esquerda por alguns anos, até que a distonia afetou esse lado também. Quando eu tinha 63 anos, os médicos me disseram que eu não poderia mais tocar profissionalmente. A medicina não tinha mais nada a fazer por mim, era o fim da linha. [trilha sonora]

No dia em que eu recebi a notícia, parecia que o mundo tinha caído sobre a minha cabeça. Eu me lembro de caminhar 10 quilômetros, pensando o que eu iria fazer. Mas a minha vida é uma história de reinvenção. E eu sonhei com o maestro Eleazar de Carvalho, dizendo pra mim: “Jão”. Ele me chamava de Jão. “Vai estudar regência”. Às 7 horas da manhã seguinte, eu estava na porta de uma faculdade pra começar a minha carreira de maestro.

[trilha sonora]

O piano se tornou secundário na minha vida profissional. Descobri que a regência me sacia musicalmente e realiza a minha necessidade de palco. Comecei a entender o significado da responsabilidade social e iniciei a Orquestra Bachiana Filarmônica do Sesi São Paulo. É um projeto que trouxe milhares de crianças e jovens pro universo da música clássica.

 

Há um ano e meio, apareceu na minha vida um designer de produto com uma luva biônica. Ubiratan Bizarro é seu nome. Graças a ela, eu posso encostar novamente os dez dedos no piano. Só no ano passado saiu na imprensa internacional mais de 6 mil artigos sobre esse velho maestro. 

A luva dá conforto, mas não é a solução definitiva. A minha missão agora é aproveitar o alcance que eu tenho para liderar uma campanha unindo música e medicina. Como o homem pode ser capaz de fotografar uma pedra em Vênus e não descobrir qual é o ponto do cérebro para curar distonia e Parkinson? Eu vou dedicar a minha vida até o apagar das luzes, pra tentar ajudar a ciência a encontrar a cura pra essas pessoas.

Quando eu olho pra minha história, vejo claramente que nada foi por acaso. Conheci vales profundos e altas montanhas, como qualquer ser humano. Se eu me levantei após todas as quedas, é porque eu acredito numa força superior e numa força interior com a mesma intensidade. Qual intensidade? A intensidade da esperança!

[trilha sonora]

Ana Raia: A experiência de uma vida real e com inteireza não é composta apenas de eventos bons e alegres. A experiência de uma vida em sua máxima potência inclui todos os tipos de acontecimentos e é conduzida pela curiosidade, pela coragem de seguir paixões, pela garra, resiliência, pelo comprometimento com o crescimento. E essa vida plena e inteira só se dá com flexibilidade para mudar a rota, quando assim for necessário. A vivência do maestro João Carlos Martins exemplifica o que eu disse até agora. No meu ponto de vista, a vida é generosa com o João. Dá a ele bênçãos e sinais. Ele nasce com o dom e a paixão pela música. Com muito esforço, disciplina e persistência, transforma esse talento em excelência e ganha o sucesso, o reconhecimento, ele ganha um sentido pra viver. Mas aí, em um dado momento, a vida lhe tira o meio para dar ritmo e cadência a essa paixão, ao propósito dele. O maestro diz que conheceu vales profundos e altas montanhas. Eu digo que a vida é movimento, é impermanência, é mudança. O João sabe bem disso e dançou conforme a música, mas com protagonismo. Ele recebeu muitos nocautes da vida, mas sempre escolheu levantar, porque a vida não é sobre não cair, é sobre saber levantar. João escolhe viver sua travessia olhando as adversidades como convites para aprender, para se conhecer, evoluir e explorar novos caminhos. Por isso, eu digo: a vivência de João Carlos Martins é sobre viver de peito aberto, mudando o que é possível, aceitando o que não é, mas sempre dançando com a vida. Faça como o João. Dance. E seja protagonista da sua vida.

[trilha sonora] Geyze Diniz: Nossas histórias não acabam por aqui. Confira mais dos nossos conteúdos em plenae.com e em nosso perfil no Instagram @portalplenae. [trilha sonora]

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