Para Inspirar

Desmistificando conceitos: o que são os cuidados paliativos?

Essa linha de cuidado que reúne um conjunto de práticas que vão ter como objetivo fornecer qualidade de vida para os pacientes que mais precisam. Entenda mais!

24 de Novembro de 2023


No segundoepisódio da décima quarta temporada do Podcast Plenae, embarcamos no propósito de Fernando Korkes: usar os seus conhecimentos médicos para ajudar quem mais precisa no Sistema Único de Saúde. Isso, por si só, já seria incrível. Mas a proposta de Fernando é ainda mais específica: trazer essa ajuda de uma forma que faça sentido para o paciente, levando em consideração suas chances de cura e garantindo a dignidade e a qualidade de vida.

Esse olhar não foi adquirido por ele ao longo da formação. Korkes, assim como tantos outros profissionais da saúde, estudou a medicina tradicional, que abre pouco diálogo para o subjetivo e para o sentimental. Essa jornada teve início dentro dele a partir de uma situação específica em sua vida: o câncer que levou sua mãe. Ao longo do tratamento, Fernando viu de perto que tratar um indivíduo não significa tratar somente a sua doença. E que, na verdade, há tantas frentes para se olhar que muitas vezes a doença fica em segundo plano.

Ele viu de perto uma área que ainda caminha a passos curtos no Brasil, mas que promete avançar cada vez mais com firmeza e gentileza que deve ser: os cuidados paliativos. Hoje, falaremos desse termo e desse tipo de atenção que deveria ser regra e matéria obrigatória na graduação, mas que infelizmente ainda é cercado de tabus muito maiores e mais complexos.

A atenção final: os cuidados paliativos

Descrita pelos ingleses pela primeira vez nas décadas de 1950 e 1960, a intenção de uma morte digna, próximo de pessoas queridas e menos sofrida se tornou uma preocupação legítima e que se estendeu aos Estados Unidos da América e outros países da Europa, segundo este artigo científico.

Foi em 1947 que Cicely Saunders, personagem importantíssima para a jornada dos cuidados paliativos,
segundo Academia Nacional de CuidadosPaliativos - conheceu e acompanhou até a morte um paciente de 40 anos chamado David Tasma, vítima de um carcinoma retal inoperável.

A partir dessa experiência, a enfermeira, assistente social e médica dedicou sua vida ao sofrimento humano e em 1967, fundou o St. Christopher´s Hospice, o primeiro serviço – e até hoje o mais reconhecido - a oferecer cuidado integral ao paciente, dos sintomas e alívio da dor ao sofrimento psicológico.
  

Isso resultou na criação do modelo de cuidados integrais e mais humanizados, especificamente para pessoas com “doenças avançadas, progressivas e crônicas, sem possibilidade de tratamento modificador da doença”. Essa foi o primeiro passo para a construção de uma área que ganharia força nos anos seguintes, mas ainda não a força suficiente.

“O cuidado paliativo é uma linha de cuidado que reúne um conjunto de práticas que vão ter como objetivo fornecer qualidade de vida para os pacientes e familiares no contexto de uma doença grave e ameaçadora de vida. Esse cuidado vai ser feito principalmente através do alívio de sintomas, dor e sofrimento, oferecendo suporte e técnicas que buscarão ajudar o paciente a viver de uma forma mais ativa e funcional possível, até a finitude.”, explica Ana Carolina Stamm Fávero, psicóloga, especialista em Psicologia Hospitalar e Cuidados Paliativos.

Na jornada desse cuidado, respeitar os valores e histórico de vida daquele paciente é fundamental, pois trata-se de um cuidado que irá olhar para além da parte física. Isso não quer dizer que não seja importante o manejo das comorbidades e desconfortos físicos, é claro, mas nessa dinâmica, é preciso se manter sensível a questões emocionais, sociais e espirituais, como explica Ana.

“Estamos falando de um tratamento biopsicossocial e espiritual. Então é cuidar do paciente e seu entorno como centro do cuidado, trazendo assistência focada genuinamente no sujeito e não na doença em si”, diz. É isso que torna essa linha de cuidado tão importante: o olhar para o paciente de uma forma holística, com o objetivo de fornecer um cuidado pautado no bem-estar integral desde o diagnóstico de uma doença ameaçadora de vida, perdurando pelo acompanhamento e evolução dessa doença até o seu possível fim.

“Eu acredito que é por meio dessa abordagem que a gente afirma a vida e reconhecemos a morte como um processo natural. É uma abordagem que vai apoiar também as tomadas de decisões, possibilitando que elas ocorram de uma forma mais coerente a partir de orientações reais de todas as opções de cuidado que temos disponíveis. O alívio do sofrimento é o foco”, afirma.

Os caminhos do cuidado paliativo

No Brasil, a área ainda caminha a passos lentos. Em uma pesquisa divulgada pelaAcademia Nacional de Cuidados Paliativos, observou-se que menos de 10% dos hospitais brasileiros disponibilizam uma equipe de CP (cuidados paliativos). Para efeito de comparação, a cobertura dos EUA é de 75% dos hospitais norte-americanos. O mapeamento ainda evidenciou que mais de 50% dos serviços de CP do país iniciaram suas atividades na década de 2010, ou seja, é uma discussão extremamente recente e ainda elitizada - 50% dos serviços são concentrados na região sudeste e menos de 10% do total na região norte-nordeste.

“A questão do acesso é um ponto que precisa ser melhorado. É preciso expandir esse cuidado para áreas remotas e não falar sobre isso somente em grandes centros de saúde. Precisamos garantir de fato um acesso independentemente da localização geográfica, com mais recursos destinados, mais investimentos nessa área e sem excluir as áreas onde de fato a aplicação desse cuidado vai ser mais difícil, mas que não pode ser esquecida”, pontua Fávero.

Graças a figuras como Ana Claudia Quintana, médica especialista em cuidados paliativos e autora de “A morte é um dia que vale a pena viver”
– te contamos aqui sobre ele – o tema tem ganhado mais atenção. Em recente entrevista, ela abordou justamente essa questão da inacessibilidade de um atendimento tão importante, e revelou que apenas 0,3% dos pacientes que precisam de cuidados paliativos têm acesso e que, por conta disso, tantos pacientes com câncer, por exemplo, não morrem pela doença, mas sim, pela dor.

Ela também participou como uma das entrevistadas para o documentário “Quantos dias. Quantas noites”, projeto apoiado financeiramente pelo Plenae e que te contamos em detalhes por aqui e que gerou ainda essa matéria relacionada completa quefizemos para falar sobre esses anos que ganhamos na era da longevidade. Essa atenção que o assunto tem recebido é importante para trazer luz ao tema, que ainda sofre muitos mitos.

“Acho que o principal gargalo do cuidado paliativo hoje é fornecer orientações reais sobre o que é esse tipo de cuidado e desmistificar algumas coisas que são constantemente faladas a respeito dessa abordagem. Hoje eu vejo muito mais iniciativas e organizações trabalhando em prol dessas discussões, tornando mais real e mais acessível essas informações, então acredito que esteja melhorando”, comenta Ana Carolina.

Para ela, o fato de o assunto precisar ser desmitificado está relacionado a um outro problema bem comum em nosso país: o tabu com a morte. Mais de 73% dos brasileiros não gostam de falar sobre esse tema, segundo pesquisa encomendada pelo Sindicato dos Cemitérios e Crematórios Particulares do Brasil (Sincep) e realizada pelo Studio Ideias. Isso dificulta várias outras conversas importantes para se ter ainda em vida,
como debatemos neste artigo completo.

“Os cuidados paliativos tornam a questão da morte mais concreta e real, nos coloca frente a frente com sua possibilidade e por mais que a gente tenha a certeza da nossa finitude, a gente tenta afastar de todas as formas essa temática. Se perguntamos para as pessoas como elas acham que vão falecer, a maioria fala que gostariam de falecer de uma forma aguda do coração e em casa, mas é uma baixíssima parcela, quase irrisória, que vai morrer dessa forma. Então a partir do momento que idealizamos essa morte, não nos permitimos discutir como gostaríamos de ser cuidado. Porque se a gente acha que a gente vai morrer dormindo, a gente não precisa pensar sobre a forma que a gente quer ser cuidado”, reflete.

Onde, como e para quem?

Os cuidados paliativos, justamente por focarem em um atendimento mais personalizado e dissociado de protocolos rígidos e unificados, pode ser encontrado em diferentes lugares. Esse cuidado pode ser oferecido de diversas formas, configurações e locais, com técnicas e condutas adaptáveis, em prol de um melhor suporte para aquele paciente e sua família. “É literalmente sobre olhar para o sujeito e abrir mão de protocolos mais estruturados e fechados e ir adaptando as terapias conforme as necessidades dele”, explica Ana.

Eles são possíveis de serem oferecidos tanto em casa, com a assistência domiciliar, possibilitando que os familiares e cuidadores estejam mais próximos e presentes. Em casas de repousos e LPIs, em hospices - clínicas especializadas como a de Cicely Saunders. Atualmente, há setores inteiros e leitos destinados a isso em grandes hospitais e, em algumas regiões, é possível encontrar a abordagem até mesmo na atenção primária, através de programas comunitários.


Ainda, o cuidado paliativo é destinado para qualquer um que esteja enfrentando uma doença ameaçadora de vida, independentemente da fase dessa doença ou da idade do enfermo. Há, por exemplo, centros pediátricos dedicados a área. “Todo mundo deveria ser contemplado por esse atendimento desde o diagnóstico de uma doença ameaçadora de vida, pra já ir ponderando sobre o que de fato será benéfico para aquele indivíduo, sem em nenhuma etapa do cuidado submetê-lo a terapêuticas fúteis, que só vão expor aquele sujeito a um sofrimento sem uma melhora efetiva ou sem possibilidade de reversão daquela condição clínica”, reforça.

Por fim, mas não menos importante, é preciso capacitar alunos de todas as áreas da saúde sobre o tema. “Precisamos treinar profissionais para essa área que é extremamente delicada, que lida com uma etapa de muita fragilidade e demanda profissionais específicos”, pondera a psicóloga.

Para quem está pensando em mergulhar na área, seja como um estudante e futuro profissional ou apenas um curioso e até alguém que irá iniciar a jornada como acompanhante de um paciente paliativo, há alguns caminhos para se aprofundar. Livros, de blogs, por vídeos de organizações confiáveis e especializadas, conversas com especialistas da área e até grupos de apoios: tudo isso será válido e bem-vindo frente a um tema ainda tão mistificado e que, com esse artigo, esperamos ter desmitificado um pouco mais.

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A solitude e o silêncio na pandemia

Relembramos matérias que podem ajudar a enfrentar esse tempo de quietude e solitude e, principalmente, podem te aproximar de si mesmo.

13 de Maio de 2021


De repente, o mundo se calou. Diante de um vírus que ainda não conseguimos vencer - apesar de estarmos já um pouco mais perto - e de tantas perdas, que gerou uma espécie de luto coletivo. Com as medidas de distanciamento social, há uma parcela da população que se viu sozinha, pois não dividem a casa com mais ninguém e estão impossibilitadas de receberem visitas.

E então, o silêncio. Por mais que músicas, vídeos e televisão possam preencher esse espaço vazio que a socialização deixou, falar parece ter feito falta para muitos. Isso porque somos seres sociáveis, portanto, estarmos distante e sem nos relacionar, traz consequências até mesmo físicas, como aumento do nível de cortisol, da pressão arterial, declínio da performance do sistema cognitivo, imunológico e da produtividade, além de claro, problemas de ordem emocional.

Mas é possível buscar reverter esse cenário? Isso é claro, uma questão individual, mas há alguns caminhos que podem ser seguidos. O primeiro deles é, sobretudo,  cuidar da saúde mental em tempos de pandemia, que como explicamos nesta matéria , é imprescindível.

Procurar escuta capacitada e profissionais de saúde que estão prontos para receber as suas angústias e trabalhar ativamente sobre elas é o principal caminho. Exercícios físicos , como já sabemos, são grandes aliados da manutenção de nossa mente e corpo, liberando uma série de hormônios que trazem essa sensação de bem-estar tão almejada em tempos difíceis.

Criar uma rotina que sistematize o seu dia pode ajudar o seu cérebro a manter-se em ação, além de te ajudar a distrair-se de possíveis aspectos negativos exteriores. É importante incluir nessa rotina um lazer ativo, desses que te obrigam a movimentar-se fisicamente, ou que realmente geram uma sensação de imersão naquela atividade específica.

Estar atento às suas relações é também de suma importância. Relacionamento, seja ele qual for, demanda investimento de tempo e de sentimentos. É preciso cultivar, como se fosse um organismo vivo, e para isso, é preciso selecionar muito bem com quem você irá realizar essa troca.

Manter essas relações ativas não é necessariamente mergulhar no mundo das redes sociais, que podem gerar uma sensação de FOMO - o medo de estar perdendo algo - e de falta de pertencimento. Mas é sim conversar verdadeiramente com um velho amigo, seja por telefone, vídeo chamada ou até em um encontro seguro.


A solitude

Há também uma outra via, mais complexa e longa, mas muito valiosa: procurar fazer as pazes com a sua própria companhia, onde a solidão pode dar espaço para a sensação de solitude e atenuar a sensação de abandono e tristeza. Isso porque, apesar de estarmos distantes por motivos maiores, ser sozinho também pode ser uma escolha pessoal que traz bastante satisfação para quem assim o faz.

A palavra solitude inclusive possui origem no latim, e significa “a glória em se estar sozinho”. Ela é quase como um estado meditativo e pode ser um poderoso caminho que possui o fortalecimento de sua espiritualidade como destino final. Se tratando de meditação , há uma em específico que chama a atenção para o silêncio: a Vipassana.

A técnica, dentro da literatura budista , tem como característica uma busca por concentração e tranquilidade, mas também uma investigação profunda sobre si mesmo. Como toda prática, ela inclui o silêncio como principal meio para se atingir os objetivos.

A diferença aqui é que ela não é como uma meditação cotidiana, dessas possíveis de serem feitas em alguns minutos - e que também possuem inúmeros benefícios. O Vipassana consiste em um silenciamento longo e profundo feito por dias, tendo até mesmo retiros dedicados a isso por todo o mundo, inclusive no Brasil.

Seus benefícios, assim como os benefícios já conhecidos do silêncio , são vários. A sensação de tranquilidade é uma das principais e mais imediatas. Mas também há um aumento na percepção de si, uma expansão de sua consciência e até aumento no hipocampo, que ajuda em tarefas como concentração e memorização.

Mas, o principal benefício é a libertação da ideia de que nos falta algo, de que precisamos estar em outro lugar que não aqui dentro para encontrar a felicidade, ou que necessitamos da companhia de algo - como um ruído - ou alguém para sermos completos.

É semelhante ao que os peregrinos sentem em suas longas caminhadas, por vezes bastante silenciosas e repletas de solitude , essa sensação pacífica em bastar-se e estar bem consigo mesmo.

Um artigo do jornal New York Times revelou que eremitas contemporâneos estão alcançando as pessoas que lutam contra o isolamento. Um casal em específico, Paul Fredette e Karen Karper Fredette, fundaram até mesmo uma espécie de escola que ensina fundamentos do seu modo de viver, por serem praticantes desse silêncio e isolamento desde antes da pandemia.

A mensagem principal deles é simples: vá para dentro de si e passeie por lá. Como anda a sua relação consigo mesmo? Lembre-se que em tempos de tormenta ou não, somos eternamente nossa maior companhia.

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