Para Inspirar

Desmistificando conceitos: o que são os cuidados paliativos?

Essa linha de cuidado que reúne um conjunto de práticas que vão ter como objetivo fornecer qualidade de vida para os pacientes que mais precisam. Entenda mais!

24 de Novembro de 2023


No segundoepisódio da décima quarta temporada do Podcast Plenae, embarcamos no propósito de Fernando Korkes: usar os seus conhecimentos médicos para ajudar quem mais precisa no Sistema Único de Saúde. Isso, por si só, já seria incrível. Mas a proposta de Fernando é ainda mais específica: trazer essa ajuda de uma forma que faça sentido para o paciente, levando em consideração suas chances de cura e garantindo a dignidade e a qualidade de vida.

Esse olhar não foi adquirido por ele ao longo da formação. Korkes, assim como tantos outros profissionais da saúde, estudou a medicina tradicional, que abre pouco diálogo para o subjetivo e para o sentimental. Essa jornada teve início dentro dele a partir de uma situação específica em sua vida: o câncer que levou sua mãe. Ao longo do tratamento, Fernando viu de perto que tratar um indivíduo não significa tratar somente a sua doença. E que, na verdade, há tantas frentes para se olhar que muitas vezes a doença fica em segundo plano.

Ele viu de perto uma área que ainda caminha a passos curtos no Brasil, mas que promete avançar cada vez mais com firmeza e gentileza que deve ser: os cuidados paliativos. Hoje, falaremos desse termo e desse tipo de atenção que deveria ser regra e matéria obrigatória na graduação, mas que infelizmente ainda é cercado de tabus muito maiores e mais complexos.

A atenção final: os cuidados paliativos

Descrita pelos ingleses pela primeira vez nas décadas de 1950 e 1960, a intenção de uma morte digna, próximo de pessoas queridas e menos sofrida se tornou uma preocupação legítima e que se estendeu aos Estados Unidos da América e outros países da Europa, segundo este artigo científico.

Foi em 1947 que Cicely Saunders, personagem importantíssima para a jornada dos cuidados paliativos,
segundo Academia Nacional de CuidadosPaliativos - conheceu e acompanhou até a morte um paciente de 40 anos chamado David Tasma, vítima de um carcinoma retal inoperável.

A partir dessa experiência, a enfermeira, assistente social e médica dedicou sua vida ao sofrimento humano e em 1967, fundou o St. Christopher´s Hospice, o primeiro serviço – e até hoje o mais reconhecido - a oferecer cuidado integral ao paciente, dos sintomas e alívio da dor ao sofrimento psicológico.
  

Isso resultou na criação do modelo de cuidados integrais e mais humanizados, especificamente para pessoas com “doenças avançadas, progressivas e crônicas, sem possibilidade de tratamento modificador da doença”. Essa foi o primeiro passo para a construção de uma área que ganharia força nos anos seguintes, mas ainda não a força suficiente.

“O cuidado paliativo é uma linha de cuidado que reúne um conjunto de práticas que vão ter como objetivo fornecer qualidade de vida para os pacientes e familiares no contexto de uma doença grave e ameaçadora de vida. Esse cuidado vai ser feito principalmente através do alívio de sintomas, dor e sofrimento, oferecendo suporte e técnicas que buscarão ajudar o paciente a viver de uma forma mais ativa e funcional possível, até a finitude.”, explica Ana Carolina Stamm Fávero, psicóloga, especialista em Psicologia Hospitalar e Cuidados Paliativos.

Na jornada desse cuidado, respeitar os valores e histórico de vida daquele paciente é fundamental, pois trata-se de um cuidado que irá olhar para além da parte física. Isso não quer dizer que não seja importante o manejo das comorbidades e desconfortos físicos, é claro, mas nessa dinâmica, é preciso se manter sensível a questões emocionais, sociais e espirituais, como explica Ana.

“Estamos falando de um tratamento biopsicossocial e espiritual. Então é cuidar do paciente e seu entorno como centro do cuidado, trazendo assistência focada genuinamente no sujeito e não na doença em si”, diz. É isso que torna essa linha de cuidado tão importante: o olhar para o paciente de uma forma holística, com o objetivo de fornecer um cuidado pautado no bem-estar integral desde o diagnóstico de uma doença ameaçadora de vida, perdurando pelo acompanhamento e evolução dessa doença até o seu possível fim.

“Eu acredito que é por meio dessa abordagem que a gente afirma a vida e reconhecemos a morte como um processo natural. É uma abordagem que vai apoiar também as tomadas de decisões, possibilitando que elas ocorram de uma forma mais coerente a partir de orientações reais de todas as opções de cuidado que temos disponíveis. O alívio do sofrimento é o foco”, afirma.

Os caminhos do cuidado paliativo

No Brasil, a área ainda caminha a passos lentos. Em uma pesquisa divulgada pelaAcademia Nacional de Cuidados Paliativos, observou-se que menos de 10% dos hospitais brasileiros disponibilizam uma equipe de CP (cuidados paliativos). Para efeito de comparação, a cobertura dos EUA é de 75% dos hospitais norte-americanos. O mapeamento ainda evidenciou que mais de 50% dos serviços de CP do país iniciaram suas atividades na década de 2010, ou seja, é uma discussão extremamente recente e ainda elitizada - 50% dos serviços são concentrados na região sudeste e menos de 10% do total na região norte-nordeste.

“A questão do acesso é um ponto que precisa ser melhorado. É preciso expandir esse cuidado para áreas remotas e não falar sobre isso somente em grandes centros de saúde. Precisamos garantir de fato um acesso independentemente da localização geográfica, com mais recursos destinados, mais investimentos nessa área e sem excluir as áreas onde de fato a aplicação desse cuidado vai ser mais difícil, mas que não pode ser esquecida”, pontua Fávero.

Graças a figuras como Ana Claudia Quintana, médica especialista em cuidados paliativos e autora de “A morte é um dia que vale a pena viver”
– te contamos aqui sobre ele – o tema tem ganhado mais atenção. Em recente entrevista, ela abordou justamente essa questão da inacessibilidade de um atendimento tão importante, e revelou que apenas 0,3% dos pacientes que precisam de cuidados paliativos têm acesso e que, por conta disso, tantos pacientes com câncer, por exemplo, não morrem pela doença, mas sim, pela dor.

Ela também participou como uma das entrevistadas para o documentário “Quantos dias. Quantas noites”, projeto apoiado financeiramente pelo Plenae e que te contamos em detalhes por aqui e que gerou ainda essa matéria relacionada completa quefizemos para falar sobre esses anos que ganhamos na era da longevidade. Essa atenção que o assunto tem recebido é importante para trazer luz ao tema, que ainda sofre muitos mitos.

“Acho que o principal gargalo do cuidado paliativo hoje é fornecer orientações reais sobre o que é esse tipo de cuidado e desmistificar algumas coisas que são constantemente faladas a respeito dessa abordagem. Hoje eu vejo muito mais iniciativas e organizações trabalhando em prol dessas discussões, tornando mais real e mais acessível essas informações, então acredito que esteja melhorando”, comenta Ana Carolina.

Para ela, o fato de o assunto precisar ser desmitificado está relacionado a um outro problema bem comum em nosso país: o tabu com a morte. Mais de 73% dos brasileiros não gostam de falar sobre esse tema, segundo pesquisa encomendada pelo Sindicato dos Cemitérios e Crematórios Particulares do Brasil (Sincep) e realizada pelo Studio Ideias. Isso dificulta várias outras conversas importantes para se ter ainda em vida,
como debatemos neste artigo completo.

“Os cuidados paliativos tornam a questão da morte mais concreta e real, nos coloca frente a frente com sua possibilidade e por mais que a gente tenha a certeza da nossa finitude, a gente tenta afastar de todas as formas essa temática. Se perguntamos para as pessoas como elas acham que vão falecer, a maioria fala que gostariam de falecer de uma forma aguda do coração e em casa, mas é uma baixíssima parcela, quase irrisória, que vai morrer dessa forma. Então a partir do momento que idealizamos essa morte, não nos permitimos discutir como gostaríamos de ser cuidado. Porque se a gente acha que a gente vai morrer dormindo, a gente não precisa pensar sobre a forma que a gente quer ser cuidado”, reflete.

Onde, como e para quem?

Os cuidados paliativos, justamente por focarem em um atendimento mais personalizado e dissociado de protocolos rígidos e unificados, pode ser encontrado em diferentes lugares. Esse cuidado pode ser oferecido de diversas formas, configurações e locais, com técnicas e condutas adaptáveis, em prol de um melhor suporte para aquele paciente e sua família. “É literalmente sobre olhar para o sujeito e abrir mão de protocolos mais estruturados e fechados e ir adaptando as terapias conforme as necessidades dele”, explica Ana.

Eles são possíveis de serem oferecidos tanto em casa, com a assistência domiciliar, possibilitando que os familiares e cuidadores estejam mais próximos e presentes. Em casas de repousos e LPIs, em hospices - clínicas especializadas como a de Cicely Saunders. Atualmente, há setores inteiros e leitos destinados a isso em grandes hospitais e, em algumas regiões, é possível encontrar a abordagem até mesmo na atenção primária, através de programas comunitários.


Ainda, o cuidado paliativo é destinado para qualquer um que esteja enfrentando uma doença ameaçadora de vida, independentemente da fase dessa doença ou da idade do enfermo. Há, por exemplo, centros pediátricos dedicados a área. “Todo mundo deveria ser contemplado por esse atendimento desde o diagnóstico de uma doença ameaçadora de vida, pra já ir ponderando sobre o que de fato será benéfico para aquele indivíduo, sem em nenhuma etapa do cuidado submetê-lo a terapêuticas fúteis, que só vão expor aquele sujeito a um sofrimento sem uma melhora efetiva ou sem possibilidade de reversão daquela condição clínica”, reforça.

Por fim, mas não menos importante, é preciso capacitar alunos de todas as áreas da saúde sobre o tema. “Precisamos treinar profissionais para essa área que é extremamente delicada, que lida com uma etapa de muita fragilidade e demanda profissionais específicos”, pondera a psicóloga.

Para quem está pensando em mergulhar na área, seja como um estudante e futuro profissional ou apenas um curioso e até alguém que irá iniciar a jornada como acompanhante de um paciente paliativo, há alguns caminhos para se aprofundar. Livros, de blogs, por vídeos de organizações confiáveis e especializadas, conversas com especialistas da área e até grupos de apoios: tudo isso será válido e bem-vindo frente a um tema ainda tão mistificado e que, com esse artigo, esperamos ter desmitificado um pouco mais.

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Celso Athayde em “A busca diária para a melhor versão de mim”

Fundador da CUFA, Celso Athayde conta no Podcast Plenae como fez a exceção se tornar regra para milhares de brasileiros

18 de Outubro de 2020


Leia a transcrição completa do episódio abaixo:

[trilha sonora] Celso Athayde:  Eu quero ser o cara mais rico do mundo. Mas, quando eu falo de riqueza, não é o dinheiro pelo dinheiro. Não é o dinheiro pelas coisas que ele pode comprar, nem o dinheiro pelo poder que ele pode me dar. É pela possibilidade de transformar. Porque eu acredito no meu valor. Mas meu projeto de vida, ele é coletivo. [trilha sonora] Geyze Diniz: Tive oportunidade de conhecer o Celso durante a pandemia e minha admiração por ele nesse período só aumentou. Sua capacidade de mobilizar e inspirar os outros é contagiante. No final do episódio, você ouvirá reflexões do doutor Victor Stirnimann para te ajudar a se conectar com a história e com você mesmo. Eu sou Geyze Diniz e esse é o Podcast Plenae. Aproveite este momento, ouça e reconecte-se. [trilha sonora] Celso Athayde: Eu sou do Rio de Janeiro, da Baixada Fluminense, de uma cidade chamada Nilópolis, onde tem a Beija-Flor. Com seis anos de idade eu fui morar na rua, porque meus pais se separaram. Minha mãe e meu pai eram alcoólatras, brigavam todos os dias. Eu nem me lembro direito dessa época. Só consigo lembrar das brigas e que a gente morava numa favela no bairro do Cabral. Quando minha mãe resolveu ir embora de casa de verdade, eu e meu irmão fomos juntos com ela. Como minha mãe não tinha pra onde ir, a gente foi pra debaixo de um viaduto em Madureira na expectativa de que na semana seguinte a gente ia dar um jeito. Só que esse jeito nunca foi dado e passamos esse tempo ali, na condição de pedintes.  [trilha sonora] É claro que ninguém deveria morar na rua, mas foi ali que eu vivi a minha primeira experiência que iria mudar minha vida.  [trilha sonora] Eu conheci um cara que morava na rua também, como eu, e que dizia que antes de estar nessa situação, ele era empresário. Ele tinha tido um emprego, uma casa com piscina, uma família, escola pros filhos, viagens pro exterior... Pra muita gente, a história dele era a de um cara que perdeu tudo, mas eu enxerguei outra coisa ali. Eu enxerguei o cara que já teve tudo. E se ele estava ali, eu comecei a acreditar que comigo podia acontecer o inverso. Se ele perdeu tudo, então eu poderia conquistar tudo. Aí eu passei a sonhar com essas coisas. Eu passei a ter esperança e aumentar a régua da expectativa do que eu podia alcançar. [trilha sonora] Algum tempo depois, eu tinha mais ou menos 13 anos, uma enorme enchente acabou fazendo a gente sair do viaduto. Então fomos remanejados para um abrigo público  chamado Pavilhão de São Cristóvão e, de lá, para a Favela do Sapo, em cima do Camará, onde fui criado. Lá, conheci um outro cara super interessante, infelizmente ligado ao tráfico, um dos fundadores do Comando Vermelho. As histórias dele sobre o crime não me seduziam, mas suas ideias sobre a revolução social sim. Eu sentia que não queria fazer parte daquilo que ele fazia, mas queria fazer aquilo que ele dizia. E sempre que ele me falava de fazer contato com pessoas de fora da favela e abrir outras possibilidades, isso sim, alimentava em mim um jeito de pensar que marcaria para sempre o meu jeito de ser e de trabalhar.  Pensando nisso, fui trabalhar como camelô em Madureira e então reencontrei o viaduto onde eu havia morado, já com essa crença da possibilidade de uma transformação social e pessoal dentro de mim. Comecei, então, a organizar um baile de charme, um ritmo que bombava na favela e esse baile começou a ficar famoso. Nessa época, comecei a organizar também alguns encontros, que a gente chamava de Informe. A gente se encontrava em um espaço da favela em que as pessoas pudessem falar qualquer coisa que estivessem pensando. Alguém levantava um tema e a gente então passava um sábado inteiro conversando sobre aquilo. Aparecia de tudo: cinema novo, Tropicália, energia nuclear... Não importava o assunto, a gente estava ali para buscar algum tipo de identidade e não, necessariamente, para aprender algo. [trilha sonora] Foi assim que, em 1998, eu me encontro com o rap, com os Racionais MCs, que trouxeram outra energia contestadora para a história. Esse momento é importante porque os Racionais me ajudaram a organizar na minha cabeça uma série de sentimentos que eu já tinha, mas que estavam embaralhados e desconectados ainda. Uma vez que eu estruturei essas emoções, elas se desdobraram em ideias e pensamentos sobre o que realmente é importante pra mim. Isso me fez entender que eu era preto e ser preto era pertencer a algo maior. Isso me fez entender que o que eu precisava pra mim e pras pessoas à minha volta era, na verdade, uma jornada coletiva. Isso me fez entender onde eu estava, onde eu queria chegar e - principalmente - como eu poderia chegar. Isso é muito grande. Nessa mesma época eu conheci o rapper MV Bill. Ele fazia parte do movimento hip hop e também de vários grupos, e estava começando a tentar fazer algumas ações com os Racionais. Então me tornei empresário dos dois, tanto dos Racionais como do MV Bill, e fizemos vários shows. Assim nasceu a CUFA, da ideia de transformar nosso inconformismo em atitude, em transformar o discurso do rap em ações práticas. Porque eu percebi que se eu não era feliz em ser quem eu era, se eu nunca aceitava o destino que eu achava que planejaram pra mim, então era preciso mudar. Esse espírito era tão forte que ficou na organização mesmo depois de eu deixar de fazer parte dela formalmente. A CUFA é, como sempre foi: a tentativa de continuar democratizando o conhecimento, mas também levar para os territórios um estímulo e um sistema para pessoas conseguirem transformar os seus discursos em ações. Em realizar a partir do que elas pensam, e não apenas reproduzir algo que ouviram de alguém por aí. Quero que as pessoas se tornem responsáveis por si mesmas, que tenham a insatisfação que eu sempre tive com a situação em que estou e que me faz o tempo todo querer melhorar.  [trilha sonora] Eu até lembro que minha mãe sempre dizia: "Filho, tu quer fazer tudo ao mesmo tempo, deixa de ser olho grande, rapá”. Mas ela também sabia que eu sempre precisava ir para o ponto seguinte. Essa vontade de alterar o cenário em que eu vivo está no centro da CUFA. Cada sonho que eu materializo não abre somente espaço para eu sonhar com outras coisas, abre principalmente espaço para outras pessoas sonharem com aquilo também. É assim que vou seguindo, caminhando, trilhando, buscando novos objetivos. Porque eu quero que cada vez mais gente tenha voz no caminho, que mais gente mude de vida. Queremos conscientizar a base da pirâmide na potência que ela tem. Fazemos isso por meio de oficinas de capacitação profissional e ações que elevam a autoestima da periferia e das favelas. Não queremos deixar ninguém para trás e, por isso, abraçamos tudo que existe na favela, tudo que existe nas periferias. Por isso, q​uanto mais pessoas da CUFA falarem, mais histórias inspiradoras a gente constrói, mais vidas são mudadas. E assim temos pessoas como Preto Zezé, do Ceará, que hoje é o presidente global da CUFA empossado em Nova York, na sede da ONU. E muitas outras pessoas têm espaço e falam. A divisão de poder e de vozes, sempre foi uma marca que eu achei legal em mim, uma característica minha que eu levo para todas os movimentos que eu faço e também para minha vida. ​Foi com essa estratégia que expandimos e hoje atuamos em todos os estados brasileiro, no Distrito Federal e em mais de 15 países. Esse processo fez a gente entender que se aumentar o número de vozes era legal, aumentar o número de ritmos era mais importante ainda. Por isso, apesar de estarmos com o rap há 20 anos, hoje tem gente que trabalha na CUFA e nem de hip hop gosta. Criamos projetos que trabalham com cultura de maneira ampla e também com educação, lazer e esportes. Nossas ações são para a favela entender que ela é importante, não importa o caminho. E tudo isso depende de dinheiro, sim. Quando a gente monta ações na CUFA que trazem dinheiro, conseguimos investir muito nas favelas, financiando organizações e a própria instituição. Esse pensamento me levou a deixar a CUFA para trabalhar em outra frente e formar a Favela Holding, que hoje tem 20 empresas. A grana que conseguimos lá, uma parte fica na própria holding e outra parte repassamos para a CUFA em forma de doação, para que ela possa desenvolver suas ações de forma sustentável. Eu chamo isso de "movimento social por vias econômicas". Acredito em mudar a realidade de uma população investindo em crescimento econômico e na distribuição de renda. O dinheiro não traz a felicidade direta, mas traz a autonomia. E só quem tem autonomia poderá ser feliz. É essa a mentalidade e a forma de trabalhar que hoje estou sistematizando para criar um documento que sirva para outras pessoas que também queiram atuar por uma transformação coletiva. Minha vontade é chamar organizações sociais que existem por aí e mostrar para elas o que fizemos e como é que elas podem ser nacionais também. Eu não quero o monopólio do bem, ao contrário, quem quer o monopólio do bem só vai conseguir fazer o mal. [trilha sonora] Hoje, com 57 anos, eu sigo insatisfeito com o lugar onde estou e com o que eu construí.  [trilha sonora] Mas insatisfação não é sinônimo de infelicidade. O fato é: eu não consigo ficar dormindo esperando o tempo passar, sabendo que tem uma guerra lá fora e com milhões de pessoas precisando de nós. Por isso, sigo buscando, agora na Favela Holding, as mesmas coisas que busquei a minha vida inteira, que foi liberdade, dinheiro, uma fonte de sobrevivência e independência. Criar bases para as pessoas deixarem o lugar de invisibilidade e serem protagonistas das suas próprias histórias é a nossa grande meta, é a nossa missão. Os invisíveis são invisíveis, então cabe às pessoas que têm fala pública a responsabilidade de ajudar a mudar essa história. Por isso, falo com todo tipo de gente, de todas as realidades e contextos, com empresas, políticos e com o máximo de pessoas que eu posso articular. Tenho como princípio que transitar é o nosso plano de paz, sem nunca abandonar quem eu sou, sem nunca pensar no meu sucesso ou no sucesso da CUFA como as exceções do lugar de onde eu vim. Mas em transformar isso em regra. E por esse projeto eu não paro de trabalhar nunca.

[trilha sonora]

Victor Stirnimann: Esta história é uma autêntica jornada do herói. Para quem conhece os mitos, está tudo ali. Um começo inocente exposto a perigos e desafios que poderiam representar o fim da linha ou mesmo um mergulho sem volta no lado mais escuro da alma. Mas o herói é aquele que está sempre aprendendo e que sempre põe em prática aquilo que aprendeu. Isto exige humildade, desapego, mas leva um super-poder. Para alguém assim, cada pessoa que cruza seu caminho se torna um professor. Ouvir o Celso é perceber como ele se tornou um líder e um exemplo apesar das dificuldades. Ele teve encontros com pessoas que foram abrindo seus olhos para horizontes cada vez maiores e criou novas metas e iniciativas a partir dali, com a coragem de quem tem muito pouco a perder e com o coração alimentado de ideais, que é a marca registrada de todas as grandes almas. Ideais que não deixam esquecer que a batalha de um é a batalha de todos e que a verdadeira razão de ser do herói é a transformação do coletivo de onde ele partiu. Porque a mensagem maior de toda sabedoria é sempre a mesma: a vida é uma grande aventura. Estamos todos aqui para fazer descobertas, para nos expressarmos, para evoluir e transformar. Por isso, não importa se você conhece os mitos, os mitos conhecem você.

[trilha sonora] Geyze Diniz: as nossas histórias não acabam por aqui. Acompanhe semanalmente nossos episódios e confira nossos conteúdos em plenae.com e no perfil @portalplenae no Instagram.  [trilha sonora]

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