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Desmistificando conceitos: o que são os cuidados paliativos?

Essa linha de cuidado que reúne um conjunto de práticas que vão ter como objetivo fornecer qualidade de vida para os pacientes que mais precisam. Entenda mais!

24 de Novembro de 2023

No segundoepisódio da décima quarta temporada do Podcast Plenae, embarcamos no propósito de Fernando Korkes: usar os seus conhecimentos médicos para ajudar quem mais precisa no Sistema Único de Saúde. Isso, por si só, já seria incrível. Mas a proposta de Fernando é ainda mais específica: trazer essa ajuda de uma forma que faça sentido para o paciente, levando em consideração suas chances de cura e garantindo a dignidade e a qualidade de vida.

Esse olhar não foi adquirido por ele ao longo da formação. Korkes, assim como tantos outros profissionais da saúde, estudou a medicina tradicional, que abre pouco diálogo para o subjetivo e para o sentimental. Essa jornada teve início dentro dele a partir de uma situação específica em sua vida: o câncer que levou sua mãe. Ao longo do tratamento, Fernando viu de perto que tratar um indivíduo não significa tratar somente a sua doença. E que, na verdade, há tantas frentes para se olhar que muitas vezes a doença fica em segundo plano.

Ele viu de perto uma área que ainda caminha a passos curtos no Brasil, mas que promete avançar cada vez mais com firmeza e gentileza que deve ser: os cuidados paliativos. Hoje, falaremos desse termo e desse tipo de atenção que deveria ser regra e matéria obrigatória na graduação, mas que infelizmente ainda é cercado de tabus muito maiores e mais complexos.

A atenção final: os cuidados paliativos

Descrita pelos ingleses pela primeira vez nas décadas de 1950 e 1960, a intenção de uma morte digna, próximo de pessoas queridas e menos sofrida se tornou uma preocupação legítima e que se estendeu aos Estados Unidos da América e outros países da Europa, segundo este artigo científico.

Foi em 1947 que Cicely Saunders, personagem importantíssima para a jornada dos cuidados paliativos, segundo Academia Nacional de CuidadosPaliativos - conheceu e acompanhou até a morte um paciente de 40 anos chamado David Tasma, vítima de um carcinoma retal inoperável.

A partir dessa experiência, a enfermeira, assistente social e médica dedicou sua vida ao sofrimento humano e em 1967, fundou o St. Christopher´s Hospice, o primeiro serviço – e até hoje o mais reconhecido - a oferecer cuidado integral ao paciente, dos sintomas e alívio da dor ao sofrimento psicológico.

Isso resultou na criação do modelo de cuidados integrais e mais humanizados, especificamente para pessoas com “doenças avançadas, progressivas e crônicas, sem possibilidade de tratamento modificador da doença”. Essa foi o primeiro passo para a construção de uma área que ganharia força nos anos seguintes, mas ainda não a força suficiente.

“O cuidado paliativo é uma linha de cuidado que reúne um conjunto de práticas que vão ter como objetivo fornecer qualidade de vida para os pacientes e familiares no contexto de uma doença grave e ameaçadora de vida. Esse cuidado vai ser feito principalmente através do alívio de sintomas, dor e sofrimento, oferecendo suporte e técnicas que buscarão ajudar o paciente a viver de uma forma mais ativa e funcional possível, até a finitude.”, explica Ana Carolina Stamm Fávero, psicóloga, especialista em Psicologia Hospitalar e Cuidados Paliativos.

Na jornada desse cuidado, respeitar os valores e histórico de vida daquele paciente é fundamental, pois trata-se de um cuidado que irá olhar para além da parte física. Isso não quer dizer que não seja importante o manejo das comorbidades e desconfortos físicos, é claro, mas nessa dinâmica, é preciso se manter sensível a questões emocionais, sociais e espirituais, como explica Ana.

“Estamos falando de um tratamento biopsicossocial e espiritual. Então é cuidar do paciente e seu entorno como centro do cuidado, trazendo assistência focada genuinamente no sujeito e não na doença em si”, diz. É isso que torna essa linha de cuidado tão importante: o olhar para o paciente de uma forma holística, com o objetivo de fornecer um cuidado pautado no bem-estar integral desde o diagnóstico de uma doença ameaçadora de vida, perdurando pelo acompanhamento e evolução dessa doença até o seu possível fim.

“Eu acredito que é por meio dessa abordagem que a gente afirma a vida e reconhecemos a morte como um processo natural. É uma abordagem que vai apoiar também as tomadas de decisões, possibilitando que elas ocorram de uma forma mais coerente a partir de orientações reais de todas as opções de cuidado que temos disponíveis. O alívio do sofrimento é o foco”, afirma.

Os caminhos do cuidado paliativo

No Brasil, a área ainda caminha a passos lentos. Em uma pesquisa divulgada pelaAcademia Nacional de Cuidados Paliativos, observou-se que menos de 10% dos hospitais brasileiros disponibilizam uma equipe de CP (cuidados paliativos). Para efeito de comparação, a cobertura dos EUA é de 75% dos hospitais norte-americanos. O mapeamento ainda evidenciou que mais de 50% dos serviços de CP do país iniciaram suas atividades na década de 2010, ou seja, é uma discussão extremamente recente e ainda elitizada - 50% dos serviços são concentrados na região sudeste e menos de 10% do total na região norte-nordeste.

“A questão do acesso é um ponto que precisa ser melhorado. É preciso expandir esse cuidado para áreas remotas e não falar sobre isso somente em grandes centros de saúde. Precisamos garantir de fato um acesso independentemente da localização geográfica, com mais recursos destinados, mais investimentos nessa área e sem excluir as áreas onde de fato a aplicação desse cuidado vai ser mais difícil, mas que não pode ser esquecida”, pontua Fávero.

Graças a figuras como Ana Claudia Quintana, médica especialista em cuidados paliativos e autora de “A morte é um dia que vale a pena viver” – te contamos aqui sobre ele – o tema tem ganhado mais atenção. Em recente entrevista, ela abordou justamente essa questão da inacessibilidade de um atendimento tão importante, e revelou que apenas 0,3% dos pacientes que precisam de cuidados paliativos têm acesso e que, por conta disso, tantos pacientes com câncer, por exemplo, não morrem pela doença, mas sim, pela dor.

Ela também participou como uma das entrevistadas para o documentário “Quantos dias. Quantas noites”, projeto apoiado financeiramente pelo Plenae e que te contamos em detalhes por aqui e que gerou ainda essa matéria relacionada completa quefizemos para falar sobre esses anos que ganhamos na era da longevidade. Essa atenção que o assunto tem recebido é importante para trazer luz ao tema, que ainda sofre muitos mitos.

“Acho que o principal gargalo do cuidado paliativo hoje é fornecer orientações reais sobre o que é esse tipo de cuidado e desmistificar algumas coisas que são constantemente faladas a respeito dessa abordagem. Hoje eu vejo muito mais iniciativas e organizações trabalhando em prol dessas discussões, tornando mais real e mais acessível essas informações, então acredito que esteja melhorando”, comenta Ana Carolina.

Para ela, o fato de o assunto precisar ser desmitificado está relacionado a um outro problema bem comum em nosso país: o tabu com a morte. Mais de 73% dos brasileiros não gostam de falar sobre esse tema, segundo pesquisa encomendada pelo Sindicato dos Cemitérios e Crematórios Particulares do Brasil (Sincep) e realizada pelo Studio Ideias. Isso dificulta várias outras conversas importantes para se ter ainda em vida, como debatemos neste artigo completo.

“Os cuidados paliativos tornam a questão da morte mais concreta e real, nos coloca frente a frente com sua possibilidade e por mais que a gente tenha a certeza da nossa finitude, a gente tenta afastar de todas as formas essa temática. Se perguntamos para as pessoas como elas acham que vão falecer, a maioria fala que gostariam de falecer de uma forma aguda do coração e em casa, mas é uma baixíssima parcela, quase irrisória, que vai morrer dessa forma. Então a partir do momento que idealizamos essa morte, não nos permitimos discutir como gostaríamos de ser cuidado. Porque se a gente acha que a gente vai morrer dormindo, a gente não precisa pensar sobre a forma que a gente quer ser cuidado”, reflete.

Onde, como e para quem?

Os cuidados paliativos, justamente por focarem em um atendimento mais personalizado e dissociado de protocolos rígidos e unificados, pode ser encontrado em diferentes lugares. Esse cuidado pode ser oferecido de diversas formas, configurações e locais, com técnicas e condutas adaptáveis, em prol de um melhor suporte para aquele paciente e sua família. “É literalmente sobre olhar para o sujeito e abrir mão de protocolos mais estruturados e fechados e ir adaptando as terapias conforme as necessidades dele”, explica Ana.

Eles são possíveis de serem oferecidos tanto em casa, com a assistência domiciliar, possibilitando que os familiares e cuidadores estejam mais próximos e presentes. Em casas de repousos e LPIs, em hospices - clínicas especializadas como a de Cicely Saunders. Atualmente, há setores inteiros e leitos destinados a isso em grandes hospitais e, em algumas regiões, é possível encontrar a abordagem até mesmo na atenção primária, através de programas comunitários.

Ainda, o cuidado paliativo é destinado para qualquer um que esteja enfrentando uma doença ameaçadora de vida, independentemente da fase dessa doença ou da idade do enfermo. Há, por exemplo, centros pediátricos dedicados a área. “Todo mundo deveria ser contemplado por esse atendimento desde o diagnóstico de uma doença ameaçadora de vida, pra já ir ponderando sobre o que de fato será benéfico para aquele indivíduo, sem em nenhuma etapa do cuidado submetê-lo a terapêuticas fúteis, que só vão expor aquele sujeito a um sofrimento sem uma melhora efetiva ou sem possibilidade de reversão daquela condição clínica”, reforça.

Por fim, mas não menos importante, é preciso capacitar alunos de todas as áreas da saúde sobre o tema. “Precisamos treinar profissionais para essa área que é extremamente delicada, que lida com uma etapa de muita fragilidade e demanda profissionais específicos”, pondera a psicóloga.

Para quem está pensando em mergulhar na área, seja como um estudante e futuro profissional ou apenas um curioso e até alguém que irá iniciar a jornada como acompanhante de um paciente paliativo, há alguns caminhos para se aprofundar. Livros, de blogs, por vídeos de organizações confiáveis e especializadas, conversas com especialistas da área e até grupos de apoios: tudo isso será válido e bem-vindo frente a um tema ainda tão mistificado e que, com esse artigo, esperamos ter desmitificado um pouco mais.

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Custo final da velhice preocupa

Subestimar o tempo de vida de alguém pode sair caro. É o que os governos e seguradoras de previdência privada estão descobrindo.

22 de Novembro de 2018

Subestimar o tempo de vida de alguém pode sair caro. É o que os governos e seguradoras de previdência privada estão descobrindo. As pensões públicas ainda consistem na principal fonte de renda para quem tem mais de 65 anos na OCDE (Organização para a Cooperação e Desenvolvimento Econômico). Tanto nos Estados Unidos quanto na Grã-Bretanha, a provisão pública representa cerca de 40% dos ganhos anteriores, mas em alguns países europeus ela chega a 80%. Em muitas nações da Europa, a mão de obra ativa diminuída enfrenta cada vez mais dificuldades para financiar um grupo maior de pensionistas. Despesas aumentam no fim da vida. Dependendo de onde as pessoas vivem, quanto ganham e se têm família disposta a cuidar delas, um dos maiores riscos financeiros do envelhecimento pode ser despesas com cuidados no fim da vida. Um americano cinquentão tem 50% a mais de chances de viver os últimos dias em uma casa de repouso paga do que em sua própria casa, estima a RAND , uma organização de pesquisa nos EUA. Na Grã-Bretanha, uma revisão oficial em 2011 sobre os cuidados de longa duração considerou que um quarto das pessoas mais velhas na Grã-Bretanha precisaria de poucos cuidados no fim da vida. Porém, 10% delas enfrentaram custos superiores a £ 100.000 (cerca de R$ 1,4 milhão). A maioria dos países precisará encontrar uma combinação de provisão pública e privada para sustentar os cuidados de longa duração. Um mercado de seguros privados seria uma parte importante nisso. Muitas seguradoras norte-americanas que surgiram com entusiasmo na década de 1990 faliram quando os clientes precisaram de mais cuidados do que o esperado.

Quatro fatores para as falhas do mercado:

É incerto o futuro do cuidado público.
Muitas pessoas pensam que não precisam de seguro porque o estado ou a família cuidarão deles.
É alta a probabilidade de o seguro ser vendido apenas aos que correm o risco de precisar de cuidados.
Os custos de cuidados são imprevisíveis e podem sair do controle no futuro. As seguradoras evitam o mercado de cuidados por completo ou cobram prêmios exorbitantes e adicionam muitas restrições. A abrangência precisa ser ampla para que os produtos das seguradoras funcionem. A maneira mais fácil de conseguir isso é tornar o seguro obrigatório, como na Alemanha.

Soluções possíveis

A inscrição em um esquema público-privado, um método que Cingapura experimenta atualmente. No mínimo, algumas intervenções governamentais – como fornecer uma retaguarda aos riscos mais catastróficos – parecem ser necessárias para que o mercado se estabeleça.
As seguradoras poderiam oferecer mais produtos híbridos, como o seguro de vida com a opção de adiantamento sobre o pagamento se os clientes precisarem de cuidados.
Para os assegurados, há necessidade de garantias mais claras contra aumentos inesperados das mensalidades.
As seguradoras precisarão persuadir as pessoas a se inscreverem muito antes de serem suscetíveis de precisar de algum cuidado.
Transformar ativos em dinheiro vivo. Para muitos idosos o que resta é a casa onde mora e liberar parte desse recurso poderia ajudar e muito. Uma das alternativas seria a hipoteca reversa, que permite transformar a casa em um fluxo mensal de dinheiro sem que seja necessário vendê-la. Mas os norte-americanos em geral a consideram uma alternativa assustadora. Temem o risco de ficar sem casa. Devido à falta de concorrência, os produtos também são caros. Os principais financiadores podem ajudar a expandir o mercado. Entretanto, as pessoas encontraram outra maneira de obter renda a partir de seus ativos: websites de aluguéis como o Airbnb . Os proprietários na faixa dos 60 anos são o grupo de hosts de mais rápido crescimento no site de compartilhamento doméstico e recebem as classificações mais altas. Quase metade dos hospedeiros mais antigos na Europa diz que a renda adicional os ajuda a permanecer em suas casas. Leia o artigo completo aqui .

(BOXES ILUSTRATIVOS): Parecia o melhor negócio da vida Em 1965, André-François Raffray, advogado francês de 47 anos, encantado por um apartamento em Arles, no sul da França, convenceu a viúva, de 90 anos, que ali vivia, a fechar um negócio que lhe pareceu muito bom. Pagaria 2.500 francos (então cerca de US$ 500) por mês até ela morrer. Em contrapartida, a viúva lhe deixaria o imóvel em testamento. Trinta anos depois, Raffray morreu e a viúva, Jeanne Louise Calment, ainda estava forte. Faleceu aos 122 anos, tornando-se a pessoa mais velha do mundo. A essa altura a família Raffray tinha pago mais do que o dobro do valor da casa. Casos de demência são em maior número nos asilos De longe, o motivo mais comum para alguém precisar de cuidados prolongados é a doença de Alzheimer ou alguma outra forma de demência. Globalmente, cerca de 47 milhões de pessoas têm demência. Sem um avanço médico, esse número poderá crescer para 132 milhões até 2050, de acordo com o Relatório Mundial sobre Alzheimer. Um estudo descobriu que as pessoas que sofrem de demência representavam quatro quintos de todos aqueles que viviam em casas de repouso em todo o mundo.

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