Aline Bertolozzi: Quando eu coloquei os pezinhos do Léo na areia pela primeira vez e a onda do mar bateu em nossas pernas, eu falei no ouvido dele: “Filho, lembra que eu te contava na UTI como era a praia? Lembra que eu falava como a vida era boa?”. Ele abriu o maior sorriso. 

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Geyze Diniz: Aline Bertolozzi lutou pela sobrevivência de seu filho, Léo, desde a barriga. Léo ainda precisa de aparelhos para viver, o que o manteve dentro de quatro paredes por muito tempo. Percebendo os benefícios de viver a vida “lá fora”, a família de Aline criou a ‘Outcare’, uma mochila que permite incluir socialmente pessoas eletrodependentes e seus cuidadores. Eu sou Geyze Diniz e esse é o Podcast Plenae. Ouça e reconecte-se. 

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Aline Bertolozzi: No primeiro ultrassom da gravidez, estava tudo normal. Então, eu e meu marido programamos fazer uma viagem pro exterior pra fazer o enxoval do Léo nos Estados Unidos. A gente já até sabia que era um menino, mas me deu algo que eu não sei explicar. Eu fiquei pensando: e se o exame tivesse errado? E se fosse uma menina? Não sei por que. 

Foi então que eu pedi pro médico repetir o ultrassom antes da viagem. E aí, com 17 semanas de gestação, o resultado mostrou que o nosso bebê tinha várias alterações sérias.  A gente começou a investigar todas as possíveis síndromes e doenças que poderiam ter causado aquelas deformações. E um dos exames mostrou que ele tinha uma síndrome raríssima, chamada Síndrome de Chaos.

O Chaos, ele é só uma má formação nas vias aéreas do bebê. Ele é uma obstrução em dos aneizinhos que a gente tem na traqueia. Apesar de parecer simples, os médicos me explicaram que a qualquer momento eu teria um aborto, porque um feto com essa síndrome não chega a nascer com vida. O coração do Léo estava esmagado por um acúmulo de líquido e ia parar de bater. 

Naquele momento, os médicos me deram duas escolhas. Eu podia entrar na Justiça e conseguir uma autorização pra um aborto legal. Ou eu podia fazer de tudo pro Léo sobreviver o máximo de tempo possível. Eu não tive dúvida. Eu escolhi deixar a minha vida em função da vida do Léo. 

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Os médicos que me acompanhavam naquele momento me disseram que havia um médico especialista em medicina fetal e que talvez ele pudesse nos acompanhar. Havia sido ele quem tinha feito a primeira cirurgia do mundo de traqueostomia intraútero. E talvez, se meu filho fizesse essa cirurgia, ele teria uma única chance de sobreviver. Essa cirurgia inédita aconteceu só 15 dias antes da gente receber o nosso diagnóstico. Eu achei tão curioso duas grávidas terem a mesma síndrome raríssima na mesma época, no mesmo lugar com os mesmos médicos. 

A gente procurou esse médico de medicina fetal e ele falou que não podia fazer a nossa cirurgia. Ele explicou que precisava esperar o outro bebê nascer pra saber se tinha dado certo. Ele não queria fazer duas cirurgias experimentais uma atrás da outra. Mas eu implorava pra ele me operar. Eu insisti tanto, que ele falou pra gente fazer uma reunião com a equipe médica pra então decidir se ele faria essa cirurgia ou não.

Só que, no dia do exame, não deu pra ver nada. O Léo estava virado de cabeça pra baixo, ele estava bem encolhido e não se mexia. O médico, que era super experiente, tentou diversas formas, diversas manobras pra mudar o Léo de posição, mas ele não conseguiu. E aí, o médico, meio desapontado me disse: “Filha, vai para o quarto hoje. Amanhã, às 9 horas da manhã, a gente faz uma reunião com os médicos”. 

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Eu queria muito ter o Léo. Eu nunca tive problema em aceitar que ele seria uma criança com deficiência. A minha única dificuldade era entender o porquê ele não ia nascer. Mas eu não queria ser egoísta e pensar só em mim. E naquela noite, eu rezei muito e eu pedi muito pro Léo: “Filho, se você quer uma chance de nascer, me dê um sinal”. E pela primeira vez, em toda gravidez, eu senti minha barriga mexer. O Léo nunca tinha se mexido, porque o coraçãozinho dele não tinha forças pra mais nada.

No dia seguinte, a gente voltou pra sala de ultrassom. E quando o médico colocou o aparelho na minha barriga, na hora ele falou: “Eu não acredito. O Léo virou. Ele tá na posição que eu precisava”. E então ele disse: “Léo, agora só falta você levantar o pescoço”. E o Léo levantou o pescoço e ficou parado. O médico se emocionou e na hora ele afastou a cadeira, sem nem perguntar a opinião dos outros médicos, e disse: “Eu opero esse bebê”.

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E foi assim que, com 24 semanas de gestação, nós nos tornamos a segunda família no mundo a passar pela traqueostomia intraútero.  

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A cirurgia foi um sucesso. No dia seguinte, o corpinho do Léo já estava todo normal. O problema foi que eu peguei uma infecção, e o parto do Léo aconteceu com 25 semanas. E ele nasceu com pouco mais de 5 meses de gestação, pesando apenas 630 gramas. Da sala de parto, ele foi levado direto pra UTI neonatal. Estava indo tudo bem, mas com 1 mês de vida ele foi acometido por uma infecção no intestino e precisou ser levado às pressas para uma cirurgia.

Os médicos saíram super desanimados do centro cirúrgico e liberaram a minha família pra se despedir dele na UTI. Até então, só eu e o meu marido podíamos estar com o Léo. Eu não queria aceitar que o Léo que tinha lutado tanto pra sobreviver estava indo embora, eu me neguei a dizer que seria uma despedida. Então eu falei pra minha família que agora eles podiam finalmente conhecer o Léo. Eu queria que o clima na incubadora fosse de alegria e não de tristeza. 

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O Léo sobreviveu às primeiras 24 horas depois da cirurgia. Dois dias se passaram, três dias, uma semana… Os médicos nem sabiam explicar muito bem o que estava acontecendo, que ele continuava vivo. Eu sempre buscava alguma coisa positiva pra contar pro Léo. Teve um dia que uma moça que tava limpando a janela da UTI, ela esqueceu uma frestinha aberta e um raio de sol batia na incubadora do Léo. Então, eu abri a incubadora dele e falei: “Filho, você não vai acreditar. O dia tá lindo. Um dia nós vamos sair daqui e eu vou te levar na praia”. 

E aí todos os dias eu passei a contar pro Léo como era a praia, como era a areia, como era o vento. Os médicos, nessa época, começaram a duvidar da minha sanidade. Achavam que eu não estava entendendo a gravidade da situação. Teve uma que me falou assim: “Aline, você não está sendo egoísta? Se ele sobreviver, ele vai ser só um vegetal, qual a condição você quer esse filho?”. E eu falei: “Doutora, hoje ele tá vivo? Então vamos pensar no hoje, porque se ele vai morrer, nem adianta imaginar o futuro”. 
 

No meio desse caos, teve um dia em que os médicos finalmente deram uma notícia boa: os exames estão estáveis. A gente ficou muito feliz só de saber que o Léo não tinha piorado. E aí meu marido decidiu ir embora do hospital um pouco mais cedo, pra assistir o jogo do São Paulo na TV. Só que, na esquina de casa, ele foi assaltado e levou um tiro no pescoço. 

A bala atravessou a traqueia, a laringe, a faringe e queimou as cordas vocais. Foram 10 dias em coma e os médicos disseram que a condição dele era muito grave. Se ele sobrevivesse, ele ia ficar tetraplégico, porque o tiro trincou os ossos das duas vértebras. Talvez nunca mais ele falasse e ainda tivesse sequelas neurológicas. 

A minha reação foi a mesma que eu tive quanto eu tive o diagnóstico do Léo: façam tudo que a medicina puder pra salvar a vida dele. Se eu tivesse que empurrar duas cadeiras de rodas, pra mim tava tudo bem. Eu só queria os meus meninos vivos, não importava em qual condição. 

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Nesse período, eu nem voltava mais pra casa. Eu ficava indo de um hospital pro outro, dormindo em qualquer poltrona, comendo qualquer comida. Eu repeti a mesma estratégia que eu usava com o Léo. Quando eu visitava o Léo eu falava: “Filho, o papai tá morrendo de saudade de você. O papai ficou muito feliz que você melhorou”.

Ia visitar o Rodrigo e falava: “Ro, você não vai acreditar, o Léo tá lindo, ele engordou. Ele tá morrendo de saudade de você. Fica tranquilo e descansa, que com a gente tá tudo bem”. É óbvio que nos corredores e dentro do táxi eu chorava, mas eu só passava mensagem positiva pros dois. 

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Dez dias depois do assalto, os médicos tiraram meu marido do coma induzido. Todos os médicos ficaram surpresos porque ele acordou falando. Ele contou que tinha tido um sonho, que sonhou com a gente, nós estávamos no aeroporto, o Léo estava grandinho, e tinha muitas pessoas dando tchau para a gente E não foi só isso. No primeiro dia, o meu marido se levantou e tomou banho de pé.

A neuro que acompanhou o caso falou pra gente: “Eu não sei qual é a religião de vocês. Mas a medicina não explica o que aconteceu aqui”. O meu marido não ficou com nenhuma sequela do tiro. Ele teve alta 14 dias depois do assalto e no décimo quinto dia já estava de volta pro trabalho. O sonho que o meu marido teve em coma e a recuperação dele deixaram bem claro pra nós que a gente tinha uma missão a cumprir. Só que, enquanto isso, a situação do Léo continuava grave.  

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Ele teve um sangramento na retina por nascer prematuro e acabou ficando cego. Ele teve uma hemorragia cerebral que o deixou com paralisia cerebral. Depois de 6 meses nessa UTI Neonatal, nós transferimos ele de hospital. E depois de 11 meses pudemos levar o Léo para a casa de home care. Com 1 ano e 8 meses, meu filho só tinha passado alguns meses em casa, em home care. E a minha vida só girava em torno dos cuidados dele.

Até que um dia, ele teve uma febre e a gente levou ele pro hospital sem saber o que ele tinha. E ele então foi diagnosticado com uma infecção generalizada e foi levado às pressas pra a UTI. Foram 4 meses e diversas complicações. E foi um dia, eu falei pra médica: “Doutora, eu sei que a situação do Léo é grave. Mas, se ele for morrer, eu queria que ele morresse na minha casa”. 

A médica concordou e a gente optou por um sistema inédito no Brasil que é a desospitalização sem home care. Eu e meu marido fomos treinados pela equipe do hospital pra fazer todos os cuidados que o Léo precisava. Chegamos em casa e o Léo teve uma piora da parte respiratória, A médica aconselhou que a gente levasse o Léo de volta pro hospital, mas eu pedi pra ela: “Doutora, me dá 24 horas. Se em 24 horas o Léo não melhorar, eu levo ele de volta pra UTI”. Ela ficou na dúvida, mas acabou aceitando o meu pedido. 

Eu estava sozinha em casa nessa hora. Olhei pro Léo e pensei: o que que a gente vai fazer com essas 24 horas? Então, eu decidi levar ele no parquinho do prédio. Eu amarrei o respirador, a bomba de infusão, o oxímetro, o oxigênio. Coloquei algumas malas nas minhas costas, montei uma UTI naquele carrinho e desci no parquinho. E foi então, que o Léo ouviu vozes de crianças e ele abriu o maior sorriso. E depois desse dia, o Léo nunca mais teve nenhuma internação hospitalar prolongada. Já faz 8 anos que ele tá em casa. 

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Naquele dia, eu descobri que viver cura e decidi fazer tudo diferente a partir dali. Eu diminuí as terapias do Léo e parei de buscar mais médicos e mais especialistas. A gente começou a passear, primeiro bem perto de casa, e depois um pouco mais longe. Um ano depois, nós precisávamos fazer uma viagem pro Rio e a gente levou o Léo pra passar 48 horas na cidade. 

Quando a gente chegou no Rio de Janeiro, decidimos subir o Cristo Redentor. Lá em cima a gente precisou aspirar a traqueia do Léo, um procedimento que necessita de energia elétrica, mas o segurança proibiu que a gente usasse a tomada. A gente precisou descer correndo para o carro para usar a bateria e voltamos para o hotel indignados. 

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Eu falei pro meu marido, a gente não pode ficar dependente de pessoas e tomadas, nem todos serão bons e disponíveis em ajudar, e se a gente pegasse uma bateria de caminhão, será que a gente não conseguiria fazer uma adaptação? Aí o meu marido, que estudou engenharia elétrica, falou que a gente podia pegar simplesmente uma bateria de moto, colocar numa mala e não depender de mais tomadas. 

E eu achei a ideia incrível.

Quando a gente chegou em casa, o meu marido arranjou a bateria, a minha mãe costurou uns velcros na mala pra prender e o meu irmão comprou as peças que faltavam para montar a nossa mochila. Depois disso, a gente não dependia mais de energia elétrica. Nós fomos pro parque, nós fomos pra praia e voltamos a aceitar convites pra eventos sociais, pra show, pra estádio de futebol...

Eu contei essa história no Facebook e as minhas seguidoras apelidaram a mala de “mochila do amor”. Com aquela mala, nós podíamos fazer o que queríamos, o nosso problema estava bem resolvido, mas eu sabia que não éramos as únicas pessoas naquela situação. Tem no mínimo 300 mil pessoas eletrodependentes no Brasil. São adultos e crianças com ou sem deficiência presos a aparelhos. E pra cada uma dessas pessoas, existem famílias inteiras trancadas em casa, doentes e/ou deprimidas.
  

Um dos meus posts sobre isso na rede social viralizou, e uma agência de publicidade me convidou pra transformar a mochila em um produto. Eu chamei a médica que cuida do Léo e assim nasceu a Outcare, um projeto para incluir socialmente as pessoas eletrodependentes e seus cuidadores. A gente passou um ano testando o protótipo da Outcare. A gente tomou chuva, sol, foi pra praia e até fizemos uma viagem de motorhome nos Estados Unidos.

Em dezembro de 2023, 50 famílias receberam uma mochila, doadas pelo Hospital Samaritano. O hospital tá acompanhando essas crianças em um estudo clínico pra ver e avaliar o impacto na qualidade de vida antes e depois da Outcare. O nosso projeto está só começando e a gente já ganhou 20 prêmios internacionais. Em 2024, nós fomos o único case brasileiro entre os finalistas do Festival de Publicidade de Cannes, na categoria farmacêutica.

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O meu objetivo é que mais empresas abracem essa ideia e que a OutCare chegue também ao SUS, pra que todas as famílias com pessoas eletrodependentes, com ou sem dinheiro, possam conquistar autonomia e a liberdade, e voltar a sorrir. Assim como a minha.
 

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Geyze Diniz: Nossas histórias não acabam por aqui. Confira mais dos nossos conteúdos em plenae.com e em nosso perfil no Instagram @portalplenae. 

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