Para Inspirar
Apesar de ser um velho conhecido, há ainda muitas dúvidas e tabus em torno do assunto. Celebrando o Dia Internacional de Conscientização do Autismo, conheça mais sobre!
2 de Abril de 2022
Autismo: você certamente já ouviu falar nesse nome. O Transtorno de Espectro Autista (TEA) é uma condição neurológica reconhecida pela DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders ou Manual de Diagnóstico e Estatística das Perturbações Mentais em tradução), uma espécie de “bíblia” que guia tanto psiquiatras como neurologistas, psicólogos e outros especialistas.
Trata-se de uma condição de saúde que pode ser apresentada em três níveis de suporte diferentes. O autismo afeta a capacidade de comunicação social (socialização e comunicação verbal e não verbal) e comportamento (interesse restrito ou hiperfoco e movimentos repetitivos) do indivíduo, e começa a se manifestar entre 12 e 24 meses.
Porém, justamente por conta de seus níveis, também conhecidos como “espectros”, há muitas pessoas que vivem toda uma vida sem saber que são autistas. “Há autistas diferentes que apresentam os sintomas de autismo de formas diferentes, que têm experiências de vida e apresentações clínicas diferentes”, explica Rachel Monteiro Lorencini, psiquiatra em formação pelo CBI of Miami, com foco em neurodiversidade e também em psiquiatria e saúde mental da infância e adolescência na mesma instituição.
Desde a última versão do DSM, o DSM-5, diminui-se o leque do que era considerado autismo, como era o caso da Síndrome de Asperger - condição vivida por Rafael Mantesso, personagem da quarta temporada do Podcast Plenae. Até o DSM 4, o diagnóstico do autismo poderia receber o nome de Transtorno Autista, Síndrome de Asperger, Transtorno desintegrativo infantil ou Transtorno Invasivo do Desenvolvimento.
Agora, essas quatro nomenclaturas recebem um único nome: Transtorno do Espectro do Autismo. O que muda na prática é que, claro, os autistas são diferentes e demandam suportes diferentes. “O próprio nome discriminado no DSM-6, ‘nível de suporte’ já informa do que se trata: o quanto que aquela pessoa que foi diagnosticada com transtorno do espectro autista precisa de suporte profissional ou de uma pessoa, de um conhecido, amigo, alguns autistas encontram esse suporte no cônjuge, familiares, etc”, diz Rachel.
Este artigo explica o que mudou realmente da DSM-4 para a DSM-5 no que diz respeito ao autismo. Vale lembrar que esse manual é feito por médicos do mundo inteiro e que ele não é lançado todo ano: o último foi feito em 2013.
Os níveis de suporte
Eles se dão em duas categorias: interação/comunicação social e comportamento restritivo/repetitivo. Os níveis de suporte vão do 1 ao 3, sendo que o 1 demanda pouco suporte e o 3 muito. O nível 2 é um nível intermediário. Veja a lista completa neste artigo do Portal de Medicina Brasileiro.
“Os níveis de suporte não são fixos, estáticos, então pessoas autistas podem migrar e evoluir, pode receber assistência ou um ambiente mais favorável e caminhar nesses níveis para um suporte menor. Mas da mesma forma, em ambientes e situações adversas, a pessoa autista pode migrar para níveis de suporte maior”, explica a especialista.
“Em relação às crianças, nem sempre é fácil definir os níveis de suporte, principalmente nessa primeiríssima infância até os 3 anos, crianças muito pequenas. Às vezes a gente espera um pouco mais pra definir isso, ou questões como se ela é uma criança verbal ou não verbal, se tem algum prejuízo ou não na fala e se tem algum déficit ou não intelectual”, diz.
Fugindo do estereótipo
Quando falamos em espectro autista, uma imagem de muita limitação e prejuízo vêm à nossa cabeça. Mas é importante lembrar que nem sempre é assim, e que como foi dito no começo desse artigo, há autistas que passam uma vida inteira sem o seu diagnóstico, constituem família, trabalham e apenas ignoram suas dificuldades específicas, como se fosse uma característica pessoal.
“Quando falamos em estereótipo, estamos falando de pessoas que não são produtivas. Infelizmente vivemos em uma sociedade que tem muito mais facilidade de identificar a dificuldade ou prejuízo do outro quando ele não consegue produzir academicamente, ambiente de trabalho ou num contexto familiar. Então está muito associado ao capacitismo, que diz respeito à capacidade dessa pessoa de produzir algo, de contribuir algo no trabalho ou no estudo”, diz Rachel.
Ou seja: se a pessoa apresenta um alto desempenho em algum fator de sua vida, ela ainda assim pode ser vítima de um tipo de sofrimento da ordem da comunicação social ou do comportamento, mas será negligenciada, pois entrega o que a sociedade espera dela.
“Uma pessoa que articula bem a fala não quer dizer necessariamente que ela tenha uma habilidade plenamente desenvolvida de socialização ou de interação social. Isso porque a interação envolve comportamentos de reciprocidade, de você perceber o outro, modular, modificar o seu comportamento de acordo com a resposta do outro. Essas pessoas tidas como ‘funcionais’ geralmente têm a capacidade de articular fala e de expor ideias, mas infelizmente estão em sofrimento, porque elas falham em se relacionar, não conseguem manter relações duradouras e muitas vezes não sabem o porquê”, explica.
O próprio termo funcional já é um adjetivo que pode ser ofensivo, porque parte-se do princípio de que todos temos que funcionar e operar na mesma frequência, quando na verdade, somos todos diferentes em nossas particularidades. Mas Rachel ainda nos lembra de evitar termos como déficit, falho, prejuízo e preferir, no lugar deles, típico/atípico, diverso, recíproco/não recíproco.
Outro ponto que pode fugir do estereótipo do que se pensa quando se fala em autismo são as pessoas que possuem um hiperfoco em um só assunto, com muita intensidade, e em temas que nem sempre correspondem ao interesse geral da população ou dos seus semelhantes, que possuem a mesma idade, por exemplo. Isso entra no ponto “interesses restritos e repetitivos”, também descrito no DSM-5.
“Eles também podem estar relacionados a comportamentos ritualizados, como é o caso do meu filho, que é autista. Ele tinha seletividade alimentar, que pode ser entendida em alguns pontos como cognitiva, porque ela diz respeito muitas vezes a um layout ou uma organização específica do prato. Teve uma época que ele escolhia o formato da pipoca que ia comer ou só comia frutas seguindo o mesmo ritual da escola dele. E se esse ritual fosse ferido, ele se desorganizava muito, ficava extremamente irritado”, conta a psiquiatra.
Caminhos de tratamento
Talvez o mais conhecido dos tratamentos seja o ABA, que vem do inglês “Applied Behavior Analysis” ou Análise do Comportamento Aplicada. Por essência, o ABA trabalha no reforço dos comportamentos positivos por meio da recompensa. Antigamente, o método utilizava-se também da punição, mas hoje, com o debate da humanização cada vez mais em foco, não há mais essa punição tão esclarecida.
“Mas não recompensar pode ser também um tipo de punição”, comenta Rachel. “Ele tem um viés mais comportamentalista e surgiu de uma perspectiva que tinha como meta o condicionamento mesmo, então pegar uma criança com um comportamento inadequado e através de um sistema de recompensas fazer com que essa criança tenha adequado. Há até gráficos onde as crianças são ‘medidas’ com base no objetivo que se espera. Ele já demonstrou resultados positivos, mas é bastante questionado”.
Por ser uma condição que pode se manifestar de múltiplas formas, há também, múltiplos caminhos. Rachel aponta a terapia de transtorno de processamento sensorial aplicada como um caminho novo e que tem sido revolucionário, além da terapia optométrica, ainda um pouco inacessível pela falta de profissionais capacitados, mas que promete bastante. Musicoterapia e equoterapia também são caminhos alternativos bastante promissores.
“A terapia vai sempre ser direcionada a partir daquilo que você observar que aquela criança pode ter ganhos, então o fonoaudiólogo pode trabalhar a parte de fala, linguagem, comunicação. Terapeuta ocupacional pode trabalhar a parte da vida diária, a parte de interação sensorial. O psicólogo pode trabalhar estratégias de regulação emocional. Sempre vai ser um trabalho interdisciplinar, tendo como meta o aprendizado e principalmente o conforto do paciente”, diz.
E por fim, a escola, local onde a criança passa grande parte do seu dia comprometida com aquele ecossistema que deve ser de inclusão, nunca de exclusão. Estar atento à instituição escolhida é dever primordial dos pais que possuem filhos com espectro autista. E para adultos que se enquadram nessa condição, buscar um ambiente de trabalho que acolha suas limitações. Acolhimento: essa deve ser a palavra de ordem quando o tema for autismo.
Para Inspirar
Confira a história da médica Ana Claudia Michels, que trocou as passarelas pelos corredores do SUS em busca de seus sonhos, no Podcast Plenae
13 de Setembro de 2020
Leia a transcrição completa do episódio abaixo:
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Ana Claudia Michels: Eu estava em um ótimo momento, pelo menos aos olhos dos outros, eu era muito bem-sucedida como modelo, uma top model reconhecida no mundo todo. E ainda assim eu sentia que me faltava alguma coisa.
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Geyze Diniz: Ouvir a trajetória da Ana Claudia é ter a certeza de ser embalada por uma doçura ímpar e muita determinação. Trocar passarelas por hospitais é para quem tem um propósito muito bem definido dentro de si mesmo. No final do episódio, você ouvirá reflexões do doutor Victor Stirnimann para te ajudar a se conectar com a história e com você mesmo. Eu sou Geyze Diniz e esse é o Podcast Plenae. Aproveite este momento, ouça e reconecte-se.
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Ana Claudia Michels: Eu tinha 14 pra 15 anos quando dei o primeiro passo fora de Joinville pra iniciar minha carreira.
[trilha sonora]
Recebi um convite para vir a São Paulo e conhecer uma agência de modelos. Eu era muito nova e, para não vir sozinha, viemos eu e minha mãe, completamente às escuras, sem saber de nada, só para ver o que estavam falando. Eu era super magra, esquisita, mas na época eles gostavam das meninas assim, com esse padrão que era uma beleza não muito óbvia.
Foi aí que o meu terapeuta, que sabia que eu gostava de medicina, falou: "Por que você não vai fazer um cursinho e vai fazer a faculdade que você queria fazer?". Aí ele começou a me irritar. Eu achava que esse homem estava doido, ou estava querendo me deixar animada, porque qual seria a chance de eu começar agora uma faculdade? E ele começou a me estimular: "Você se matricula no cursinho e vê o que acha". E, assim, de 29 pra 30 anos, realmente me matriculei em um cursinho.
clima de escola, com todo mundo mais relaxado. Todo mundo está ali com um propósito, eu tinha o meu.
Chegou o final do ano e fiz as provas novamente. Conferi as primeiras que tinha feito e de novo não tinha ido bem. Foi frustrante, mas lembro que não cheguei a ficar triste, porque era um projeto meu e ninguém sabia, não havia cobrança por parte de ninguém. E eu tinha adorado a oportunidade de estudar mais velha as matérias de segundo grau, sentia como se fosse um presente.
em outros cursos. Eu fiz o meu internato quase todo no Hospital Geral de Carapicuíba, na periferia de São Paulo, onde fiquei por dois anos, até o fim de 2019, quando me formei.
Duas professoras que eu tive me inspiraram muito e a alegria delas, além de tratar bem o paciente, de serem impecáveis em relação ao tratamento, a técnica, a ciência. Elas falavam com carinho, elas colocavam a mão no ombro pra escutar. Elas viraram as minhas musas e me deram uma referência fundamental da médica que quero ser, do propósito que busco na medicina. Eu conheci elas duas no internato e aquilo que eu imaginava, de um consultório bonito, num lugar bonito, meio que se desmanchou. Isso não é mais prioridade, eu quero ser, pelo menos, um pouco como elas.
Geyze Diniz: As nossas histórias não acabam por aqui. Acompanhe semanalmente nossos episódios e confira nossos conteúdos em plenae.com e no perfil @portalplenae no Instagram. [trilha sonora]
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