Para Inspirar

Carola Videira em "A inclusão é uma luta de todos"

Na décima primeira temporada do Podcast Plenae, ouça o relato emocionante sobre maternidade e inclusão de Carola Videira.

6 de Março de 2023

Leia a transcrição completa do episódio abaixo:

[trilha sonora]

Carola Videira: Desde muito nova, eu pressenti que teria filhos especiais. Eu estudei fisioterapia, o meu primeiro estágio foi na AACD, uma instituição que cuida de pessoas com deficiência. Durou só uma semana, eu liguei pra minha mãe e falei: “Mãe, vem me buscar porque eu não vou trabalhar aqui. Eu tenho certeza que eu vou ter um filho assim”. Não era hora de lidar com aquilo. A segunda vez que eu verbalizei esse pensamento foi quando o meu marido me pediu em casamento. Eu disse: “Eu só aceito casar com você, se eu souber o que você vai fazer se tivermos um filho com deficiência”. E ele respondeu que amaria igualmente. A terceira foi a caminho da maternidade. Eu escrevi uma carta pra minha mãe pedindo ajuda, caso alguma coisa acontecesse. Porque, apesar da gestação ter sido tranquila, eu sabia que tinha algo errado ali.

Geyze Diniz: Carolina Videira sempre soube que teria um filho com deficiência. E, claro, ela sabia que esse filho mudaria sua vida pessoal. Ela só não imaginava que ele lhe traria um novo propósito profissional. Eu sou Geyze Diniz e esse é o Podcast Plenae. Ouça e reconecte-se. [trilha sonora] Carola Videira: O parto foi tranquilo, João nasceu saudável. Mas, quando ele tinha 3 meses, eu percebi que ele estava demorando pra firmar o pescoço. O corpo do João continuava bem molinho. Passou mais de um mês até o pediatra concordar comigo e pedir um monte de exames. O João fez o teste do pezinho ampliado, que rastreia mais de 50 doenças. A gente investigou de erros inatos do metabolismo até problemas oftalmológicos e todos os resultados davam normais. O médico pediu exames mais complexos. E foi em uma ressonância magnética de crânio que detectamos a falta de mielina, que é a substância que encapa nossos neurônios. Existem mais de 8 mil síndromes catalogadas pela ciência. E pra fechar o diagnóstico de uma delas, é preciso ter ao menos três indícios diferentes. E o João só tinha um, a falta de mielina. Mesmo sem saber qual era o problema dele, a gente começou um processo de intervenção precoce. Aos 6 meses, João já fazia fisioterapia, fonoaudiologia, Terapia Ocupacional e integração sensorial. Ele foi crescendo como um bonequinho de pano. Os músculos não se firmavam, ele também não conseguia falar, porque a fala também dependia de força muscular. [trilha sonora] Quando João completou 2 anos, chegou a hora de colocá-lo numa escola. Os médicos me disseram que, com sorte, eu encontraria vaga em uma instituição especial. Só que eu queria um colégio comum. Isso aconteceu em 2010, antes da promulgação da Lei Brasileira de Inclusão, que obriga, de fato, as escolas a aceitarem crianças e adolescentes com algum tipo de deficiência. Eu consegui uma vaga em um colégio particular porque eu conhecia a dona. A babá ia junto com o João pras aulas, porque ele precisava de cuidado integral. Assim que ele entrou na escola, eu me deparei com diversas barreiras de preconceito das outras pessoas. Alguns pais não queriam a presença do João na sala. E o meu filho não fazia mal a ninguém. Ele ficava no cantinho, na cadeira de rodas, não mordia nem batia nas outras crianças. Mas mesmo assim, ele não era bem-vindo por todo mundo. [trilha sonora] Mas não foi só o meu filho que foi excluído. Eu também me sentia excluída da sociedade. [trilha sonora] Os lugares que eu frequentava eu deixei de frequentar, porque não tinham nem rampa. Muitos amigos se afastaram. Vários convites deixaram de chegar, porque as pessoas não sabiam como lidar com o João. E ao invés de me perguntarem o que fazer, era muito mais fácil sumir. Eu fui descobrindo que ser mãe de uma criança com deficiência é uma experiência duplamente solitária. [trilha sonora] Na escola, embora aceitassem a presença do meu filho, não acreditavam no desenvolvimento pedagógico dele. Por exemplo, todas as crianças levavam pra casa atividades uma vez por semana. E quando eu chamei uma reunião pra perguntar porque que não tinha atividade pro João, me perguntaram se queriam que mandassem lição para eu fazer, porque meu filho não era capaz. Eu, que já tinha um mestrado em neurociência, pensei: “Acho que alguém vai ter que rasgar o diploma. Afinal aquela fala ia contra tudo que eu estudei. Todo cérebro tem capacidade de aprender. Se o João ainda não aprendeu, é porque a gente não tá sabendo ensinar”. [trilha sonora] Um dia, a Cláudia, a babá, me contou que, toda vez que o João chorava, as professoras pediam para ele sair da sala. E aí ela me disse: “Por que que a senhora paga escola? Se é pra ficar passeando no corredor, deixa que eu levo ele no parque”. E quando eu fui questionar o colégio, a presença da babá foi proibida em sala de aula. Disseram que eu precisaria contratar uma acompanhante terapêutica ou uma professora só pra ele. O João não se comunicava com palavras, só que ele tinha compreensão das coisas. Ele ria na hora que era pra rir. Ele chorava quando tinha algum desconforto. A risada e o choro não eram aleatórios. Mas só a Cláudia e eu acreditávamos no potencial do João. Ninguém mais acreditava, nem mesmo o meu marido. [trilha sonora] Quer dizer, isso entre os adultos. Porque as crianças tinham muito interesse pelo João. [trilha sonora] Um dia, a professora leu um livro chamado “A História de João Jiló”. Que é a história do fruto, o jiló, que é amargo e que ninguém gostava dele, mas também nunca ninguém tinha experimentado pra saber. O João dava gargalhadas com esse livro. E aí, toda vez quando ele ficava incomodado com alguma coisa, os colegas começavam a contar essa história para fazer ele rir. E os alunos apelidaram o João de João Jiló. Pro meu filho ter amigos, eu comecei a convidar esses colegas para irem na minha casa. As crianças começaram a entender a dinâmica e passaram a insistir pros pais convidarem o João também. O primeiro convite chegou quando ele tinha quase 4 anos. Uma mãe me ligou e falou: “Olha, me desculpa se eu não souber usar as palavras certas. Mas a minha filha quer muito que o seu filho venha brincar aqui em casa. Você deixa? O que que eu preciso fazer?”. Eu desliguei o telefone e chorei. Talvez ela não faça a menor ideia até hoje do significado daquele convite. [trilha sonora] Foi mais ou menos nessa época que eu decidi engravidar de novo. As pessoas achavam uma insanidade, mas eu fui em frente. Procurei um geneticista que me pediu um exame de genoma do João. E foi assim que a gente finalmente recebeu um diagnóstico. O João tinha uma alteração no DNA, que levava a uma síndrome chamada Pelizaeus-Merzbacher like. “Like”, de “como”, em inglês, porque não era exatamente a mesma síndrome, mas a que mais se aproximava. É uma alteração tão rara, mas tão rara, que na época só existiam 18 casos catalogadas no mundo. Um detalhe curioso da história foi descobrir que eu tenho a mesma alteração genética. A doença só não se manifestou em mim porque eu sou mulher. Então, o médico recomendou que eu fizesse uma fertilização in vitro e implantasse o embrião de uma menina. Esse procedimento é permitido pela lei, nesses casos. Nós fizemos a inseminação e assim nasceu a Maria Cecília, uma criança sem nenhuma deficiência. [trilha sonora] Minha filha ainda era pequena quando nos mudamos para Boston, nos Estados Unidos. Fomos pra lá, porque encontramos um médico que estava estudando a mesma alteração genética do João em Harvard. Esse pesquisador incluiu o João em um estudo que usava uma tecnologia chamada estimulação transcraniana. O objetivo era aumentar o nível de mielina do cérebro dele. O que de fato aconteceu e melhorou a capacidade de resposta do corpo do João. Os cientistas colocaram no João um equipamento chamado tobii eye, que faz rastreamento ocular. A gente descobriu que o João conseguia controlar as pálpebras. Quando ele piscava, era como se ele clicasse num mouse. Com muita dificuldade, o meu filho mostrou que ele entendia tudo o que a gente falava, coisa que eu nunca tinha duvidado. O que faltava era ferramenta de comunicação. Foi através do computador e das piscadas que ele conseguiu interagir com a gente. E aconteceu uma coisa incrível. Ele clicou as letras “j-o-a-o” e escreveu o nome dele no computador. Quando a gente voltou pro Brasil, eu levei o equipamento pra escola. As pessoas se emocionaram, choraram e acharam que aquilo fosse um milagre! Mas eu falei: “Não, não é milagre não. Isso é falta de formação e de informação. Se ele é capaz de identificar as letras mesmo sendo retirado da sala de aula, pensem no que ele pode aprender se vocês acreditarem nele do mesmo jeito que eu acredito?”. [trilha sonora] Foi a partir dali que eu falei pra mim mesma: “Eu vou incluir o João na escola. Eu vou incluir João no mundo”. E eu me vi num cenário de muito privilégio. Primeiro, porque tenho formação acadêmica. Segundo, porque tenho condições financeiras. Terceiro, porque tive força, coragem e saúde mental pra lidar com aquela barra toda. Mas, aí que eu comecei a me questionar: “Cadê as outras crianças com deficiência? Por que que eu não vejo elas no Brasil? Nas escolas? Nas ruas?”. Eu parei e refleti: “Caramba, não é só pelo João que eu tenho que lutar. Tem milhares de outros Joões e Marias nesse Brasil que precisam de ajuda. É isso que eu vou fazer. Se eu incluí o João, que é o mais difícil, pelas questões das múltiplas deficiências, eu vou incluir todo mundo. Eu quero que todas as escolas tenham crianças diversas, com e sem deficiência, com diversidade racial, religiosa, cultural. Foi assim que eu entendi o que ia fazer para o resto da minha vida. [trilha sonora] Eu fui me capacitar pra trabalhar nessa causa. Porque, apesar da neurociência, eu nunca tinha trabalhado no ambiente escolar. Quando eu trazia os meus aprendizados pro colégio, me botavam de canto, e falavam: “Aqui você é mãe, nós os educadores”. Ok. Então, eu fiz uma especialização em práticas inclusivas e gestão das diferenças. Depois, entrei num doutorado pra estudar violência escolar. Aí, eu não era mais apenas a mãe do João. Eu era uma neurocientista, educadora, mãe do João e da Maria. [trilha sonora] A essa altura nós estávamos em 2014. A Lei Brasileira de Inclusão estava sendo redigida. Essa lei garante o que tá na nossa Constituição desde 1988: o acesso à educação para todas as crianças. O texto é lindo, só que se a gente colocar esses alunos para dentro da escola, sem preparar os professores, retirar as barreiras isso vai ser inserção. Não vamos estar incluindo ninguém. Foi aí que eu criei uma ONG pra fazer essa legislação ser de fato cumprida. Foi assim que nasceu a Turma do Jiló. [trilha sonora] Eu gosto desse nome. O “turma” é porque eu não faço nada sozinha e eu tive um bando de amigo que me ajudaram desde sempre. E “jiló” não é só por ser o apelido do João, mas pela analogia com o fruto. O jiló é muito gostoso, se você souber preparar. É a mesma coisa com a inclusão. Muita gente ainda acha que esse assunto é mimimi, chato. Só que a inclusão é boa para todo mundo, se a gente souber fazer. Criamos uma metodologia a partir dos meus estudos sobre escolas inovadoras que vi pelo mundo. Adequamos o processo pra realidade brasileira, fomos atrás dos melhores educadores do país. Procuramos o Ministério Público, conseguimos autorização pra aplicar o método em uma escola pública em Santana do Parnaíba, na região metropolitana de São Paulo. Era um colégio com um índice de violência absurdo, tinham 63 alunos com alguma deficiência. O índice de evasão escolar era em torno de 40%. Confesso que tomei um baita susto, eu estava acostumada com o ambiente privado e eu sabia que o desafio seria gigantesco. [trilha sonora] Foi um projeto de um ano inteiro, que envolveu funcionários, professores, alunos e as famílias. O Ministério Público fez uma pesquisa na região pra medir a evasão escolar daquele colégio que caiu para menos de meio por cento. [trilha sonora] Daí, o método virou política pública, a ONG nasceu de fato e a Turma do Jiló se expandiu pra outras escolas públicas e privadas e também chegamos nas empresas. A gente já atendeu mais de 100 mil pessoas, entre estudantes e funcionários, e já formamos mais de 3 mil professores. [trilha sonora] Conciliar o trabalho da ONG com a maternidade ficou bem mais difícil quando o João chegou na adolescência. Por causa dos hormônios e o metabolismo dele qualquer resfriado virava uma pneumonia. Passamos três anos entrando e saindo de UTIs. Nesse processo, o João foi perdendo o pouco que ele tinha. Já não podia mais comer pela boca, já não podia mais entrar no mar nem na piscina. O momento mais difícil foi ter que tirar o João da escola. Eu levei um tempo para entender, pra aceitar, me preparar. Mas, quando o João era bebê, teve um médico que me disse: “Não precisa gastar seu tempo nem o seu dinheiro. Deixa ele bem cuidado, dentro de casa, porque ele não vai viver nem dois anos”. O meu filho já estava com 13. [trilha sonora] No dia 28 de novembro de 2021, um domingo, eu coloquei o João pra dormir e na segunda-feira ele não acordou. Quando ele morreu, pela primeira vez, eu me questionei se deveria continuar o trabalho da Turma do Jiló. Eu não sabia se eu ia ter força. Mas aí, a única vez que eu sonhei com o João desde então, ele me disse: “Mãe, esse não era o meu propósito. Era o seu propósito”. E é mesmo. Então, desistir não é uma opção. E aceitar a exclusão não é uma opção. [trilha sonora] Mas, o mais bonito disso tudo é que, depois da morte do meu filho, eu passei a ter mais tempo pra cuidar da Turma do Jiló e da Maria Cecília. 2022 tá sendo o ano mais incrível da minha vida. Eu ganhei um prêmio extremamente importante no terceiro setor, que é o Empreendedor Social do Ano. E também venci o prêmio das Nações Unidas pelo trabalho que eu faço frente a redução das desigualdades. O João me ensinou muitas coisas. A lição mais importante de todas foi a de ser humana. A gente não nasce humano, a gente se torna humano. E aceitar o diferente é parte fundamental desse processo, porque a gente aprende a acolher as contradições que todos nós temos. Mas essa luta não pode ser só do excluído. Ela tem que ser de todos nós. [trilha sonora] Geyze Diniz: Nossas histórias não acabam por aqui. Confira mais dos nossos conteúdos em plenae.com e em nosso perfil no Instagram @portalplenae. [trilha sonora]

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Henri Zylberstajn em "As boas surpresas do acaso"

O episódio de estréia da nossa primeira temporada do Podcast Plenae, "Histórias para Refletir", está no ar!

21 de Junho de 2020

Leia a transcrição completa do episódio abaixo:

[trilha sonora]

Introdução: Bem-vindo ao Podcast Plenae, um lugar onde você encontra histórias reais para refletir. Ouça e reconecte-se.

No episódio de hoje, o engenheiro e fundador da ONG Serendipidade, Henri Zylberstajn conta como a sua vida deu uma guinada a partir do nascimento do Pepo. Mais do que um filho, Henri ganhou um propósito, o pilar que ele representa neste podcast. No final do relato, você ouvirá reflexões do monge Satyanatha, nosso convidado especial dessa temporada, para ajudar você a se conectar com o seu momento presente. Aproveite este momento, observe seus sentidos e abra-se para uma nova visão sobre o mundo e sobre você mesmo.

[trilha sonora]

Henri Zylberstajn: A Marina e eu temos um ritual desde que a gente começou a namorar, em 2007. Entre o Natal e o Ano Novo, em um jantar a dois, a gente escreve bilhetes com os nossos desejos pro ano que vai chegar. Em voz alta, a gente lê também o que a gente pediu no ano anterior. Na virada de 2017 para 2018, os dois pediram pela saúde do bebê que ia nascer. A gente já tinha a Nina, de 5 anos, e o Lipe, de 2, quando ficamos grávidos do Pedro, o Pepo. Eu sempre quis ter três filhos. A Marina também. O que não escrevemos naquele fim de ano, e a gente nem poderíamos imaginar, era o presente que estava por vir.

[trilha sonora]

A gravidez do Pepo, como as outras duas, foi normal, sem nenhum tipo de intercorrência. A gente fez todos os acompanhamentos com a mesma médica, no mesmo consultório. Fizemos todos os exames possíveis e imagináveis que nos foram apresentados e nenhum deles apontou nenhum risco de anormalidade. Éramos pais jovens, saudáveis, que não consumiam drogas e nem bebidas alcoólicas, ou seja, todo um cenário pra que tudo caminhasse dentro do que são as situações mais típicas.

Quando a Marina tava de 36 semanas, a gente começou a ter um acompanhamento um pouquinho mais de perto, porque ela passou a ter contração. A médica falou: “O fluxo do cordão umbilical de oxigênio não é que tá ruim, mas ele não tá como eu gostaria.” Dois dias depois, a mesma médica disse: “Já tem um pouquinho de dilatação, vamos induzir pro Pedro nascer de parto normal, se ele quiser”.

Esse foi o único dia da gestação que a Marina teve um feeling ruim. Eu lembro que, quando a gente saiu da médica e entrou no carro, a Marina desabou, começou a chorar. E eu falei: “Fica tranquila, tá tudo bem”. Mas, por maior a confiança que a gente tivesse na obstetra, essa história de que o fluxo de oxigênio não tá bom, vamos adiantar o parto, tudo isso trouxe dúvidas: será que tá tudo bem com ele mesmo?

[trilha sonora]

Era meio de carnaval, 5 horas da tarde de uma segunda-feira, dia 12 de fevereiro de 2018. O Pedro nasceu prematuro, com 43 centímetros e 2 quilos e 200 gramas. A Marina ficou com ele no colo. Ele era tão pequenininho...

Também percebi que a pediatra ficou examinando ele com um pouco mais de atenção, com um pouco mais de cuidado do que nos partos da Nina e do Lipe. Mas até aí tudo bem. Você tá eufórico, nasceu teu filho, é uma explosão de alegria! Toquei o hino do Corinthians. A gente recebeu a família, ficamos debatendo com ele parecia, com quem ele não parecia, como foi o parto...

A gente nem se preocupou quando a enfermeira levou ele pra UTI. A obstetra já tinha falado que, por ele ser prematuro, talvez tivesse que ficar uns diazinhos por lá, pra poder se reabilitar. Nesse dia, eu dormi do lado da Má, no sofazinho do quarto.

[trilha sonora]

No dia seguinte, acordei umas 6h da manhã e desci pra tomar um café. Quando eu tô voltando, encontro a obstetra no corredor: “Você tá indo pra onde?”, ela perguntou. “Ah, tô indo pro quarto”. “Então tá bom, vou lá com você”.

Voltei pro quarto com a doutora, sentei na cama e ela disse: “Então”... E mudou o tom. “Vocês acreditam que o hospital tá desconfiando que o Pedro tem Síndrome de Down?” Eu me lembro como se fosse ontem do quente que me veio aqui dentro, uma sensação de calor, desespero. Eu falei: “como é que é?”

[trilha sonora]

Meu nível de informação sobre a trissomia do cromossomo 21, o nome técnico da Síndrome de Down, era praticamente nulo. Eu não tinha a menor ideia do que era. E o pouco que eu sabia não me deixava muito animado, pra dizer o mínimo. A real é que a minha primeira sensação foi a pior possível.

Eu falei, tremendo: “Doutora, como assim?”. E ela também assustada não tava acreditando. Acho que, apesar de tecnicamente ser magnífica, nessa hora ela vestiu o casaco de mãe. Aí me baixou o espírito de engenheiro e eu falei: “Calma. Quem falou que ele tem Síndrome de Down?”. E lá fui eu pelos corredores do hospital atrás da pediatra neonatal que tinha dito.

Quando ela me vê, ela para e petrifica. Eu cheguei perto e falei: “Doutora, eu sou o pai do Pedro. Ele tem Síndrome de Down?”. Ela se assustou com a pergunta e falou: “vamos ali no quarto conversar?”. Eu falei: “Não. Eu só quero saber o seguinte: além de você, alguém examinou ele?”

E ela falou: “Examinou”. Quem? "Outros médicos, pediatras". Mas pediatras neonatais? "Sim" Quantos? "Mais cinco." Alguém teve alguma dúvida? "Não". Voltei pro quarto e falei: Marina, o Pedro tem síndrome de Down.

[trilha sonora]

Eu nunca vi uma morte de perto. A não ser dos meus avós, que já estavam bem velhinhos e aí eu acho que é diferente. Receber a notícia de que o filho que você imaginou não é exatamente assim certamente foi o momento mais difícil da minha vida. Eu não sabia onde eu tava.

Eu entrei na UTI e comecei a enxergar no Pedro - pela primeira vez - os traços da Síndrome de Down. Aí veio o pediatra da família. Ele chegou perto da incubadora e precisou de um segundo e meio, não mais do que isso, pra dizer: “Henri, a gente vai ter que esperar um exame de confirmação, mas o Pedro tem Síndrome de Down”.

Ele começou a me dar uma série de elementos no meu filho: Falta de tônus muscular, uma linha na mão, a orelhinha implantada mais baixa, os olhinhos amendoados, a falta de osso nasal ou o osso nasal muito pequeno, a língua pra fora...

Quando os meus pais chegaram no hospital, eu levei eles na salinha da UTI neonatal e dei a notícia. A minha mãe é que nem eu: chorona, emotiva. Se um neto tocar DO RE MI FA, ela vai chorar, então, eu já estava acostumado. Mas meu pai, que estava prestes a fazer 70 anos, eu nunca tinha visto chorar. Nem quando o pai dele morreu. Eu acho que os avós sentem em dobro, pelos netos e pelos filhos.

Eu até me arrepio, porque talvez tenha sido um momento tão difícil quanto o de receber a notícia. A médica tinha conversado comigo umas 7 horas da manhã, isso já eram 3h da tarde. Então, eu já tinha de alguma forma absorvido o baque, nem que fosse um pouquinho. Mas quando eu vi o meu pai chorar pela primeira vez, foi muito, muito, muito difícil. Me veio uma sensação de culpa.

[trilha sonora]

A primeira vez que eu fiquei no quarto só com a Má, a gente se abraçou e chorou muito. E essa cena se repetiu por várias vezes, até o Pepo sair da UTI, 22 dias depois. Desde antes do Pedro nascer, a gente não planejava anunciar o nascimento dele nas redes sociais. Porque a gente não estava querendo no terceiro filho receber muita gente no quarto. Tanto é que não tinha nem brigadeiro, lembrancinha, nem nada.

Só que eu comecei a encontrar pessoas, conhecidos no corredor do hospital. E passei a ficar incomodado com o fato dessas pessoas poderem imaginar que eu estivesse escondendo a Síndrome de Down do meu filho. Então, decidi postar um texto no Facebook.

E a partir de então eu comecei a receber muitas mensagens. Muitas clichês, do tipo: “Filhos especiais são para pessoas especiais”; “Deus não confia missões mais difíceis do que as pessoas podem carregar”; “Vocês são uma família do bem, então nada vem por acaso”;

Só que essas mensagens, apesar de me confortarem, não tocavam o meu íntimo. Até então - eu confesso - eu estava encarando aquilo como um castigo. Eu questionei Deus muitas vezes. Do por que que ele tinha me mandado um filho com Síndrome de Down, se eu me considerava uma pessoa boa? Eu não tenho vergonha de falar isso, porque é a verdade, era como eu estava encarando a situação.

Até que chegou a mensagem da Silvia, uma amiga que também tem uma filha com Síndrome de Down. E a Silvia me falou, baseada na experiência dela que, na verdade, ter um filho com Síndrome de Down não é uma coisa ruim. É o contrário, é uma oportunidade de vida. De poder tê-lo do nosso lado e poder enxergar o mundo através de uma outra perspectiva. Poder valorizar as pequenas coisas. Poder respeitar as individualidades alheias. Poder entender que talvez o mundo não seja como a gente enxerga e que existam outras possibilidades. E que tudo isso fazia a vida valer a pena. Eu fiquei em prantos quando ela falou isso para mim. E foi ali, oito dias depois que o Pepo nasceu, que tudo começou.

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Pedro saiu do hospital, tomou as vacinas e a gente começou a levá-lo pra passear, pra ver gente. Parte dos meus amigos não conseguia me olhar no olho. Não conseguia tocar no assunto “Pedro”. A outra parte nos abraçavam como se a gente tivesse de luto. Foram muitos abraços, tapinhas nas costas, falando: “Que barra, conta comigo”. E eu pensava: conta comigo para quê?

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Apesar de ninguém escolher ter um filho com deficiência, a gente tava tentando extrair o melhor daquela situação. Eu acredito que as pessoas vão encarar o teu filhos da mesma forma como você encara ele. Então, se eu estava encarando o Pedro como alguém capaz, repleto de possibilidades, era muito provável que as pessoas também iam enxergá-lo da mesma maneira.

Aí então a gente resolveu abrir uma conta de Instagram pra dividir um pouco do nosso dia a dia. Eu queria que a gente fosse no clube e as pessoas não precisassem falar: “Ah, ele tem Síndrome de Down”, diminuindo o volume quando falassem a palavra Síndrome de Down no final da frase.

Eu não queria que os outros tivessem dedos para falar da deficiência do meu filho. Porque a deficiência faz parte da personalidade dele, faz parte das características dele, mas não é o que o define. Eu e a Má criamos a conta de Instagram dentro de um táxi, indo pro aeroporto. Um dia depois, tínhamos 3.500 seguidores. Em cinco dias, 10.000. E hoje, são mais de 115 mil.

[trilha sonora]

Eu nasci numa família que sempre me educou a respeitar a diversidade, mas ela não fazia parte do nosso dia a dia. Eu nunca tive preconceito, no sentido ruim da palavra, mas ao mesmo tempo eu achava que aquilo não me pertencia. Quando você vive uma vida inteira com pessoas da mesma cor de pele que a tua, da mesma classe social e com as mesmas condições físicas e cognitivas, você pode até não ter preconceito, o que já é um bom começo. Mas certamente você vai sentir uma barreira quando cruzar com alguém que não se encaixe nesses padrões.

Então, eu fico aflito quando eu penso que meu filho vai sofrer com essas barreiras. Porque eu sei que ele vai encontrar algumas. E, por mais racional, por mais preparado que você esteja, imagino que deva ser algo que te tire do prumo.

Depois que o Pepo nasceu, eu tirei um sabático de 6 meses pra me dedicar a estudar a deficiência intelectual. Comecei a contribuir na APAE São Paulo e ter contato com a realidade brasileira do tema. Eu e a Má criamos uma ONG, chamada Serendipidade, que vem do inglês Serendipity, que quer dizer o ato de descobrir coisas boas ao acaso. Foi exatamente o que aconteceu conosco quando o Pedro nasceu.

A gente fala de uma maneira leve e positiva sobre o tema, sem esconder nada e sem falar que é a melhor coisa do mundo ter um filho com deficiência. Mas a gente mostra que, se isso acontece, dá para você viver e enxergar um outro lado incrível da vida.

A nossa missão é fazer com que a inclusão não seja encarada como uma caridade, mas sim como algo bom para todos que se envolverem com ela. A gente atua para que as pessoas não tenham que ter um filho com Síndrome de Down ou esperar 38 ou 70 anos, como foi o caso do meu pai, para conhecer mais sobre o assunto.

Eu não tenho a menor dúvida de que o contato com a inclusão engrandece a nossa essência, faz com que as pessoas abram a mente. A diversidade nada mais é que a liberdade que as pessoas têm de viver como elas são ou como elas querem ser. O Lipe ainda é pequeno pra entender o que é a Síndrome de Down, mas a Nina já entende. Outro dia, ela me perguntou se o Pedro vai ter filhos. Aí eu falei: “Filha, ele vai ter se ele quiser e se ele puder. Mas se ele tiver, você gostaria que o filho dele nascesse com ou sem Síndrome de Down?”. Ela me disse: “Papai, tanto faz”.

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Satyanatha: Chegamos ao fim do relato do Henri. A gente costuma achar que o futuro é perigoso. Por isso, criamos um cenário hipotético e se convence de que é o único panorama viável e seguro. Mas a vida tem uma criatividade extraordinária. Muitas vezes ela nos conduz para um caminho diferente - e melhor - do que imaginávamos. Os temperos de alegria, de criatividade e de propósito são muito superiores a qualquer dor causada - até porque não existe caminhada sem dor.

A solução pra evitar o sofrimento não é imaginar vários futuros, e sim viver o agora. Se hoje eu for aberto, verdadeiro, amoroso e dedicado ao que eu sinto, eu vou criar um futuro positivo. Foi isso que o Henri começou a descobrir, quando transformou a condição do Pepo em um propósito.

Muita gente vê o propósito como uma tarefa. Na verdade, ele é um estado de espírito, no qual você se predispõe a estar alinhado com um tema e a vibrar, no presente, aquilo que você quer para o futuro.

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Finalização: Nossas histórias não acabam por aqui. Acompanhe semanalmente novos episódios e confira nosso conteúdo em plenae.com e no perfil @portalplenae no Instagram.

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