Para Inspirar
O que muda na vida de uma pessoa que teve membros amputados? Quais são as mazelas emocionais e até legais a serem enfrentadas? Entenda mais sobre o tema!
24 de Março de 2023
Nesta semana, nos emocionamos com a história de Pedro Pimenta. Acometido por uma meningite meningocócica que evoluiu de forma silenciosa, ele teve que amputar os seus membros ao final de uma longa jornada no hospital, lutando para sobreviver.
O que ele não sabia é que uma outra jornada estava apenas começando: a jornada de se reconhecer nesse novo corpo e buscar novas possibilidades para ele. E nessa incansável busca - por vezes, um pouco desacreditada -, ele conseguiu o que parecia improvável: voltar a andar com a ajuda de próteses.
“Eu digo que todos nós temos um super-herói dentro da gente. Todos nós temos uma força que a gente nem imagina que tem e que pode superar barreiras inimagináveis. Ninguém precisa passar pelo que eu passei pra ter uma ótica diferente na vida. (...) Eu quero fazer a diferença na vida do próximo. Porque assim eles também podem passar adiante a mensagem do poder da reabilitação e do resgate da autoestima. Quando eu chegar no fim da vida, eu quero olhar pra trás e ter uma boa sensação de missão cumprida”, diz ele, ao final do episódio.
A batalha emocional
Antes de qualquer coisa, é preciso olhar para o sujeito amputado. Há, claro, questões médicas, científicas e até legais envolvidas nesse processo, mas nenhuma delas deve se sobrepor ao que aquele indivíduo está sentindo. E é uma montanha russa de sentimentos.
“A perda de um membro é muito parecida com a perda de um ente querido. Aliás, os passos do luto são os mesmos nos dois casos. Têm a negação, barganha, raiva, depressão e só então a aceitação. Comigo foi igualzinho. No início, quando eu acordava de manhã, eu tinha aquele 1 segundo de paz, antes do mundo colapsar em cima de mim e eu voltar à realidade”, relembra Pedro.
Seu relato é único porque toda experiência é individual. Mas ele se parece com a experiência de outras pessoas amputadas também. E isso independe do nível de amputação ou alguma hierarquia entre membros: uma vez feita a cirurgia, há todo um processo de se reconhecer daquela maneira que é difícil para todos.
Neste artigo, o médico Rogério Costa, Psicólogo Especialista em Saúde do Adulto e Idoso, traz alguns pontos importantes para fazermos esse exercício da empatia, de pensar no que o outro passa. “Independente de como está o psicológico pós amputação, existirá sempre a capacidade de adaptação. Porém, cada um irá trilhar caminhos diferentes. Assim como para alguns a amputação é motivo de vergonha, isolamento, receios e até mesmo auto discriminação, para outros, é motivo de oportunidade e superação diante da própria vida”, diz ele.
Ele também relembra um ponto que pode ser muito importante nessa jornada psicológica: a volta ao trabalho. Apesar de ser fruto de novas angústias, como o deslocamento, a mobilidade e o olhar dos seus colegas, voltar a atuar no que a pessoa costumava fazer antes pode ser uma retomada da liberdade, autoconfiança e reconstrução da identidade que parece ter sido “perdida” nesse processo.
Isso, sem contar, nos benefícios sociais que a retomada ao trabalho pode oferecer. “As relações sociais surgem através de interações com o outro, permitindo uma troca de valores e ideias que acrescentam no desenvolvimento individual (...). Se permitir ter essas relações é fundamental para o exercício e busca de uma vida social normal”, diz.
Pensando ainda nas relações, para além do trabalho, é importante estar cercado de família e amigos, e entender que para eles, a situação também é inédita, e que todos estão aprendendo juntos. São nessas trocas e laços que o amputado poderá encontrar forças para enfim superar a etapa psicológica.
A batalha das etapas
Falamos sobre a jornada psicológica que o amputado enfrenta pós procedimento, mas é importante frisar que ela pode acontecer no pré-procedimento em casos onde o paciente não foi acometido por algum problema súbito. É o caso dos diabéticos, por exemplo, que marcam a sua cirurgia de amputação e têm de lidar emocionalmente com o fato até lá.
Portanto, a etapa um e uma das mais importantes é, de fato, a psicológica, onde a presença de um psicoterapeuta se faz muito importante para auxiliar esse paciente. Após esse primeiro momento, é preciso fazer a fisioterapia pré-protetização - no caso das pessoas que irão contar com próteses como a do Pedro.
Em artigo, o fisioterapeuta Raphael Sancinetti destaca a saúde do coto como um dos objetivos principais da fisioterapia pré-protetização. “Nesse momento vamos cuidar do coto do paciente realizando massagens de dessensibilização e alguns outros exercícios para preparar essa região para as próteses ortopédicas. Nessa fase, o primordial é estimular o metabolismo do amputado para reduzir ao máximo a possibilidade de desenvolver edemas”, diz.
Há ainda a fase da procura pela melhor alternativa ortopédica, o tempo de adaptação às próteses e mais fisioterapia, dessa vez para familiarizar o resto do seu corpo com aquele novo membro, estimulando equilíbrio e força, principalmente. Por fim, o paciente sempre se submete a uma reabilitação, que é basicamente realizar a manutenção das próteses de forma periódica e estar atento a possíveis alterações que possam ter passado despercebidas.
A batalha judicial
Falamos sobre a questão psicológica, fisiológica e social desse amputado. Mas quais são os direitos para essa pessoa? As OPM (Órteses, Próteses e Meios Auxiliares de Locomoção) são um mercado em crescente expansão e que ainda aprende com seus erros. Estima-se que 1 a 2 trilhões de dólares poderiam ter sido poupados nos últimos dois ou três anos se não fossem desperdiçados com condutas sem comprovação científica de sua efetividade e segurança, segundo esse artigo.
As próteses mais modernas, como a do Pedro, ou que necessitam de uma reabilitação muito específica, ainda são encontradas principalmente no mercado privado, o que as torna inacessíveis para grande parte da população. Aqui no Brasil, o Sistema Único de Saúde (SUS), como explica o site do Ministério da Saúde, produz e oferece gratuitamente coletes, palmilhas, calçados ortopédicos, cadeiras de rodas adaptadas, bengalas, muletas, andadores, aparelhos que corrigem alterações auditivas e diversos dispositivos para pessoas com deficiências físicas e outros tipos de deficiências.
As OPM são produzidas em 45 oficinas ortopédicas espalhadas por todo o país, sendo que oito delas são itinerantes e viajam em carretas pelo Brasil, visando atender principalmente regiões mais afastadas. A produção tem diversas modalidades de reabilitação como objetivo para auxiliar: visual, auditiva, física e ostomias (processo cirúrgico que envolve o aparelho digestivo ou urinário).
Esses aparelhos são ainda pensados de forma individualizada, ou seja, de acordo com as necessidades e características de cada pessoa. Para isso, os técnicos realizam diversas provas nos pacientes até encontrarem as medidas e adaptações ideais para as necessidades de cada um, considerando o grau de capacidade funcional e suas principais características.
Os interessados nas órteses, próteses ou meios auxiliares de locomoção, precisam procurar atendimento em uma Unidade Básica de Saúde (UBS), onde ele será encaminhado para um Centro Especializados em Reabilitação (CER). A partir desse momento, ele está em um programa de tratamento onde um profissional vai verificar se é preciso alguma órtese ou prótese.
Caso seja necessário, o paciente vai ser encaminhado para uma das oficinas ortopédicas que mencionamos anteriormente. As oficinas e os centros especializados em reabilitação fazem parte da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência do Ministério da Saúde. Você ainda pode sempre procurar atendimento gratuito nos hospitais públicos da rede SUS, que irão te auxiliar e te encaminhar para os departamentos específicos.
Não se sinta desamparado, pois há uma rede gigantesca por trás pensando em te ajudar. Além disso, a ciência não pára de produzir novos caminhos e conclusões, e há muita novidade que o futuro ainda reserva. Esteja atento às suas emoções, em primeiro lugar, e cuide do seu interior.
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Para Inspirar
Conheça a história de uma mãe que transformou o luto em luta, na décima quarta temporada do Podcast Plenae.
12 de Novembro de 2023
Leia a transcrição completa do episódio abaixo:
[trilha sonora]
Luciane Zaimoski: Eu não achava que depressão era frescura. Então quando o meu filho recebeu esse diagnóstico, eu entendi que era uma doença que precisava de tratamento. Mas, mesmo assim, na minha cabeça, se o Samuel se esforçasse um pouco, ele resolveria esse problema.
Se ele saísse de casa pra passear, por exemplo, ficaria melhor. Foi só na primeira tentativa de suicídio do meu filho, que eu entendi, de verdade, que melhorar da depressão não é uma questão de força de vontade.
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Geyze Diniz: Desde que recebeu o diagnóstico de depressão de seu filho, Luciane Zaimoski se dedicou a cuidar dele e a entender mais sobre a doença. Infelizmente seu esforço não evitou que Samuel tirasse sua própria vida, mas Luciane transformou sua dor em uma causa pessoal e hoje, ajuda pessoas para que elas não passem pelo que ela passou. Eu sou Geyze Diniz e esse é o podcast Plenae. Ouça e reconecte-se.
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Luciane Zaimoski: Eu tenho três filhos: a Carol, o Samuel e o Tiago. O do meio, foi planejado. Foi tipo: O pai do Samuel e eu olhamos no calendário e falamos: é agora!
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Desde pequenininho, o Samuel se destacou tanto em casa como na escola. Ele era muito inteligente. No primeiro ano dele na creche, ele desenhava tão bem e aprendia tão rápido, que as professoras falavam assim: “Nossa, quando ele for pra educação infantil, vai ter que fazer uma avaliação. Ele provavelmente vai passar na frente das outras crianças”. Elas achavam que ele era superdotado. Dali pra frente, o Samuel sempre foi considerado o melhor aluno da sala.
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O Samuel tinha alguns amigos mais chegados, mas não fazia o tipo popular. Ele era mais introvertido e isso se acentuou a partir dos 15 anos. Naquela idade em que os jovens começam a sair, namorar, festinha, ele fez o movimento inverso. Ficou mais caseiro do que já era. Eu estranhei, mas achei que fosse pelo jeito tímido dele. O Samuel era doce, sensível… E fechado.
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No ensino médio, pela primeira vez, as notas dele começaram a cair. Os desenhos do Samuel se tornaram sombrios. É como se ele tivesse deixado de desenhar o sol pra desenhar a escuridão. Ele passou a não dormir, a não tomar banho, a não ter energia para ir para escola. Eu fui várias vezes ao colégio, mas ninguém notou nada anormal no comportamento dele.
Cheguei até a ouvir de uma professora que o meu filho fazia parte da geração mimimi. Ela disse que ele não precisava de psicóloga, e sim de trabalhar, já que ele não queria estudar. Eu não concordei com ela. Tinha alguma coisa estranha.
Chegou um momento que eu falei: “Filho, eu acho que você precisa de ajuda. Vamos procurar uma psicóloga?” Ele concordou.
Eu participei de algumas sessões da terapia e questionei a mudança de comportamento do Samuel. Mas a psicóloga dizia que nunca tinha notado nada anormal. Ela falava: “Se eu perceber que ele está correndo algum risco, eu te conto. Mas, fica tranquila, porque tá tudo dentro do esperado pra idade dele”.
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Com a terapia, o Samuel começou a conversar mais comigo. A gente falava sobre sexo, sobre droga e sobre outros assuntos considerados tabu. Mesmo assim, era um papo mais superficial, eu diria. Meu filho nunca me contou sobre as angústias que ele sentia de verdade. Por que ele andava tão triste?
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Depois de um ano e oito meses, ele não quis mais continuar com a terapia. A psicóloga achou que ele estava bem e deu alta. Só que aí veio a pandemia e o Samuel piorou muito. Ele começou a se mutilar e a se queimar. Eu desconfiei quando vi ele de calça e blusa num dia muito quente. Fui conversar com ele de maneira tranquila, sem que parecesse cobrança ou briga. Eu perguntava: “Tem alguma coisa errada aí, né, meu filho? Vamos conversar?” Daí ele me mostrava as cicatrizes.
Ele passou a ter crises de ansiedade também. As primeiras causavam uma sensação de falta de ar. Daí ele começou a ter espasmos, como se fossem ataques epiléticos. Eu procurei um neurologista e o Samuel fez uma bateria de exames. Só que os resultados deram todos normais. O meu filho foi encaminhado pra um psiquiatra e com provável diagnóstico de depressão.
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Uns dias depois que o Samuel iniciou o tratamento com antidepressivo, ele tentou tirar a própria vida. Ele tinha acabado de começar a estudar na faculdade e a trabalhar na prefeitura de Curitiba. Foi no emprego que ele se machucou. O meu filho foi levado pra uma unidade de atendimento médico e, de lá, transferido pra um hospital psiquiátrico.
Eu fiquei sem chão. Eu era muito ignorante sobre a depressão. Não tinha nenhum caso anterior na família. E eu nunca tinha convivido com alguém que tivesse a doença. Nunca tinha nem sequer lido a respeito. Foi a partir da tentativa de suicídio do Samuel, que eu comecei a estudar sobre o assunto.
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Antes, eu achava que se o meu filho tivesse amigos alegres, se fosse à igreja comigo, se saísse mais, ele resolveria o problema dele. Eu não sabia que a doença causava um sofrimento tão profundo na pessoa. O meu filho ficou 48 dias internado no hospital psiquiátrico. No começo, o Samuel também concordou com a internação. Eu me enchi de esperança nesse período.
Achei que ele sairia curado. Mas foi o contrário. Depois de uns 20 dias, meu filho só chorava durante as visitas. O psiquiatra do hospital me explicou que, na realidade, o Samuel tinha transtorno bipolar. Até hoje, eu não tenho certeza sobre o verdadeiro diagnóstico.
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Dentro da clínica, o meu filho, que era um doce de pessoa, se tornou agressivo. Ele se revoltava com o tratamento e chegou a ser amarrado. Depois que ele saiu da clínica, me contou os horrores que ele viveu lá dentro. Ele não dormia, porque tinha medo de ser atacado por pacientes com registros criminais. Eu praticamente larguei o trabalho pra me dedicar ao meu filho. Eu dormia com ele, às vezes segurando a sua mão, pra que ele não fizesse nada contra a própria vida.
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Quando fez um mês que ele estava em casa, ele pediu pra voltar pro trabalho e pra faculdade. Ele realmente parecia melhor. A gente chegou até a comentar que o antidepressivo estava fazendo efeito. Mal eu sabia que a felicidade era porque ele tinha descoberto uma forma de encerrar a dor absurda que ele sentia.
No dia 22 de agosto de 2022, eu ainda lembro da última vez que ouvi a voz do Samuel: “Tchau mãe. Tô indo trabalhar. Te amo”. Algumas horas depois, eu recebi uma ligação com alguém dizendo que ele tinha se machucado no trabalho. Quando eu cheguei lá, não me deixaram ver o Samuel.
Um enfermeiro me falou: “Mãe, faz 37 minutos que a gente tá tentando reanimar o seu filho”. A minha vista sumiu. Eu perdi o chão e desmaiei. De repente, acordei com alguém me chamando: “Lu, Lu, vamos, o Samuel voltou. Ele tá indo pro hospital”. Os batimentos cardíacos tinham voltado, mas a atividade no cérebro, não.
Três dias depois, um médico me chamou numa sala, junto com toda a família, e deu o diagnóstico de morte cerebral. Eu sou uma mulher de fé e até o último minuto eu acreditei que um milagre traria o meu filho de volta. Mas o milagre que eu esperei veio de outra forma.
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No momento em que eu recebi a notícia da morte do meu filho, alguém recebeu uma ligação para receber vida. Nós doamos todos os órgãos possíveis do Samuel. Com isso, algumas pessoas receberam a esperança de viver. Mais de 500 pessoas foram ao velório e ao enterro. Eu fazia questão de contar pra todas, principalmente pros jovens, a verdade, para que de repente essa tragédia não acontecesse de novo.
Um amigo dele me contou que o Samuel já tinha tentado tirar a própria vida pelo menos mais uma vez. E eu nem tinha ficado sabendo. Um dia depois do enterro, algumas pessoas vieram na minha casa. A gente estava numa roda de conversa e eu falei: “Quantas mães ainda vão chorar por um filho que cometeu suicídio? Quantas pessoas ainda vão tirar a própria vida por falta de informação? E se a gente criasse uma ONG que alcançasse pessoas com depressão e os familiares dessas pessoas?”.
Assim, nasceu o Instituto Samuel Caetano. Logo depois que o Samuel foi enterrado, começou a campanha do Setembro Amarelo, dedicada à prevenção do suicídio. A Câmara Municipal de Colombo, uma cidade perto de Curitiba, estava fazendo um evento sobre isso. Eu fui convidada pra ir e dei o meu depoimento.
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Depois desse evento, a notícia se espalhou e pessoas que eu nem conhecia começaram a me procurar. A gente criou um grupo no WhatsApp e o projeto do instituto foi crescendo. Eu comecei a virar referência pros outros. Era assim: “Lu, uma amiga minha acabou de perder a filha e precisa de ajuda”. Ou: “Fulano tá com depressão”.
E assim eu fui fortalecendo outras mães e ajudando jovens com a doença. O suicídio acontece não porque a pessoa quer tirar a própria vida. Na realidade, é uma saída pra uma dor que a pessoa suporta mais sentir.
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Atualmente, o Instituto Samuel Caetano tem cerca de 51 voluntários que prestam atendimento gratuito pra quem precisa. A gente faz ações em praças, pistas de skate, parques, ruas. Fazemos um trabalho de acolhimento para quem precisa, desde um abraço até uma conversa individual.
Eu dedico a maior parte do meu tempo ao instituto, sem ganhar nada por isso. Nós temos dois projetos em andamento. O Projeto Girassol atua no ambiente escolar, da educação infantil até a universidade. Recentemente, nós demos palestra sobre saúde mental pra 800 alunos de uma escola na periferia de Curitiba. Já o Projeto Life, que ainda está em fase de discussão, prevê apresentação de música, teatro, dança.
A ideia é ter um cantinho da conversa, onde especialistas acolhem e encaminham pra tratamento se houver necessidade. Tudo de forma gratuita. O Instituto Samuel Caetano ainda não possui espaço físico. Mas eu sonho com uma sede espaçosa para acolher e tratar os pacientes de forma humanizada. Seria um lugar mais parecido com uma casa do que uma clínica. Quem tá doente precisa receber escuta sem julgamento, uma coisa que muita gente não encontra na própria família.
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Na minha experiência de dor, nasceu a vontade de ajudar o próximo com amor. O Samuel se foi, mas a vida continua. Eu tenho tantos outros filhos pra cuidar. A Carol, o Tiago e tantos filhos e filhas que nasceram de outras mães e que necessitam de acolhimento. O nosso mundo precisa de pessoas dispostas a doar alegria e esperança ao próximo.
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Geyze Diniz: Nossas histórias não acabam por aqui. Confira mais dos nossos conteúdos em plenae.com e em nosso perfil no Instagram @portalplenae.
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