Para Inspirar

Amputação: os caminhos a serem percorridos

O que muda na vida de uma pessoa que teve membros amputados? Quais são as mazelas emocionais e até legais a serem enfrentadas? Entenda mais sobre o tema!

24 de Março de 2023


Nesta semana, nos emocionamos com a história de Pedro Pimenta. Acometido por uma meningite meningocócica que evoluiu de forma silenciosa, ele teve que amputar os seus membros ao final de uma longa jornada no hospital, lutando para sobreviver. 

O que ele não sabia é que uma outra jornada estava apenas começando: a jornada de se reconhecer nesse novo corpo e buscar novas possibilidades para ele. E nessa incansável busca - por vezes, um pouco desacreditada -, ele conseguiu o que parecia improvável: voltar a andar com a ajuda de próteses. 

“Eu digo que todos nós temos um super-herói dentro da gente. Todos nós temos uma força que a gente nem imagina que tem e que pode superar barreiras inimagináveis. Ninguém precisa passar pelo que eu passei pra ter uma ótica diferente na vida. (...) Eu quero fazer a diferença na vida do próximo. Porque assim eles também podem passar adiante a mensagem do poder da reabilitação e do resgate da autoestima. Quando eu chegar no fim da vida, eu quero olhar pra trás e ter uma boa sensação de missão cumprida”, diz ele, ao final do episódio. 

A batalha emocional

Antes de qualquer coisa, é preciso olhar para o sujeito amputado. Há, claro, questões médicas, científicas e até legais envolvidas nesse processo, mas nenhuma delas deve se sobrepor ao que aquele indivíduo está sentindo. E é uma montanha russa de sentimentos. 

“A perda de um membro é muito parecida com a perda de um ente querido. Aliás, os passos do luto são os mesmos nos dois casos. Têm a negação, barganha, raiva, depressão e só então a aceitação. Comigo foi igualzinho. No início, quando eu acordava de manhã, eu tinha aquele 1 segundo de paz, antes do mundo colapsar em cima de mim e eu voltar à realidade”, relembra Pedro.

Seu relato é único porque toda experiência é individual. Mas ele se parece com a experiência de outras pessoas amputadas também. E isso independe do nível de amputação ou alguma hierarquia entre membros: uma vez feita a cirurgia, há todo um processo de se reconhecer daquela maneira que é difícil para todos.

Neste artigo, o médico Rogério Costa, Psicólogo Especialista em Saúde do Adulto e Idoso, traz alguns pontos importantes para fazermos esse exercício da empatia, de pensar no que o outro passa. “Independente de como está o psicológico pós amputação, existirá sempre a capacidade de adaptação. Porém, cada um irá trilhar caminhos diferentes. Assim como para alguns a amputação é motivo de vergonha, isolamento, receios e até mesmo auto discriminação, para outros, é motivo de oportunidade e superação diante da própria vida”, diz ele.

Ele também relembra um ponto que pode ser muito importante nessa jornada psicológica: a volta ao trabalho. Apesar de ser fruto de novas angústias, como o deslocamento, a mobilidade e o olhar dos seus colegas, voltar a atuar no que a pessoa costumava fazer antes pode ser uma retomada da liberdade, autoconfiança e reconstrução da identidade que parece ter sido “perdida” nesse processo.

Isso, sem contar, nos benefícios sociais que a retomada ao trabalho pode oferecer. “As relações sociais surgem através de interações com o outro, permitindo uma troca de valores e ideias que acrescentam no desenvolvimento individual (...). Se permitir ter essas relações é fundamental para o exercício e busca de uma vida social normal”, diz. 

Pensando ainda nas relações, para além do trabalho, é importante estar cercado de família e amigos, e entender que para eles, a situação também é inédita, e que todos estão aprendendo juntos. São nessas trocas e laços que o amputado poderá encontrar forças para enfim superar a etapa psicológica. 

A batalha das etapas

Falamos sobre a jornada psicológica que o amputado enfrenta pós procedimento, mas é importante frisar que ela pode acontecer no pré-procedimento em casos onde o paciente não foi acometido por algum problema súbito. É o caso dos diabéticos, por exemplo, que marcam a sua cirurgia de amputação e têm de lidar emocionalmente com o fato até lá. 

Portanto, a etapa um e uma das mais importantes é, de fato, a psicológica, onde a presença de um psicoterapeuta se faz muito importante para auxiliar esse paciente. Após esse primeiro momento, é preciso fazer a fisioterapia pré-protetização - no caso das pessoas que irão contar com próteses como a do Pedro. 

Em artigo, o fisioterapeuta Raphael Sancinetti destaca a saúde do coto como um dos objetivos principais da fisioterapia pré-protetização. “Nesse momento vamos cuidar do coto do paciente realizando massagens de dessensibilização e alguns outros exercícios para preparar essa região para as próteses ortopédicas. Nessa fase, o primordial é estimular o metabolismo do amputado para reduzir ao máximo a possibilidade de desenvolver edemas”, diz.

Há ainda a fase da procura pela melhor alternativa ortopédica, o tempo de adaptação às próteses e mais fisioterapia, dessa vez para familiarizar o resto do seu corpo com aquele novo membro, estimulando equilíbrio e força, principalmente. Por fim, o paciente sempre se submete a uma reabilitação, que é basicamente realizar a manutenção das próteses de forma periódica e estar atento a possíveis alterações que possam ter passado despercebidas. 

A batalha judicial

Falamos sobre a questão psicológica, fisiológica e social desse amputado. Mas quais são os direitos para essa pessoa? As OPM (Órteses, Próteses e Meios Auxiliares de Locomoção) são um mercado em crescente expansão e que ainda aprende com seus erros. Estima-se que 1 a 2 trilhões de dólares poderiam ter sido poupados nos últimos dois ou três anos se não fossem desperdiçados com condutas sem comprovação científica de sua efetividade  e segurança, segundo esse artigo.

As próteses mais modernas, como a do Pedro, ou que necessitam de uma reabilitação muito específica, ainda são encontradas principalmente no mercado privado, o que as torna inacessíveis para grande parte da população. Aqui no Brasil, o Sistema Único de Saúde (SUS), como explica o site do Ministério da Saúde, produz e oferece gratuitamente coletes, palmilhas, calçados ortopédicos, cadeiras de rodas adaptadas, bengalas, muletas, andadores, aparelhos que corrigem alterações auditivas e diversos dispositivos para pessoas com deficiências físicas e outros tipos de deficiências.

As OPM são produzidas em 45 oficinas ortopédicas espalhadas por todo o país, sendo que oito delas são itinerantes e viajam em carretas pelo Brasil, visando atender principalmente regiões mais afastadas. A produção tem diversas modalidades de reabilitação como objetivo para auxiliar: visual, auditiva, física e ostomias (processo cirúrgico que envolve o aparelho digestivo ou urinário). 

Esses aparelhos são ainda pensados de forma individualizada, ou seja, de acordo com as necessidades e características de cada pessoa. Para isso, os técnicos realizam diversas provas nos pacientes até encontrarem as medidas e adaptações ideais para as necessidades de cada um, considerando o grau de capacidade funcional e suas principais características. 

Os interessados nas órteses, próteses ou meios auxiliares de locomoção, precisam procurar atendimento em uma Unidade Básica de Saúde (UBS), onde ele será encaminhado para um Centro Especializados em Reabilitação (CER). A partir desse momento, ele está em um programa de tratamento onde um profissional vai verificar se é preciso alguma órtese ou prótese.

Caso seja necessário, o paciente vai ser encaminhado para uma das oficinas ortopédicas que mencionamos anteriormente. As oficinas e os centros especializados em reabilitação fazem parte da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência do Ministério da Saúde. Você ainda pode sempre procurar atendimento gratuito nos hospitais públicos da rede SUS, que irão te auxiliar e te encaminhar para os departamentos específicos.


Não se sinta desamparado, pois há uma rede gigantesca por trás pensando em te ajudar. Além disso, a ciência não pára de produzir novos caminhos e conclusões, e há muita novidade que o futuro ainda reserva. Esteja atento às suas emoções, em primeiro lugar, e cuide do seu interior. 

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Maha Mamo em "Orgulho de ser brasileira"

A sétima temporada do Podcast Plenae está no ar! Confira a história da ex-expatriada Maha Mamo. Aperte o play e inspire-se!

6 de Março de 2022


Leia a transcrição completa do episódio abaixo:


[trilha sonora]


Maha Mamo: Você sabe o que é um apátrida? Uma pessoa consegue a sua nacionalidade de duas maneiras: pelo lugar onde nasceu ou pela origem dos seus pais. Se você nasceu no Brasil, é brasileiro, não importa de onde os seus pais vieram. Mas, na maioria dos países da Europa, não é bem assim. Quem nasce na Itália, só consegue um passaporte caso os pais sejam italianos. Milhões de pessoas pelo mundo não têm nenhuma dessas escolhas. Eu sou uma delas. Eu sou Maha Mamo. Eu passei quase a minha vida inteira como alguém sem pátria. 


[trilha sonora]


Geyze Diniz: De origem libanesa, Maha Mamo é uma ativista que passou a maior parte de sua vida sem nenhum tipo de documento. Sem identidade, ela não teve acesso a direitos básicos como educação, saúde e liberdade de ir e vir. Maha era apátrida, um indivíduo que não é titular de qualquer nacionalidade. Sem encontrar uma solução no Líbano, Maha Mamo buscou ajuda em todas as embaixadas existentes em Beirute, até ser aceita pela brasileira. 


Neste processo, ela descobriu que, como ela, 10 milhões de pessoas no mundo são apátridas, e transformou o seu problema em uma causa de vida. Conheça a história emocionante de Maha Mamo. Ouça, no final do episódio, as reflexões do especialista em desenvolvimento humano Marc Kirst , para te ajudar a se conectar com a história e com você mesmo. Eu sou Geyze Diniz e esse é o podcast Plenae, ouça e reconecte-se.


[trilha sonora]


Maha Mamo: Eu nasci no dia extra de um ano bissexto. No dia 29 de fevereiro. Dizem que é sinal de uma vida fora do padrão. No meu caso, é verdade. Eu morei na minha terra natal, o Líbano, por 26 anos, sem nenhum documento. No Líbano, você só recebe a nacionalidade se o seu pai for libanês. Meus pais são sírios. A minha mãe é muçulmana e meu pai, cristão. Na Síria, o casamento inter-religioso é ilegal. Por isso, eles se mudaram pro Líbano. Tentaram se casar lá, mas só conseguiram na igreja, não no cartório.


Sem um registro de casamento, eles não puderam passar a nacionalidade deles pra minha irmã, pro meu irmão e nem pra mim. Nós nascemos apátridas. Nós não tínhamos passaporte, RG, CPF ou mesmo certidão de nascimento. Nenhum documento que prova que a gente existia.


O primeiro problema da minha vida foi estudar. Quando a minha mãe começou a procurar escolas, a primeira pergunta foi: cadê os documentos? Como não tinha, mandavam a gente embora. Minha mãe implorou pros diretores, pediu muito favor, até um colégio armênio aceitar a nossa matrícula. 


Conforme eu fui crescendo, ficou cada vez mais claro que a falta dos documentos era um problema sério. Por exemplo, eu tenho urticária, uma alergia severa. Quando me ataca, preciso correr pro hospital. Cada vez que eu ia, precisava levar comigo a minha melhor amiga, Nicole, pra ser atendida com o documento dela. Meu maior medo era andar na rua e ser parada pela polícia. Sempre que eu via uma blitz, corria pro outro lado, porque eu não tinha um documento pra apresentar. 


A ficha caiu mesmo quando eu comecei a pensar no que eu queria estudar na universidade. Naquela idade em que você projeta o futuro e faz planos, eu percebi que os meus sonhos eram impossíveis de serem realizados. Eu queria fazer medicina, tinha boas notas, mas não fui aceita por nenhuma universidade. Em uma universidade de Beirute, a recepcionista, simplesmente, jogou os papéis na minha cara e disse: “Volta quando você tiver seus documentos. Porque se você é libanesa você consegue estudar, se você é síria você consegue estudar, quem é você?”.


E aí, eu fiz uma lista com todas as universidades do Líbano e procurei uma por uma, até que uma me aceitou. Mas eles não tinham curso de medicina. Aí eu tive que estudar Sistemas de Informação, me formei e fiz até um mestrado, um MBA. Mas e depois? Como eu poderia me casar? Como vou conseguir um emprego? Como que eu teria coragem de ter filhos na mesma situação que eu? Mesmo com muitas barreiras, eu tinha que continuar tentando.


[trilha sonora]


Como no Líbano não encontrei esperança, comecei a sonhar com outros países. Escrevi a minha história e mandei pra todas as embaixadas que existiam no Líbano. Eu assinava as mensagens com o meu nome e, como sobrenome, escrevia “Someone Unkown”, ou seja, “Alguém Desconhecido”. 


[trilha sonora]


Eu passei dez anos esperando a resposta de algum país. Até que, em 2014, o Brasil aceitou. Me aceitou e aceitou meus irmãos. Não porque nós éramos apátridas, mas porque o país tinha aberto as portas para os refugiados sírios.


O Brasil, para nós, era uma opção muito distante. Eu não sabia nada sobre o país, exceto o carnaval, o futebol e, infelizmente, a violência. Mas pra onde eu iria? Onde moraria? Como ia viver? Comecei uma pesquisa nas redes sociais. Conheci uma família de Belo Horizonte, em Minas Gerais, que aceitou me acolher e acolher meus irmãos. 

 

Eu deixei pra trás meu pai, minha mãe, meus amigos, minha vida toda no Líbano. Eu decidi embarcar para o desconhecido, pro Brasil. 


[trilha sonora]


Apesar do medo, tinha a excitação da novidade. Nos primeiros dias, tirei fotos, registrei as minhas digitais e assinei muitos papéis. Ganhei CPF, carteira de trabalho e um protocolo de solicitação de refúgio. 


O segundo passo foi buscar trabalho. Quando eu cheguei, eu falava quatro línguas: inglês, árabe, francês e armênio. Tinha um mestrado, mas o único trabalho que consegui foi entregar panfletos na rua. Mesmo assim, eu, meu irmão, a gente estava feliz por trabalhar legalmente pela primeira vez na vida. 


Comecei a aprender português, porque eu precisava me integrar na sociedade. Eu precisava entender a cultura, a maneira de pensar das pessoas, o comportamento delas. Alguns tempo depois, consegui um emprego melhor, como gerente de operação em exportação e importação de gado. Mas não era um emprego bem remunerado. No Líbano também era assim. Eu ganhava menos do que deveria, por causa do meu status. 


Até então, eu achava que só eu, meu irmão e minha irmã estávamos nessa situação. Só que eu comecei a pesquisar sobre o assunto e encontrei uma campanha da Acnur - Agência da ONU para refugiados, eu chamo dos apátridas também, chamada  “I belong”, ou “eu pertenço” em português. Fiquei em choque quando descobri que existem 10 milhões de pessoas no mundo inteiro sem pátria. 


Eu morri de medo quando descobri que o Brasil não tinha lei para essas pessoas. Não tinha nem sequer a definição da palavra apátrida. 


[trilha sonora]


Mas meus irmãos e eu tínhamos esperança que um dia a lei mudaria no Brasil. Em maio de 2016, fomos aprovados como refugiados. Conseguimos nosso primeiro sonho. Eu consegui obter o meu primeiro Registro Nacional de Estrangeiro, RNE, que é um certificado de residência para estrangeiros no Brasil. Que tinha a minha foto, o meu nome e o direito de permanecer no país por 5 anos, legalmente. 


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Mas a vida tem caminhos tortuosos. Exatamente um mês depois dessa felicidade toda, eu perdi o meu irmão, eu perdi Eddy.


[trilha sonora]


Meu único irmão foi assassinado por adolescentes drogados, numa tentativa de assalto. Meu irmão morreu como um apátrida. Pelo menos, ele teve uma certidão de óbito. Porque, normalmente, pessoas sem pátria vivem e morrem como uma sombra, como alguém que nunca existiu.


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A morte do meu irmão virou uma chave na minha cabeça. Quando ele faleceu, entendi que a vida é muito curta e nós não temos garantia em nada. Eu não queria morrer sem a minha nacionalidade. Comecei a me questionar: Quem sou eu como ser humano? Onde eu pertenço? Pra que eu realmente quero essa liberdade de ir e vir, de fazer o que eu quiser? Entrei num looping de medo, de incerteza e questionamentos. Caí bem no fundo do poço. 


[trilha sonora]


Aí eu entendi. Eu entendi que no tempo de vida que a gente tem, precisa lutar por alguma coisa. Eu comecei a elevar a minha voz e compartilhar a minha história com todo mundo. Muito mais do que eu fazia. Comecei a dar entrevistas, fazer  palestras pra qualquer um que quisesse ouvir. Onde me dão espaço pra compartilhar a minha história, eu vou, na imprensa, em escolas, nos salões da ONU, no parlamento de países. Conto que a apatridia é um problema de direitos humanos. Eu luto pelo meu irmão, pela minha irmã, por 10 milhões de pessoas que têm o direito de existir.


[trilha sonora]


O Brasil me deu isso. No dia 4 de outubro de 2018 eu renasci. Aos 30 anos, eu e minha irmã ganhamos a nacionalidade brasileira. Fomos as primeiras na história do Brasil a ser reconhecidas como apátridas pelo Estado e a conquistar  a nacionalidade. Nossos registros mostram os números 001 e 002 . Depois da gente, mais pessoas foram reconhecidas como apátridas no país. E o Brasil virou exemplo pro mundo inteiro. 


Eu tenho consciência que com meu trabalho eu não vou conseguir dar nacionalidade para 10 milhões de pessoas. Mas se eu mudar a vida de uma pessoa, duas pessoas, pra mim já é suficiente, a minha missão está cumprida. Não estou falando somente sobre os meus companheiros de luta. Eu espero que as minhas palavras alcancem todos aqueles que sonham com uma vida mais justa e, por algum motivo, foram privadas desse sonho. Eu quero que minhas palavras ajudem os outros a não perder a esperança. 


Se receber um não, que aprendam, como eu fiz diversas vezes, a buscar outras portas. Porque todo mundo tem o direito de pertencer. Hoje eu tenho orgulho de anunciar que eu sou brasileira. Hoje, eu pertenço. 


[trilha sonora]


Marc Kirst: Tivemos o privilégio de ser tocados, provocados e inspirados por uma história incomum para a maioria, mas de muitas formas, presente em todos nós. A luta de Maha Mamo por encontrar seu próprio lugar no mundo, seu papel único e intransferível, nos convida a questionar o contexto e as prioridades da nossa própria caminhada. 


O desafio de ter que provar e formalizar sua própria existência, pode parecer distante pra muitos, mas faz parte das regras da mesma sociedade moderna que diariamente julga o valor e a importância de cada um de nós, por outros tipos de documento. Como as marcas vestidas, as instituições frequentadas e os bens materiais acumulados. Para além destes rótulos sociais, que nos representam na superfície, com que frequência somos acolhidos por quem somos em essência? 


Com seu exemplo, Maha Mamo desperta a coragem necessária para lutar pelo nosso próprio lugar autêntico no mundo, onde nos sintamos parte de algo maior, apesar de qualquer julgamento externo. Fortalecendo os próprios valores e convicções, com persistência e resiliência, acabamos de ouvir a história de alguém que não só conquistou seu sonho, mas como consequência, facilitou o caminho de inúmeras outras pessoas passando pela mesma dificuldade. E você? Qual luta pessoal tem o potencial de transbordar para todos ao seu redor? 


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Geyze Diniz: Nossas histórias não acabam por aqui. Confira mais dos nossos conteúdos em plenae.com e em nosso perfil no Instagram @portalplenae.


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